女優の星野真里（４３）が１５日に自身のインスタグラムを更新し、小学３年生の９歳長女が、国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」であることを公表した。
短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一首詠み、家族３ショットを掲載。「９年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」とつづり、「娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と娘の障害を公表した。
「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます」と葛藤を明かす。「それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。
「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表に至った理由を説明した。
そして娘のインスタグラムを始めたことを報告し、アカウントも掲載。プロフィール欄には「９歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください」と呼びかけた。
星野は２０１１年にＴＢＳの高野貴裕アナウンサー（当時、現ＣＳＲ推進室室長）と結婚し、１５年に第１子女児を出産した。
厚生労働省の公式サイトによると、国の指定難病１１１に認定されている「先天性ミオパチー」は「骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」という障害だ。
【投稿全文】
目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ
９年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで、私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。
娘は現在小学３年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています。
私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです。
娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。
人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました！今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。
まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。ということで娘のＩｎｓｔａｇｒａｍをはじめます。試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見をいただきながらスペシャルニーズの当事者として、その家族として、さらには社会福祉士として皆様のお役に立てるような情報をお伝えできるよう発信してゆきたいと思っています。お時間ございます時に、ぜひともご覧ください
【先天性ミオパチーとは】厚生労働省の公式サイトより抜粋
先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。検査所見は、血清クレアチンキナーゼ値の正常から軽度上昇を、筋電図では正常ないし筋原性変化を示し、骨格筋画像では萎縮、脂肪変性を認める。しかし、これら所見のみでは、先天性筋ジストロフィー、先天性筋強直性ジストロフィー及び代謝性ミオパチーの一部との区別がつかない。そのため、確定診断には筋生検による筋病理検査が行われる。
骨格筋の筋病理像に基づき、特徴的な所見からネマリンミオパチー、セントラルコア病、マルチミニコア病、ミオチュブラーミオパチー、中心核病、先天性筋線維タイプ不均等症といった病型分類がなされる。しかし、中には特徴的病理所見を示さず、非特異的筋原性変化を示すのみで分類不能な非特異的な先天性ミオパチーも存在する。各病型で複数の遺伝子の関与が認められているが、重症度と病理像、遺伝子変異とに必ずしも相関があるわけではない。