アマンダ・スミス（19）はカリフォルニア州のディズニーランドが大好きだ。「あそこにいると、娘の顔がすごく明るくなる」と母デビーは言う。でも10月に訪れたとき、アマンダは息が苦しくなって倒れてしまった。
アマンダは遺伝子の一部に命に関わる欠損があり、深刻な発達障害や聴覚障害を示し、自閉症気味でもある。原因不明で呼吸が止まり、蘇生措置が必要になることもある。だから普段は病院のＩＣＵ（集中治療室）で生命維持装置につながれているが、たまに体調がいいときはＩＣＵを脱け出して、ディズニーの「魔法の国」を訪れる。
しかし今後は、それも難しくなる。米ディズニー社の障害者優遇制度が変更されたためだ。そもそも今回倒れたことで、外出許可ももらえなくなる恐れがある。
アマンダが倒れた前日の10月９日、ディズニーはカリフォルニア州のディズニーランドとフロリダ州のディズニーワールドで新たな障害者向けの優遇制度を導入した。従来の「ゲストアシスタンスカード」に不正利用が多かったため、新しい仕組みに変えたのだという。
以前の制度では、障害のある来園者はアトラクションを優先的に利用することができた。身体や感覚に障害があり、長い行列に並んで待つことが困難な人とその付添人は、いつでも行列の先頭に案内してもらえた。
しかし残念ながら、この制度を悪用する人がいた。一部の元従業員などが障害者用パスを不正に入手して法外な値段で売りさばき、障害のない人々が行列に並ばないでアトラクションを楽しめるよう計らっていたのだ。
そこでディズニーは障害者用パスを廃止し、新たに障害者用アクセスサービスカードを導入した。一般用の「ファストパス」と同じように、先に時刻を指定しておくことで長い行列に並ばなくて済む仕組みだ。
「悲劇の王国」の体験談
それで不都合のない人もいるだろうが、心理的な障害があって「待つこと」が苦手な人たちは困る。「待ち時間が長いと、パニックやかんしゃくといった望ましくない行動が出てしまう」と、自閉症の息子ニコラス（８）を持つサム・ローは言う。
自閉症のタイラー・プレスリー（12）も、パニックを起こさずに行列で待つのは苦手だ。タイラーの母ステイシーは、新たなプログラムが導入された後に息子をディズニーランドに連れて行ってみたが、やはりうまくいかなかったと言う。
「息子がいら立って自分の腕をたたき、大きな音を立てたりすると、よその母親たちが離れた場所に子供を連れていった。まるで息子が感染症患者みたいに。みんなが私たちのほうを指さして笑い、息子にひどい言葉を浴びせた。これが世界で一番幸せな場所なの？ 『魔法の国』の魔法はどこに行ったの？」
彼女をはじめ多くの親たちが、障害者優先プログラムの変更についてディズニーに苦情を申し立てた。「電話やメール、支援団体を通してのメールで抗議したが、まったく耳を傾けてもらえなかった」と、彼女は言う。
脊椎損傷で下半身不随の娘ベラ（13）を持つレオナルド・テレンツィは、「悲劇の国」と題したブログを開設した。「パーク内でのさまざまな家族の経験を記録できるようにしている。開設したばかりだが、既に１００件近い体験談が寄せられた。その大部分が悪い体験談だ」
あの優しさをもう一度
自閉症支援団体や障害者支援団体も声を上げている。「問題なのは、一日を通して行列の先頭に誘導される選択肢が、障害者でない人にも用意されていることだ」と言うのは、自閉症患者を法律面から支援する団体エリザベス・バートセンターの理事長で弁護士のティム・アダムズ。１時間３１５〜３８０ドルのＶＩＰツアーなら行列待ちは一切なし。「ＶＩＰツアーの料金が払えない障害者たちにとってひどく不利になった」
