＜世界的に有名になった家族と研究対象になっていたことすら知らなかった家族...。『アステイオン』98号「明らかにすることは常に良いことなのか──遺伝子診断の問うもの」を転載＞
今から10年ほど前、出生前診断の誤診に関する裁判の取材に取り組んでいた私は、ある学会に取材者として参加していた。その頃から日本でも妊婦の血液から胎児の病気の有無を調べる新型出生前検査が始まっていたが、まだ手探り状態だった。
ゲノムを使った検査は出生から病気の治療まで広がっていったが、急速な科学技術の発展に追いつけずに、引き裂かれそうな葛藤をもつ人たちもいた。濁流に流されるだけではなく、足を踏ん張って、リスクを知ることとは何か、命を選ぶこととは何かを考えてみたいと感じていた。
学会では、いくつもの最先端技術が紹介されていた。それらの発表を聞いたあと、私は多くの人で溢れている部屋に立ち寄った。そのセッションは立ち見が出るほど盛況で、発表していたのは東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授の武藤香織さんだった。
医療関係者が大半の学会だったため、武藤さんの話すことは異色のように思えた。武藤さんはELSI（Ethical, Legal and Social Issues）と呼ばれる科学技術の倫理的・法的・社会的課題についての研究者である。それはまさに私が今取り組もうとしている課題とも重なっていた。
発表後、武藤さんの前には人々の列が長くできていた。私も列に並んで名刺を差し出した。名刺を見た武藤さんは、私のデビュー作である障害者の愛と生を描いた『セックスボランティア』を読んだことがあると言った。
「私はずっと前からあなたのことを知っていた」
私も同様だった。武藤さんとは、すでに本を通じて知り合っていた。
その日、家に帰った私はその本、『ウェクスラー家の選択──遺伝子診断と向き合った家族』を開いた。著者は歴史学者のアリス・ウェクスラーで、武藤さんと医療社会学者の額賀淑郎さんの2人が訳者だった。武藤さんは著者の家に泊まり込み、日本の読者に届く表現を模索したと書かれていた。
『ウェクスラー家の選択』は、「MAPPING FATE」という原題で1995年にアメリカで刊行され、2003年に日本語に翻訳された。
今読み直してみてもなお、4半世紀以上も前に書かれた本とは思えないほど、現代にも通じる遺伝子検査をめぐる葛藤や遺伝性疾患をもつ家族の苦悩が描かれている。さらに、1冊の本の中に歴史的記述やルポ的な視点、叙情的な家族の物語など縦横無尽に様々な語りや文体が駆使されており、文学作品としての完成度も高く、優れた普遍性をもっている。
本書は、「遺伝的に受け継がれていく狂気」と呼ばれたこともあると綴られるハンチントン病をめぐるウェクスラー家の物語から、原因遺伝子の特定に至るまでの道程を描いたものである。
ハンチントン病はかつては舞踏病と呼ばれたこともある神経難病で、手足や顔の不随意運動、そして著しい精神症状が表れることが特徴である。根本的な治療法はない。常染色体顕性（優性）遺伝疾患で、親から子に遺伝子変異が受け継がれる確率は50％である。
物語は1968年に著者の母がハンチントン病だと診断されたところから始まる。それは著者のアリスと妹のナンシーもまたこの病気になる可能性があることを示唆していた。
本は2つの旋律によって進んでいく。一族の中で「あの病気」と密やかに伝えられてきた家族の物語、そして遺伝子マーカーの発見など病気の解明に立ち向かう研究者としての軌跡。その両者は1冊の中で、高く低く響き合う。
ウェクスラー家は病気と闘うには非常に恵まれた一族だった。
母は遺伝学を学んだ生物学者。精神分析家の父は、妻の病気がわかる前に離婚していたにもかかわらず、異なる専門領域の研究者たちを集め、遺伝学財団を率いて、病気の解明に立ち向かう。臨床心理学者である妹のナンシーは、ヴェネズエラにおける大規模な調査を牽引し、ハンチントン病の遺伝子マーカーを発見するために尽力する。
