非常に珍しい顔面奇形をもち全盲で生まれた男児が今年2月、11歳になった。様々な困難を乗り越えてきた男児はSNSを通し多くの人をインスパイアしてきたが、一方で男児の容姿や障がいに対する心無い声が止むことはないという。母親が『Love What Matters』『The Sun』などに複雑な胸のうちを語っている。
米テネシー州に住むレイシー・ブキャナンさん（Lacey Buchanan、35）と夫クリスさん（Chris）との間に、長男クリスチャン君（Christian、11）が誕生したのは2011年2月18日のことだった。帝王切開よる出産だった。
23歳で妊娠したレイシーさんは妊娠19週目に胎児に異常があることが判明するも妊娠を継続、誕生したクリスチャン君は世界でわずか60例しかないと言われる「羊膜索症候群」を発症していた。これは妊娠中、何らかの原因で破れた羊膜が強靱な紐となって胎児の体に絡みつくことで奇形が起きるもので、クリスチャン君は裂が目にまで達し全盲で、口唇口蓋裂の状態だった。
そして生後4日目、口を閉じることさえできなかったクリスチャン君は胃にチューブを挿入する経管栄養手術を受け、NICU（新生児集中治療室）に4週間入院した。
「息子の目が見えないということが一番つらかった」と当時を振り返るレイシーさん。やっとの思いで退院したものの、今度は慣れない息子のケアと弁護士になるための法科大学院の勉強に追われストレスに晒された。疲れ切ってクリスさんとけんかすることも度々ある中で、外出すれば世間の冷たい目に晒され、SNSに息子の写真を投稿すると心無いコメントが多数あがった。
レイシーさんは当時のことをブログで「Facebookで友達だったある女性に『もし私があなただったら中絶していた。子供を本当に愛しているなら中絶するのが優しさというもの。あんな子を産んだのは間違いだったのよ』と言われ酷く傷ついた」と明かしていたが、そんなクリスチャン君も今年2月で11歳を迎えた。
レイシーさんは今も頻繁にSNSを更新しており、ある日の投稿では「クリスチャンは5月で9歳になる（弟の）チャンドラーと大の仲良し。チャンドラーがピアノを弾き、クリスチャンがバイオリンを弾くの。2人とも外遊びが大好きで、とても頭がいいのよ」と明かすなど、2人の生き生きした日々の生活を発信している。
クリスチャン君の病院通いや経管栄養は今も続いているというが、昨年11月には初めてチューブ型のヨーグルトを食べることに成功、心配された発話も問題がないそうで、レイシーさんは「クリスチャンはおしゃべりでジョークが大好きなの。目が見えないのに弟と一緒にゲームをするし、以前は空手もしていたのよ」と笑う。
ただSNSには今でもネガティブなコメントが絶えないそうで、今年に入ってからは「あなたの息子はまるで犬が年を取るように苦しんでいる。目が見えず、人生を楽しむことができないのであれば、年を取った犬にするように安楽死させたほうがいい。生かしておくことは惨めだろう」という信じ難いコメントがあがったという。
これに対しレイシーさんは「息子を犬と比べるなんて…許すことはできない。そんなコメントは息子を人間としてみておらず、障がい者を差別していることに起因していると思う。障がい者だからといって幸せではないということは決してないし、現にクリスチャンは自分のことが大好きで人生を謳歌しているわ」と反論、このように続けた。
「全盲のクリスチャンは自分の姿を見たことがないわ。でも息子は自分が他の人と容姿が異なることをよく分かっているの。それは小さい頃から私たちがそう伝えてきたからよ！」
「クリスチャンはこれまで、顔面再建術などの手術を12回も受けてきたけど、美容整形はしないと決めたの。息子は『整形に興味がない』というし、他の人に好かれるためという理由だけで痛みを伴う手術を受けさせたくはない。もしかしたら今後、息子の気持ちが変わるかもしれないけど、今はホームスクールをしているし焦る必要はないと思っているの。それに見かけが他の人と違うからといって、息子の価値が失われることはないでしょう。息子は他の人と同じように尊厳があるし、リスペクトされるべきだと思う。」
なおレイシーさんは2016年に大学院を修了し、一家は2020年に都市部から離れたファームハウスに犬やニワトリを連れて引っ越ししている。またレイシーさんは先月、それまでとは別の法律事務所で仕事を始めたそうで「全てを投げ捨てたいと思ったこともある。でも諦めないで本当に良かった。クリスチャンが私たち家族のもとに生まれてきてくれたことを心から感謝している」と明かし、最後にこのように述べた。
「人生は美しく、悲劇であり、困難であり、それでいて素晴らしい。いいことも悪いこともたくさんあるけど、困難を乗り越えることで忍耐を学び、喜びは笑顔を作るのよ！ クリスチャンは普通の子と違うけど、彼なりの人生を精一杯生きている。最高に幸せな子なのよ！」
画像は『Lacey Buchanan 2021年11月26日付Instagram「We aren’t celebrating until tomorrow」、2021年4月28日付Instagram「I will never get over how precious he is!」、2022年3月14日付Instagram「Today we wore astronaut pajamas all day」、2022年1月10日付Instagram「In a car?」、2022年1月31日付Instagram「Yesterday, we took the boys to ＠monsterjam !」、2021年3月23日付Instagram「This is one of the few photos」、2022年1月12日付Instagram「Baby Christian was all smiles.」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
