日光アレルギーでこれまでに200回以上も皮膚がんの切除術を受けてきた女性が、『Truly』のインタビューを受け胸のうちを語った。特異な容姿から心無い言葉をかけられることもあるというが、女性は「生きている限り、希望を捨てずに闘う」と明るい笑顔を見せている。
ブラジル東部セアラー州フォルタレザ在住のカリーヌ・デ・ソウザさん（Karine de Souza、30）は、「色素性乾皮症（XP）」という遺伝性の難病を抱えている。この疾患は一度皮膚にダメージを受けると修復することができず、皮膚がんになる確率は平均値の1000倍にものぼる。
カリーヌさんがXPと診断されたのは3歳の時で、顔にシミのような点ができ始めたという。
カリーヌさんは「医師は当初、私の病気がどんなに深刻なのかわかっていなかったの。でもそばかすようなシミは少しずつ増え、8歳の時に行った生体組織検査で初めて皮膚がんが見つかったわ」と明かすと、このように続けた。
「それ以来、皮膚がんやがんの疑いのある腫瘍の切除術を200回以上受けたわ。そしてそれらは全て皮膚がんだった。メラノーマ（悪性黒色腫）で下唇や鼻の一部も失ったわ。」
「がんの予防のため、私は人生のほとんどをカーテンで遮光した室内で過ごしてきたの。一日中ずっと家の中にいると息苦しさを感じるから、太陽が沈んでから外出することもあるわ。ただ病院に行く時などは、2時間おきにSPF100の日焼け止めを塗らなくてはならないし、“ゾンビ”、“奇形”、“モンスター”などと心無い言葉を掛けられることも度々あった。私は普通の人生を歩むことはできなかったのよ。」
それでも2017年に病気が進行し、辛い中で始めたSNSがカリーヌさんの人生の大きなターニングポイントになった。自分の病気について包み隠さず語り、ありのままの自分の写真を投稿したカリーヌさんは2018年1月、SNSを通して連絡を取ってきたというエドミウソンさん（Edmilson、26、以下エドさん）と交際をスタートし、2019年7月に結婚したのだ。
カリーヌさんはエドさんとの関係について「私たちの交際を知ると、SNSには『彼女が金持ちなのでしょう？』とか『嘘でしょう。モンスターと付き合うなんて信じられないね』といった声があがったの。でも病気であることは私が悪いわけではないし、私たちの愛は本物よ」と語っている。一方のエドさんも「僕は彼女の強さに惹かれたんだ。そばにいると心地良いし、彼女も同じように思っているよ」と述べ、お互いに大切な存在であることを吐露した。
そんな2人に昨年8月、大きな試練が訪れた。それまで皮膚表面にしかなかったカリーヌさんのがんが頭蓋骨の中に転移、非常に難しい手術を受けたのだ。カリーヌさんは術後の回復が遅く酷い痛みに苦しみ、そばで付き添うエドさんにとってもつらい日々が続いた。
ただ嬉しいこともあった。カリーヌさんが手術を受けることを知ったSNSのフォロワーらが治療費などを集めるキャンペーンをスタートし、24時間以内に目標額が集まったのだ。またその後も寄付は続き、カリーヌさんはこれを資金により広い家を購入することができた。ほとんどの時間を家で過ごすしかないカリーヌさんにとっては、まさに夢が叶った大きな一歩だった。
実はカリーヌさんは現在も身体中に多数のメラノーマがある。ただ全てをいっぺんに切除することはできないため、優先順位を決めて少しずつ手術を行うしかないという。それでもカリーヌさんは前を向き、こう語っている。
「生きている限り闘うわ。だって生きているということは希望があるってことだから。泣いて過ごすよりも笑っていたい。人生は一度きりだから。」
そして「今、一番楽しみにしていることは？」との質問に対しては、「日焼け止めを全身に塗って、曇りの日に夫とデートすることよ。だって夫は神様からの贈り物だから」と笑顔を見せた。
画像2～6枚目は『Káh 2019年1月17日付Instagram 「Entrei na modinha tbm」、2019年5月13日付Instagram 「“13 de maio”」、2020年3月29日付Instagram 「2.2 juntinhos」、2021年7月31日付Instagram 「Compartilhar minha」、2021年6月23日付Instagram 「Deus, me dê forças para」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
