お腹の中にいる胎児が深刻な障害を抱えていることを知った時、出産を悩まない母親はいないだろう。そしてどのような答えが出されても、誰にもその母親を責めることなどできないのではないだろうか。このほどイギリスで、妊娠中に我が子の障害を知った母親が先月出産した。悩んだ末の出産をした母親は、稀な障害を抱える息子の今後の人生を精一杯支えてやりたいと話している。『The Sun』『Metro』などが伝えた。
グロスターシャー州チェルトナムに住むケア・アシスタントのトレイシー・フレッチャーさん（39歳）は、パートナーのエドワードさんとの間に授かった子が深刻な障害を抱えていることを妊娠20週目の検査で医師から聞かされ、大きなショックを受けた。
医師からは、子供は腎臓、膀胱、腸の問題を抱えて生まれ、決して歩くことも叶わないと聞かされ中絶を勧められたが、カップルは悩んだ。生涯にわたり歩行不可能で、深刻な障害を抱えた子供を果たしてどのように育てていくことができるのか…。生まれてくれば誕生の瞬間からその問題に直面しなければならないカップルにとって、決断を下すのは決して容易なことではなかった。しかし悩んだ末、2人は産む決意をした。
そして、予定日より4週間早い帝王切開でバーロン君はこの世に生まれた。誕生した我が子を見たトレイシーさんは、思っていたよりも息子の症状が重かったことに愕然とした。バーロン君は尾部退行症候群（caudal regression syndrome 以下CRS）を抱えており、脚がほぼ肩の位置と平行に反曲していた。CRSは尾部脊椎の形成不全により発生し、多種の器官に様々な異常をきたす症候群とされているが、発症率は非常に低い。事実、25年のキャリアを持つ看護師でさえ、バーロン君のような症状を持つ患者は見たことがないと話していたそうだ。ちなみに、アメリカ国立医学図書館（United States National Library of Medicine）の『Genetics Home Reference』によると、10万人の新生児のうち1～2.5人の割合で発生するとされている。
バーロン君は出生時に肺に液体が貯留していたため、すぐに医師により昏睡状態に置かれ、人工呼吸器を装着されて集中治療が施された。その3週間後にようやく退院し、現在は自宅へと戻っている。内反足で脚が極度に湾曲し、臀部もない状態で生まれたバーロン君は、下半身の感覚がない。そのためベビー服を着せるのも困難のようだが、徐々に成長の兆しを見せており、トレイシーさんとエドワードさんを喜ばせている。
「もちろん、医師からの告知を聞かされた時には悩みました。生まれてくれば、私たちはこの子にいったいどんな“クオリティー・オブ・ライフ”を与えてやることができるのだろうと考えました。息子はこれから先も、毎日障害にぶつかっていかなければならない人生を送らなければならず、生涯、車椅子生活を強いられることは必至です。ですが私たちは可能な限り、息子に他の子たちと大差ないように育ててあげたいのです。私たちにとって、息子はかけがえのない素晴らしい存在です。だからできる限りのことをしてやりたいと思っています。」
バーロン君の将来には、きっといくつものチャレンジが待ち受けていることだろう。しかしそれでもトレイシーさんはベストを尽くして育てていきたいと話している。現在、クラウドファンディングサイト『GoFundMe』でバーロン君のための特別なカーシートの資金を集める呼びかけが行われているが、既に目標金額に達成したようだ。
このニュースを知った人からは「申し訳ないけど、やっぱり親の身勝手にしか思えない」「子供がこの先ずっと深刻な障害に苦しむのをわかっていて、医師も中絶をすすめたにもかかわらず無視して産むっていうことは、子供にとってかわいそうだと思う」という否定的な声もあがっているが、「どうかこの赤ちゃんに幸せな人生が送れますように」「産む決心をした両親はとても勇気があると思う。これから先も頑張って」「この家族に幸せが訪れますように」といった温かいエールも寄せられている。
画像は『The Sun 2018年11月27日付「‘WONDERFUL LITTLE BOY’ Baby boy is born with back-to-front legs and NO bum - and is one of just 5 sufferers in the UK」（Credit: CATERS NEWS）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 エリス鈴子）
