先天性の神経障害である“メビウス症候群”は、顔面の神経麻痺により目や眉毛、唇を動かせないために笑うことができない。この疾患を持って生まれたニュージーランド出身の女性は、常に口角の下がった表情のせいで酷いいじめを受けてきた。だが何度も挫けながらも必死に生き抜いてきた女性は、パラリンピック陸上競技に出会い人生が好転したという。「笑えないのは最高の贈り物」と強く生きる女性の姿を、『New York Post』などが伝えている。
日本では難病指定されているメビウス症候群は先天性の神経障害であり、日本国内での患者数は約1000人という原因不明の珍しい難病だ。
ニュージーランド出身のタイラ・クレメントさん（Tayla Clement、24）はこの難病を抱えて生まれてきた1人で、顔の神経障害のせいで目や眉毛、さらには上唇を動かせないので笑顔を作ることができない。
メビウス症候群の根本的な治療法は確立していないが、タイラさんは12歳の頃に対症療法として“スマイル手術（smile operation）”を受けた。自然に笑えるように大腿部の軟組織を顔に移植するものだったが、上手くいかずタイラさんの顔には腫れと痣が残ってしまった。
この手術のあとに新しい学校へ入学したが、クラスメイトたちはタイラさんの顔を見ていじめを始めた。タイラさんは当時のことを「みんな私の顔を見て笑っていました。怖がって叫び出す子もいましたが、走って逃げる時には笑っていましたね。あの時は超孤独でした」と明かした。
12歳の子どもたちは残酷で、いじめはこのようなからかいだけでは終わらなかった。タイラさんは「羊の糞を投げつけられたり、下り坂で走らされることもありました。カバンの中身を床に出されることもあり、数え出したらキリがありません」と辛い当時を振り返っている。
タイラさんに酷い仕打ちをしていた子どもたちだったが、教師も例外ではなかった。授業中にタイラさんだけが手を挙げているのに、教師は見て見ぬふりをしたという。生徒に質問する時も、タイラさんに指名することはなかったという。
「学校で起きた全てのことが、私の自信や自尊心に大きな影響を与えました」と話すタイラさんだが、両親に心配かけたくないという思いから家ではいじめについて話すことはなかったそうだ。時間が経ってもいじめが終わることはなく、タイラさんは自殺願望を抱えるようになってしまった。
高校卒業までに6回もの自殺未遂を起こしてしまったタイラさんは、18歳の時に心的外傷後ストレス障害（PTSD）、解離性発作を伴う重篤なうつ病、不安障害の診断を受けた。それまで続けていた水泳も、辞めざるを得なくなった。
「自分の笑顔が嫌いだし、普通に笑えたらどんなにいいかと願ってきました。生きているよりも楽だし、自分が存在しなければいいと思い続けていました。」
人生のどん底にいたタイラさんだったが、ニュージーランドのパラリンピック陸上競技の誘いを受けて人生が好転し出した。砲丸投げを選んですぐに夢中になれたタイラさんは、2018年に豪メルボルンで開催されたヴィクトリア州選手権で見事ナンバーワンに輝いた。
その翌年にはニュージーランド国内の大会に出場して8.28メートルの記録を叩き出し、自身の出場クラスであるF43での世界記録を塗り替えた。
自身の環境に苦しみながらも大きな記録を作りだしたタイラさんは、アスリートとしての生活を引退した。そして現在はInstagramでこれまでの自身の経験を赤裸々に明かし、同じように顔面の異常により苦しんでいる人々に勇気を与えている。
「手術が成功しなかったことにはとても感謝しています。だって笑顔を作れないということは、私に与えられた最高の贈り物だからです。」
「そのせいで一時はどん底まで落ちましたが、このおかけで他の人を勇気づけることができる顔や声になることができました。そして最終的には私がこの世に存在する目的を与えてくれたのです。」
画像は『New York Post 2022年1月3日付「Woman can’t smile after being born with extremely rare condition」（Jam Press）（Jam Press/＠taylaclement）』『The Daily Star 2022年1月3日付「Bullied woman unable to smile due to rare condition becomes successful Instagram star」（Image: Jam Press/＠taylaclement）』『The Girl Who Can’t Smile 2018年2月19日付Instagram「Over the weekend I competed at my second ever track ＆ field comp」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 iruy）
