36歳で体重が約20キロしかないイギリスの女性が『Cornwall Live』などのインタビューに応じ、自身の疾患について語った。女性は「上腸間膜動脈症候群」という稀な病気で「このままでは死んでしまう」と涙ながらに訴え、2月の手術に希望を託していることを明かした。
英コーンウォールのトゥルーロに住むニコレット・ベーカーさん（Nicolette Baker、36）は、「上腸間膜動脈症候群（以下、SMA症候群）」を患っている。SMA症候群は十二指腸が上腸間膜動脈や大腸脈、脊椎によって圧迫され、食事してもうまく食物が通過しないため、摂食障害や食後の腹痛、嘔気・嘔吐、酷くなると感染症、栄養失調などの症状が現れる。
ニコレットさんの場合、食事をするたびに激痛に襲われるために飲食が苦痛になって体重が減った。そして脂肪が少なくなったことでさらに十二指腸を圧迫し、現在の体重は20キロほどしかなく自宅で緩和ケアを受けている。
ニコレットさんによると、SMA症候群は人口の約0.013％と非常に珍しいそうで、十二指腸の直径は通常4センチほどだが、ニコレットさんの狭窄部分の直径は2.2ミリしかなく液体が通過するのも困難だという。
症状を緩和するには十二指腸の狭窄を解除する手術が有効となるが、イギリスでは重症で危険が高いニコレットさんの手術を受け付けないため、2月にドイツで手術を受ける予定だ。
ニコレットさんは「それまで自分が持ちこたえることができるかどうか分からない。でも手術は私の希望」と胸のうちを明かすと、自身の病気についてこのように語った。
「私が4歳の頃にはすでに、飲食後の痛みを避けるために食事の量を減らしていたわ。でもSMA症候群と診断されたのは7年前のことだった。それまでは摂食障害の1つである『拒食症（神経性無食欲症）』と言われていたの。」
「SMA症候群と判明するまでの治療のほとんどは効果がなく、私はトラウマを抱えていたわ。だって25年もの間、精神に障がいがある患者として扱われ、数か月から1年をかけて体重を増やす治療を続けてきたの。体が食事を受け付けることができないのに、無理やり食事をさせられるという屈辱的な扱いを受けてきた。私が食事を摂らないのは痩せたいからではなく、痛みが原因だったのに…。」
「一度は鼻からカテーテルを入れて胃に栄養剤を挿入する方法も取られたわ。でも症状は悪化する一方で、背中が痛んでむくみ始めたの。胃腸科の医師は便秘だと主張したけど、私は別の医師の診断を仰いだ。そしてCTスキャンの結果、SMA症候群と判明したのよ。」
なお2月に予定されているドイツでの手術は、SMA症候群の患者をサポートするFacebookグループからの紹介だったそうで、ニコレットさんは「手術を受けるのが待ちきれない」と語ると、今の心境をこう吐露した。
「誤診に関しては誰も責めるつもりはないし、むしろ私を治療してくれた医師らには感謝しているの。ただ私の体重は平均を大きく下回り、もし手術をしなければどんどん弱って死んでしまうでしょう。私の生活の質をあげるには、この手術が唯一の希望。成功する保証はないけど、これが最後のチャンスだと思っているわ。」
なお手術には少なくとも約785万円（5万ポンド）がかかるため、ニコレットさんは今月初めにクラウドファンディングサイト『GoFundMe』を開設し寄付を呼びかけた。現在集まっているのは約204万円（1万3千ポンド）ほどで、ニコレットさんには「闘い続けて！」「応援しているよ。負けないで」「これはつらいだろう。手術が上手くいくといいね」「幸運を祈る」といった励ましの言葉が多数届いている。
画像は『The Sun 2022年1月7日付「FIGHT FOR LIFE I weigh just 3 stone at 36 as rare condition is starving me to death」（Credit: BPM）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
英コーンウォールのトゥルーロに住むニコレット・ベーカーさん（Nicolette Baker、36）は、「上腸間膜動脈症候群（以下、SMA症候群）」を患っている。SMA症候群は十二指腸が上腸間膜動脈や大腸脈、脊椎によって圧迫され、食事してもうまく食物が通過しないため、摂食障害や食後の腹痛、嘔気・嘔吐、酷くなると感染症、栄養失調などの症状が現れる。
ニコレットさんの場合、食事をするたびに激痛に襲われるために飲食が苦痛になって体重が減った。そして脂肪が少なくなったことでさらに十二指腸を圧迫し、現在の体重は20キロほどしかなく自宅で緩和ケアを受けている。
ニコレットさんによると、SMA症候群は人口の約0.013％と非常に珍しいそうで、十二指腸の直径は通常4センチほどだが、ニコレットさんの狭窄部分の直径は2.2ミリしかなく液体が通過するのも困難だという。
症状を緩和するには十二指腸の狭窄を解除する手術が有効となるが、イギリスでは重症で危険が高いニコレットさんの手術を受け付けないため、2月にドイツで手術を受ける予定だ。
ニコレットさんは「それまで自分が持ちこたえることができるかどうか分からない。でも手術は私の希望」と胸のうちを明かすと、自身の病気についてこのように語った。
「私が4歳の頃にはすでに、飲食後の痛みを避けるために食事の量を減らしていたわ。でもSMA症候群と診断されたのは7年前のことだった。それまでは摂食障害の1つである『拒食症（神経性無食欲症）』と言われていたの。」
「SMA症候群と判明するまでの治療のほとんどは効果がなく、私はトラウマを抱えていたわ。だって25年もの間、精神に障がいがある患者として扱われ、数か月から1年をかけて体重を増やす治療を続けてきたの。体が食事を受け付けることができないのに、無理やり食事をさせられるという屈辱的な扱いを受けてきた。私が食事を摂らないのは痩せたいからではなく、痛みが原因だったのに…。」
「一度は鼻からカテーテルを入れて胃に栄養剤を挿入する方法も取られたわ。でも症状は悪化する一方で、背中が痛んでむくみ始めたの。胃腸科の医師は便秘だと主張したけど、私は別の医師の診断を仰いだ。そしてCTスキャンの結果、SMA症候群と判明したのよ。」
なお2月に予定されているドイツでの手術は、SMA症候群の患者をサポートするFacebookグループからの紹介だったそうで、ニコレットさんは「手術を受けるのが待ちきれない」と語ると、今の心境をこう吐露した。
「誤診に関しては誰も責めるつもりはないし、むしろ私を治療してくれた医師らには感謝しているの。ただ私の体重は平均を大きく下回り、もし手術をしなければどんどん弱って死んでしまうでしょう。私の生活の質をあげるには、この手術が唯一の希望。成功する保証はないけど、これが最後のチャンスだと思っているわ。」
なお手術には少なくとも約785万円（5万ポンド）がかかるため、ニコレットさんは今月初めにクラウドファンディングサイト『GoFundMe』を開設し寄付を呼びかけた。現在集まっているのは約204万円（1万3千ポンド）ほどで、ニコレットさんには「闘い続けて！」「応援しているよ。負けないで」「これはつらいだろう。手術が上手くいくといいね」「幸運を祈る」といった励ましの言葉が多数届いている。
画像は『The Sun 2022年1月7日付「FIGHT FOR LIFE I weigh just 3 stone at 36 as rare condition is starving me to death」（Credit: BPM）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）