障害のある子を持つ家族の権利擁護のために戦う組織マクレーン・アドボカシーのキム・マクレーン理事長は、ディズニーに再考を求める嘆願書に３万５０００以上の署名を集めた。彼女はディズニーに何度も電話しているが、「何の返事もない」と言う。
ちなみに本誌がディズニーの広報担当に問い合わせたところ、「そんな苦情は初めて聞いた。私たちに届いているのは新システムを歓迎する声ばかりだ」との答えが返ってきた。
ディズニー側と接触できた人もいる。自閉症児の家族を支援しているリサ・アッカーマンはディズニーの経営幹部２人と面会し、すべての障害者がディズニー・マジックを楽しめるように対策を考えてほしいと要望したと言う。
一番簡単な対策は従来の障害者用パスを復活することだという意見もある。「これまでの制度はとてもよかった。監視が甘かっただけだ」とマクレーンは言う。彼女は、保護者たちがわが子の障害を証明する書類を作成することも、以前の障害者用パスを写真付きに変えることも、喜んで受け入れるはずだと確信している。
何らかの改善措置がない限り、ディズニーの「魔法の王国」は最も熱心な一部のファンにとって「訪れることができない場所」になってしまう。「方針が変更されない限り、もう二度と行かないだろう」と、自閉症の13歳の娘を持つメリッサ・スタンダリングは言う。「娘の気持ちを思うと心が痛むけれど」
それでもテレンツィは希望を捨てていない。毎年恒例だったディズニーワールド訪問は来年こそ諦めるが、新制度を試してみるつもりではいる。
「私たちはディズニーを愛している。本当に。だからこそ、これだけ腹を立てているんだ」と、テレンツィは言う。「少なくとも過去10年、ディズニーは私たちにこう言ってくれた。『あなた方の人生は、ほかの人よりも少し困難だ。でもここでは違う。ここにいる間は、ほかの人よりも少し楽な人生を過ごしてほしい。楽しんで』と。障害者を持つ家族にとっては、その言葉がすべてだった
その愛を取り戻せる日は来るのだろうか。
[2013.12.10号掲載]
トレイシー・ハリントン・マッコイ
アマンダは遺伝子の一部に命に関わる欠損があり、深刻な発達障害や聴覚障害を示し、自閉症気味でもある。原因不明で呼吸が止まり、蘇生措置が必要になることもある。だから普段は病院のＩＣＵ（集中治療室）で生命維持装置につながれているが、たまに体調がいいときはＩＣＵを脱け出して、ディズニーの「魔法の国」を訪れる。
しかし今後は、それも難しくなる。米ディズニー社の障害者優遇制度が変更されたためだ。そもそも今回倒れたことで、外出許可ももらえなくなる恐れがある。
アマンダが倒れた前日の10月９日、ディズニーはカリフォルニア州のディズニーランドとフロリダ州のディズニーワールドで新たな障害者向けの優遇制度を導入した。従来の「ゲストアシスタンスカード」に不正利用が多かったため、新しい仕組みに変えたのだという。
以前の制度では、障害のある来園者はアトラクションを優先的に利用することができた。身体や感覚に障害があり、長い行列に並んで待つことが困難な人とその付添人は、いつでも行列の先頭に案内してもらえた。
しかし残念ながら、この制度を悪用する人がいた。一部の元従業員などが障害者用パスを不正に入手して法外な値段で売りさばき、障害のない人々が行列に並ばないでアトラクションを楽しめるよう計らっていたのだ。
そこでディズニーは障害者用パスを廃止し、新たに障害者用アクセスサービスカードを導入した。一般用の「ファストパス」と同じように、先に時刻を指定しておくことで長い行列に並ばなくて済む仕組みだ。
「悲劇の王国」の体験談
それで不都合のない人もいるだろうが、心理的な障害があって「待つこと」が苦手な人たちは困る。「待ち時間が長いと、パニックやかんしゃくといった望ましくない行動が出てしまう」と、自閉症の息子ニコラス（８）を持つサム・ローは言う。