日本では難病指定されているメビウス症候群は先天性の神経障害であり、日本国内での患者数は約1000人という原因不明の珍しい難病だ。
ニュージーランド出身のタイラ・クレメントさん（Tayla Clement、24）はこの難病を抱えて生まれてきた1人で、顔の神経障害のせいで目や眉毛、さらには上唇を動かせないので笑顔を作ることができない。
メビウス症候群の根本的な治療法は確立していないが、タイラさんは12歳の頃に対症療法として“スマイル手術（smile operation）”を受けた。自然に笑えるように大腿部の軟組織を顔に移植するものだったが、上手くいかずタイラさんの顔には腫れと痣が残ってしまった。
この手術のあとに新しい学校へ入学したが、クラスメイトたちはタイラさんの顔を見ていじめを始めた。タイラさんは当時のことを「みんな私の顔を見て笑っていました。怖がって叫び出す子もいましたが、走って逃げる時には笑っていましたね。あの時は超孤独でした」と明かした。
12歳の子どもたちは残酷で、いじめはこのようなからかいだけでは終わらなかった。タイラさんは「羊の糞を投げつけられたり、下り坂で走らされることもありました。カバンの中身を床に出されることもあり、数え出したらキリがありません」と辛い当時を振り返っている。
タイラさんに酷い仕打ちをしていた子どもたちだったが、教師も例外ではなかった。授業中にタイラさんだけが手を挙げているのに、教師は見て見ぬふりをしたという。生徒に質問する時も、タイラさんに指名することはなかったという。
「学校で起きた全てのことが、私の自信や自尊心に大きな影響を与えました」と話すタイラさんだが、両親に心配かけたくないという思いから家ではいじめについて話すことはなかったそうだ。時間が経ってもいじめが終わることはなく、タイラさんは自殺願望を抱えるようになってしまった。
高校卒業までに6回もの自殺未遂を起こしてしまったタイラさんは、18歳の時に心的外傷後ストレス障害（PTSD）、解離性発作を伴う重篤なうつ病、不安障害の診断を受けた。それまで続けていた水泳も、辞めざるを得なくなった。
「自分の笑顔が嫌いだし、普通に笑えたらどんなにいいかと願ってきました。生きているよりも楽だし、自分が存在しなければいいと思い続けていました。」
人生のどん底にいたタイラさんだったが、ニュージーランドのパラリンピック陸上競技の誘いを受けて人生が好転し出した。砲丸投げを選んですぐに夢中になれたタイラさんは、2018年に豪メルボルンで開催されたヴィクトリア州選手権で見事ナンバーワンに輝いた。
その翌年にはニュージーランド国内の大会に出場して8.28メートルの記録を叩き出し、自身の出場クラスであるF43での世界記録を塗り替えた。
自身の環境に苦しみながらも大きな記録を作りだしたタイラさんは、アスリートとしての生活を引退した。そして現在はInstagramでこれまでの自身の経験を赤裸々に明かし、同じように顔面の異常により苦しんでいる人々に勇気を与えている。
「手術が成功しなかったことにはとても感謝しています。だって笑顔を作れないということは、私に与えられた最高の贈り物だからです。」
「そのせいで一時はどん底まで落ちましたが、このおかけで他の人を勇気づけることができる顔や声になることができました。そして最終的には私がこの世に存在する目的を与えてくれたのです。」
画像は『New York Post 2022年1月3日付「Woman can’t smile after being born with extremely rare condition」（Jam Press）（Jam Press/＠taylaclement）』『The Daily Star 2022年1月3日付「Bullied woman unable to smile due to rare condition becomes successful Instagram star」（Image: Jam Press/＠taylaclement）』『The Girl Who Can’t Smile 2018年2月19日付Instagram「Over the weekend I competed at my second ever track ＆ field comp」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 iruy）