難病患者であることを示す「登録者証」制度が4月に始まった。行政の窓口で提示し、就労支援などにつなげることが期待されている。ただ、発行開始が秋にずれ込む自治体も出ており、足並みはそろっていない。
難病の中でも治療法が確立していない希少な病気は、国が指定難病としており4月1日現在の病名数は341。病状が比較的重い場合、医療費助成が受けられる。受給者証を持つ人は100万人以上。症状が比較的軽い人を含めれば、さらに多くの人が難病の診断を受けていると考えられる。
難病患者には現役世代も多く、治療を受けながら働き続けられることが大切だ。このため登録者証は、障害福祉サービスやハローワークでの就労支援を受けやすくするために始まった。
登録者証は、マイナンバーカードに登録者証としての機能を持たせる「マイナンバー連携」と、紙による発行と二つの方式がある。
春から発行している自治体がある中で、開始がずれ込むのは東京都。紙での発行、マイナンバー連携のいずれも今年秋ごろになる。担当者は「システム改修の都合上」だと説明する。
4月に施行された改正難病法は、都道府県などが登録者証の事業を「行うよう努める」と定めている。厚生労働省は今年度中に、全国での実施状況について調査を予定している。【熊谷豪】