米テネシー州に住むレイシー・ブキャナンさん（Lacey Buchanan、35）と夫クリスさん（Chris）との間に、長男クリスチャン君（Christian、11）が誕生したのは2011年2月18日のことだった。帝王切開よる出産だった。
23歳で妊娠したレイシーさんは妊娠19週目に胎児に異常があることが判明するも妊娠を継続、誕生したクリスチャン君は世界でわずか60例しかないと言われる「羊膜索症候群」を発症していた。これは妊娠中、何らかの原因で破れた羊膜が強靱な紐となって胎児の体に絡みつくことで奇形が起きるもので、クリスチャン君は裂が目にまで達し全盲で、口唇口蓋裂の状態だった。
そして生後4日目、口を閉じることさえできなかったクリスチャン君は胃にチューブを挿入する経管栄養手術を受け、NICU（新生児集中治療室）に4週間入院した。
「息子の目が見えないということが一番つらかった」と当時を振り返るレイシーさん。やっとの思いで退院したものの、今度は慣れない息子のケアと弁護士になるための法科大学院の勉強に追われストレスに晒された。疲れ切ってクリスさんとけんかすることも度々ある中で、外出すれば世間の冷たい目に晒され、SNSに息子の写真を投稿すると心無いコメントが多数あがった。
レイシーさんは当時のことをブログで「Facebookで友達だったある女性に『もし私があなただったら中絶していた。子供を本当に愛しているなら中絶するのが優しさというもの。あんな子を産んだのは間違いだったのよ』と言われ酷く傷ついた」と明かしていたが、そんなクリスチャン君も今年2月で11歳を迎えた。
レイシーさんは今も頻繁にSNSを更新しており、ある日の投稿では「クリスチャンは5月で9歳になる（弟の）チャンドラーと大の仲良し。チャンドラーがピアノを弾き、クリスチャンがバイオリンを弾くの。2人とも外遊びが大好きで、とても頭がいいのよ」と明かすなど、2人の生き生きした日々の生活を発信している。
クリスチャン君の病院通いや経管栄養は今も続いているというが、昨年11月には初めてチューブ型のヨーグルトを食べることに成功、心配された発話も問題がないそうで、レイシーさんは「クリスチャンはおしゃべりでジョークが大好きなの。目が見えないのに弟と一緒にゲームをするし、以前は空手もしていたのよ」と笑う。
ただSNSには今でもネガティブなコメントが絶えないそうで、今年に入ってからは「あなたの息子はまるで犬が年を取るように苦しんでいる。目が見えず、人生を楽しむことができないのであれば、年を取った犬にするように安楽死させたほうがいい。生かしておくことは惨めだろう」という信じ難いコメントがあがったという。
これに対しレイシーさんは「息子を犬と比べるなんて…許すことはできない。そんなコメントは息子を人間としてみておらず、障がい者を差別していることに起因していると思う。障がい者だからといって幸せではないということは決してないし、現にクリスチャンは自分のことが大好きで人生を謳歌しているわ」と反論、このように続けた。
「全盲のクリスチャンは自分の姿を見たことがないわ。でも息子は自分が他の人と容姿が異なることをよく分かっているの。それは小さい頃から私たちがそう伝えてきたからよ！」
「クリスチャンはこれまで、顔面再建術などの手術を12回も受けてきたけど、美容整形はしないと決めたの。息子は『整形に興味がない』というし、他の人に好かれるためという理由だけで痛みを伴う手術を受けさせたくはない。もしかしたら今後、息子の気持ちが変わるかもしれないけど、今はホームスクールをしているし焦る必要はないと思っているの。それに見かけが他の人と違うからといって、息子の価値が失われることはないでしょう。息子は他の人と同じように尊厳があるし、リスペクトされるべきだと思う。」
なおレイシーさんは2016年に大学院を修了し、一家は2020年に都市部から離れたファームハウスに犬やニワトリを連れて引っ越ししている。またレイシーさんは先月、それまでとは別の法律事務所で仕事を始めたそうで「全てを投げ捨てたいと思ったこともある。でも諦めないで本当に良かった。クリスチャンが私たち家族のもとに生まれてきてくれたことを心から感謝している」と明かし、最後にこのように述べた。
「人生は美しく、悲劇であり、困難であり、それでいて素晴らしい。いいことも悪いこともたくさんあるけど、困難を乗り越えることで忍耐を学び、喜びは笑顔を作るのよ！ クリスチャンは普通の子と違うけど、彼なりの人生を精一杯生きている。最高に幸せな子なのよ！」
画像は『Lacey Buchanan 2021年11月26日付Instagram「We aren’t celebrating until tomorrow」、2021年4月28日付Instagram「I will never get over how precious he is!」、2022年3月14日付Instagram「Today we wore astronaut pajamas all day」、2022年1月10日付Instagram「In a car?」、2022年1月31日付Instagram「Yesterday, we took the boys to ＠monsterjam !」、2021年3月23日付Instagram「This is one of the few photos」、2022年1月12日付Instagram「Baby Christian was all smiles.」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）