かつて日本のテレビ番組などでも紹介された、カナダのアシュリーちゃんを覚えているだろうか。彼女は生まれつき急速に老いる病、プロジェリア症候群を患っていた。そのアシュリーちゃんが、急激に老いていく身体にもかかわらず前向きに生きる姿に多くの人々が感銘を受けたが、2009年に17歳でその生涯を閉じた。そしてこのほどアメリカで、同じ病に苦しみながらも充実した毎日を送る少女がいた。『New York Post』などが伝えている。
米テキサス州オースティンに住む11歳のアダリア・ローズちゃん（Adalia Rose）は、「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群（HGPS）」を患っている。この病は早老症とも呼ばれ、『Medical News Today』によると新生児の400万人に1人の割合で発現すると言われている。
もっとも大きな症状は、その名の通り‟老いを早める”ということだ。生まれた時は健康だが、生後10か月～2歳で発育不全、髪の毛の減少、皮膚の硬化などが見られ、成長するにつれて骨粗鬆症や脳梗塞、動脈硬化といった症状を発症し、14歳前後で亡くなるケースが多いという。
現在、アダリアちゃんは自分が13歳くらいまでしか生きられないということを分かっているようだ。しかし彼女の毎日の生活は実に充実しているように見える。アダリアちゃんは自分の病をものともせず前向きに生きるありのままの姿をSNSに投稿している。
見た目は小さな老女のようだが、SNSではメイクアップをしてブロンドヘアのウィッグでオシャレを楽しみ、ポーズをとったり、時にはヒップ・ホップから火がついた人気のダブ・ダンス（ダビング）を踊るなどして普通の11歳の少女と何ら変わらない様子を見せてくれる。
重病を抱えているとは思わせない彼女の前向きな姿が人々の心を捉えて、人気に火がつき始めた。そして今ではFacebook、YouTubeなどを含めアダリアちゃんの全SNSアカウントには1,500万人以上のフォロワーがいる。今や彼女は「SNSのスーパースター」と呼ばれているほどの人気ぶりである。
実際には、アダリアちゃんがSNSに登場したことで同情や哀れみの声もあがった。そのことで彼女がSNSに表立って登場することに、懸念を感じる人もいるようだ。また心無い人からは、その姿をエイリアンや地球外生物などと比較するような声もあったという。
アダリアちゃんはそのようなことも物ともせず、今を精一杯生きる自分の元気な姿の動画や写真を投稿し続けている。彼女のSNSには「アダリア、あなたってなんて可愛らしいの」「私の心を幸せにしてくれてありがとう」や、中には同年代の少女からと思われる「アダリア！ あなたって、なんてゴージャスなの。あなたは私達にインスピレーションを与えてくれる。本当にありがとう」といったコメントも見られた。
同じ病で9年前に亡くなったアシュリーちゃんは「私は人前で悲しい顔はしたくない。笑顔でいると、みんながハッピーになるでしょ」という言葉を遺しているが、アダリアちゃんも同じ気持ちなのであろう。なお、彼女が所有するSNSで得た収益は、同じプロジェリア症候群で苦しんでいる子供達の治療の研究に充てられている。
画像は『The Adalia Rose Show 2017年6月15日付Instagram「Shoutout to my daddy ＠pallantetribe for taking mommy and me to get our hair done」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 MasumiMaher）
米テキサス州オースティンに住む11歳のアダリア・ローズちゃん（Adalia Rose）は、「ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群（HGPS）」を患っている。この病は早老症とも呼ばれ、『Medical News Today』によると新生児の400万人に1人の割合で発現すると言われている。
もっとも大きな症状は、その名の通り‟老いを早める”ということだ。生まれた時は健康だが、生後10か月～2歳で発育不全、髪の毛の減少、皮膚の硬化などが見られ、成長するにつれて骨粗鬆症や脳梗塞、動脈硬化といった症状を発症し、14歳前後で亡くなるケースが多いという。
現在、アダリアちゃんは自分が13歳くらいまでしか生きられないということを分かっているようだ。しかし彼女の毎日の生活は実に充実しているように見える。アダリアちゃんは自分の病をものともせず前向きに生きるありのままの姿をSNSに投稿している。
見た目は小さな老女のようだが、SNSではメイクアップをしてブロンドヘアのウィッグでオシャレを楽しみ、ポーズをとったり、時にはヒップ・ホップから火がついた人気のダブ・ダンス（ダビング）を踊るなどして普通の11歳の少女と何ら変わらない様子を見せてくれる。
重病を抱えているとは思わせない彼女の前向きな姿が人々の心を捉えて、人気に火がつき始めた。そして今ではFacebook、YouTubeなどを含めアダリアちゃんの全SNSアカウントには1,500万人以上のフォロワーがいる。今や彼女は「SNSのスーパースター」と呼ばれているほどの人気ぶりである。
実際には、アダリアちゃんがSNSに登場したことで同情や哀れみの声もあがった。そのことで彼女がSNSに表立って登場することに、懸念を感じる人もいるようだ。また心無い人からは、その姿をエイリアンや地球外生物などと比較するような声もあったという。
アダリアちゃんはそのようなことも物ともせず、今を精一杯生きる自分の元気な姿の動画や写真を投稿し続けている。彼女のSNSには「アダリア、あなたってなんて可愛らしいの」「私の心を幸せにしてくれてありがとう」や、中には同年代の少女からと思われる「アダリア！ あなたって、なんてゴージャスなの。あなたは私達にインスピレーションを与えてくれる。本当にありがとう」といったコメントも見られた。
同じ病で9年前に亡くなったアシュリーちゃんは「私は人前で悲しい顔はしたくない。笑顔でいると、みんながハッピーになるでしょ」という言葉を遺しているが、アダリアちゃんも同じ気持ちなのであろう。なお、彼女が所有するSNSで得た収益は、同じプロジェリア症候群で苦しんでいる子供達の治療の研究に充てられている。
画像は『The Adalia Rose Show 2017年6月15日付Instagram「Shoutout to my daddy ＠pallantetribe for taking mommy and me to get our hair done」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 MasumiMaher）