自閉症のタイラー・プレスリー（12）も、パニックを起こさずに行列で待つのは苦手だ。タイラーの母ステイシーは、新たなプログラムが導入された後に息子をディズニーランドに連れて行ってみたが、やはりうまくいかなかったと言う。
「息子がいら立って自分の腕をたたき、大きな音を立てたりすると、よその母親たちが離れた場所に子供を連れていった。まるで息子が感染症患者みたいに。みんなが私たちのほうを指さして笑い、息子にひどい言葉を浴びせた。これが世界で一番幸せな場所なの？ 『魔法の国』の魔法はどこに行ったの？」
彼女をはじめ多くの親たちが、障害者優先プログラムの変更についてディズニーに苦情を申し立てた。「電話やメール、支援団体を通してのメールで抗議したが、まったく耳を傾けてもらえなかった」と、彼女は言う。
脊椎損傷で下半身不随の娘ベラ（13）を持つレオナルド・テレンツィは、「悲劇の国」と題したブログを開設した。「パーク内でのさまざまな家族の経験を記録できるようにしている。開設したばかりだが、既に１００件近い体験談が寄せられた。その大部分が悪い体験談だ」
あの優しさをもう一度
自閉症支援団体や障害者支援団体も声を上げている。「問題なのは、一日を通して行列の先頭に誘導される選択肢が、障害者でない人にも用意されていることだ」と言うのは、自閉症患者を法律面から支援する団体エリザベス・バートセンターの理事長で弁護士のティム・アダムズ。１時間３１５〜３８０ドルのＶＩＰツアーなら行列待ちは一切なし。「ＶＩＰツアーの料金が払えない障害者たちにとってひどく不利になった」
障害のある子を持つ家族の権利擁護のために戦う組織マクレーン・アドボカシーのキム・マクレーン理事長は、ディズニーに再考を求める嘆願書に３万５０００以上の署名を集めた。彼女はディズニーに何度も電話しているが、「何の返事もない」と言う。
ちなみに本誌がディズニーの広報担当に問い合わせたところ、「そんな苦情は初めて聞いた。私たちに届いているのは新システムを歓迎する声ばかりだ」との答えが返ってきた。
ディズニー側と接触できた人もいる。自閉症児の家族を支援しているリサ・アッカーマンはディズニーの経営幹部２人と面会し、すべての障害者がディズニー・マジックを楽しめるように対策を考えてほしいと要望したと言う。
一番簡単な対策は従来の障害者用パスを復活することだという意見もある。「これまでの制度はとてもよかった。監視が甘かっただけだ」とマクレーンは言う。彼女は、保護者たちがわが子の障害を証明する書類を作成することも、以前の障害者用パスを写真付きに変えることも、喜んで受け入れるはずだと確信している。
何らかの改善措置がない限り、ディズニーの「魔法の王国」は最も熱心な一部のファンにとって「訪れることができない場所」になってしまう。「方針が変更されない限り、もう二度と行かないだろう」と、自閉症の13歳の娘を持つメリッサ・スタンダリングは言う。「娘の気持ちを思うと心が痛むけれど」
それでもテレンツィは希望を捨てていない。毎年恒例だったディズニーワールド訪問は来年こそ諦めるが、新制度を試してみるつもりではいる。
「私たちはディズニーを愛している。本当に。だからこそ、これだけ腹を立てているんだ」と、テレンツィは言う。「少なくとも過去10年、ディズニーは私たちにこう言ってくれた。『あなた方の人生は、ほかの人よりも少し困難だ。でもここでは違う。ここにいる間は、ほかの人よりも少し楽な人生を過ごしてほしい。楽しんで』と。障害者を持つ家族にとっては、その言葉がすべてだった
その愛を取り戻せる日は来るのだろうか。
[2013.12.10号掲載]
トレイシー・ハリントン・マッコイ