グロスターシャー州チェルトナムに住むケア・アシスタントのトレイシー・フレッチャーさん（39歳）は、パートナーのエドワードさんとの間に授かった子が深刻な障害を抱えていることを妊娠20週目の検査で医師から聞かされ、大きなショックを受けた。
医師からは、子供は腎臓、膀胱、腸の問題を抱えて生まれ、決して歩くことも叶わないと聞かされ中絶を勧められたが、カップルは悩んだ。生涯にわたり歩行不可能で、深刻な障害を抱えた子供を果たしてどのように育てていくことができるのか…。生まれてくれば誕生の瞬間からその問題に直面しなければならないカップルにとって、決断を下すのは決して容易なことではなかった。しかし悩んだ末、2人は産む決意をした。
そして、予定日より4週間早い帝王切開でバーロン君はこの世に生まれた。誕生した我が子を見たトレイシーさんは、思っていたよりも息子の症状が重かったことに愕然とした。バーロン君は尾部退行症候群（caudal regression syndrome 以下CRS）を抱えており、脚がほぼ肩の位置と平行に反曲していた。CRSは尾部脊椎の形成不全により発生し、多種の器官に様々な異常をきたす症候群とされているが、発症率は非常に低い。事実、25年のキャリアを持つ看護師でさえ、バーロン君のような症状を持つ患者は見たことがないと話していたそうだ。ちなみに、アメリカ国立医学図書館（United States National Library of Medicine）の『Genetics Home Reference』によると、10万人の新生児のうち1～2.5人の割合で発生するとされている。
バーロン君は出生時に肺に液体が貯留していたため、すぐに医師により昏睡状態に置かれ、人工呼吸器を装着されて集中治療が施された。その3週間後にようやく退院し、現在は自宅へと戻っている。内反足で脚が極度に湾曲し、臀部もない状態で生まれたバーロン君は、下半身の感覚がない。そのためベビー服を着せるのも困難のようだが、徐々に成長の兆しを見せており、トレイシーさんとエドワードさんを喜ばせている。
「もちろん、医師からの告知を聞かされた時には悩みました。生まれてくれば、私たちはこの子にいったいどんな“クオリティー・オブ・ライフ”を与えてやることができるのだろうと考えました。息子はこれから先も、毎日障害にぶつかっていかなければならない人生を送らなければならず、生涯、車椅子生活を強いられることは必至です。ですが私たちは可能な限り、息子に他の子たちと大差ないように育ててあげたいのです。私たちにとって、息子はかけがえのない素晴らしい存在です。だからできる限りのことをしてやりたいと思っています。」
バーロン君の将来には、きっといくつものチャレンジが待ち受けていることだろう。しかしそれでもトレイシーさんはベストを尽くして育てていきたいと話している。現在、クラウドファンディングサイト『GoFundMe』でバーロン君のための特別なカーシートの資金を集める呼びかけが行われているが、既に目標金額に達成したようだ。
このニュースを知った人からは「申し訳ないけど、やっぱり親の身勝手にしか思えない」「子供がこの先ずっと深刻な障害に苦しむのをわかっていて、医師も中絶をすすめたにもかかわらず無視して産むっていうことは、子供にとってかわいそうだと思う」という否定的な声もあがっているが、「どうかこの赤ちゃんに幸せな人生が送れますように」「産む決心をした両親はとても勇気があると思う。これから先も頑張って」「この家族に幸せが訪れますように」といった温かいエールも寄せられている。
画像は『The Sun 2018年11月27日付「‘WONDERFUL LITTLE BOY’ Baby boy is born with back-to-front legs and NO bum - and is one of just 5 sufferers in the UK」（Credit: CATERS NEWS）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 エリス鈴子）