ブラジル東部セアラー州フォルタレザ在住のカリーヌ・デ・ソウザさん（Karine de Souza、30）は、「色素性乾皮症（XP）」という遺伝性の難病を抱えている。この疾患は一度皮膚にダメージを受けると修復することができず、皮膚がんになる確率は平均値の1000倍にものぼる。
カリーヌさんがXPと診断されたのは3歳の時で、顔にシミのような点ができ始めたという。
カリーヌさんは「医師は当初、私の病気がどんなに深刻なのかわかっていなかったの。でもそばかすようなシミは少しずつ増え、8歳の時に行った生体組織検査で初めて皮膚がんが見つかったわ」と明かすと、このように続けた。
「それ以来、皮膚がんやがんの疑いのある腫瘍の切除術を200回以上受けたわ。そしてそれらは全て皮膚がんだった。メラノーマ（悪性黒色腫）で下唇や鼻の一部も失ったわ。」
「がんの予防のため、私は人生のほとんどをカーテンで遮光した室内で過ごしてきたの。一日中ずっと家の中にいると息苦しさを感じるから、太陽が沈んでから外出することもあるわ。ただ病院に行く時などは、2時間おきにSPF100の日焼け止めを塗らなくてはならないし、“ゾンビ”、“奇形”、“モンスター”などと心無い言葉を掛けられることも度々あった。私は普通の人生を歩むことはできなかったのよ。」
それでも2017年に病気が進行し、辛い中で始めたSNSがカリーヌさんの人生の大きなターニングポイントになった。自分の病気について包み隠さず語り、ありのままの自分の写真を投稿したカリーヌさんは2018年1月、SNSを通して連絡を取ってきたというエドミウソンさん（Edmilson、26、以下エドさん）と交際をスタートし、2019年7月に結婚したのだ。
カリーヌさんはエドさんとの関係について「私たちの交際を知ると、SNSには『彼女が金持ちなのでしょう？』とか『嘘でしょう。モンスターと付き合うなんて信じられないね』といった声があがったの。でも病気であることは私が悪いわけではないし、私たちの愛は本物よ」と語っている。一方のエドさんも「僕は彼女の強さに惹かれたんだ。そばにいると心地良いし、彼女も同じように思っているよ」と述べ、お互いに大切な存在であることを吐露した。
そんな2人に昨年8月、大きな試練が訪れた。それまで皮膚表面にしかなかったカリーヌさんのがんが頭蓋骨の中に転移、非常に難しい手術を受けたのだ。カリーヌさんは術後の回復が遅く酷い痛みに苦しみ、そばで付き添うエドさんにとってもつらい日々が続いた。
ただ嬉しいこともあった。カリーヌさんが手術を受けることを知ったSNSのフォロワーらが治療費などを集めるキャンペーンをスタートし、24時間以内に目標額が集まったのだ。またその後も寄付は続き、カリーヌさんはこれを資金により広い家を購入することができた。ほとんどの時間を家で過ごすしかないカリーヌさんにとっては、まさに夢が叶った大きな一歩だった。
実はカリーヌさんは現在も身体中に多数のメラノーマがある。ただ全てをいっぺんに切除することはできないため、優先順位を決めて少しずつ手術を行うしかないという。それでもカリーヌさんは前を向き、こう語っている。
「生きている限り闘うわ。だって生きているということは希望があるってことだから。泣いて過ごすよりも笑っていたい。人生は一度きりだから。」
そして「今、一番楽しみにしていることは？」との質問に対しては、「日焼け止めを全身に塗って、曇りの日に夫とデートすることよ。だって夫は神様からの贈り物だから」と笑顔を見せた。
画像2～6枚目は『Káh 2019年1月17日付Instagram 「Entrei na modinha tbm」、2019年5月13日付Instagram 「“13 de maio”」、2020年3月29日付Instagram 「2.2 juntinhos」、2021年7月31日付Instagram 「Compartilhar minha」、2021年6月23日付Instagram 「Deus, me dê forças para」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）