そのような点からすれば、これは類稀なる成功物語とも読めるだろう。病気やその治療法の解明は、研究者だけではなく患者や家族との協働によって奏功する実例として、その後様々な患者と研究のあり方に大きな影響を与えた。
ただし、この本が投げかける問いは、そのような安易な要約ではすまされない。遺伝子マーカーが発見され、遺伝子が同定された。それで当事者は安心を得られ、自分の人生を選択でき、幸せになったのかといえば、そう簡単ではなかった。
著者は検査を受けるかどうか葛藤する。いまだ治療法がない以上、検査を受けて知ることができるものは何かを考え抜く。著者も妹も母の病気を知った時にいったんは子どもをもつことを諦めた。
だが、出産可能年齢のリミットが近づくにつれ、子どもをほしいと強烈に思うようになる。そのために遺伝子検査を受ける必要があるのか、さらに出生前検査の存在も大きな悩みの種になる。しかし、もしも陽性だった場合は死の宣告のように受け取るかもしれないと著者は考える。さらにそこには家族の思いも絡まる。父は、娘たちが検査を受けないことを祈っていた。
そうして、著者は思い至る。人生の曖昧さから逃れたいと思って検査を受けても、検査は不安をきれいに取り除くことはないのだと。遺伝子を引き継いでいることが判明したとしても、いつ病気が発症するかは誰にもわからない。
その頃、米国では検査を受ける人は勇気があり、自分の人生を選択する主体的な人間だと思われていたと書かれる。さらに、子をもつ可能性がある女性は、特に検査を受けるべきだという重圧を周囲からかけられていたジェンダーの問題もあったという。
結局、ウェクスラー家の人たちは検査を受けることを選ばない。そして、「知らないでいる権利」という新たな概念を導き出す。知る権利があれば、一方で、知らないでいる権利もあるのだ。
検査を受けない人たちは真実や事実から逃げているのでもなく、責任逃れをしているわけでもない。検査を受ける人もいれば、検査を受けないことを理性的で現実的な選択だと考える人もいる。この概念は、検査は誰のものかという倫理的な課題への答えに風穴を開けたとも言える。
本書を魅力的にしているのは、そこだけでは終わらないことだ。ハンチントン病も遺伝性疾患も関係ない、母の生きたその軌跡を描きたいと願う娘の思いが煌(きら)めく。
母は、ハンチントン病や遺伝性疾患だけではない、もっと彩りに溢れた人生を送った。母が大学時代にキイロショウジョウバエの研究をしたこと、子どもが寝静まった夜中に父と庭でスケートをしたこと、けれども最愛の娘たちとは心からの会話をついにすることができなかったこと。
母の悲しみ、喜び、葛藤、希望を知りたいという叫びが頁から溢れ出す。母を知ることは、なぜ自分は生まれてきたのか、何のために生きるのかを知ることだという思いがこの本を支え、普遍的なものにした。
それにしても驚いたのは、著者の父の不倫や母が性犯罪に遭ったこと、自身の性的妄想など、きれい事だけではない家族のありのままの姿が本書では描かれていることだ。知的で美しく、すばらしい家族の姿だけ書くことだってできたはずだ。なぜ著者はここまで書いたのだろうか。
なぜここまで、と再び思った本が2022年9月に邦訳が刊行された『統合失調症の一族──遺伝か、環境か』（早川書房）である。綴られるのはある家族の姿だ。アメリカ・コロラド州のギャルヴィン家では、12人の子どものうち6人が統合失調症を発症した。
『ウェクスラー家の選択』は一家の長女が書いた本だったが、本書の著者はジャーナリスト、作家である。著者はこの一家の軌跡について、主に末娘のメアリーの視点から再構成する。
本の末尾には「情報源について」という頁があり、ギャルヴィン家全員と、その友人や近隣の人、教師、セラピストなど何十人もの人たちへの数百時間のインタビューに基づいており、創作した場面は一つもないと記される。このような断りを必要とするほどに、一家の心は仔細に再現され、それが卓越した構成力で描き出されている。
描かれる内容は、殺人、暴力、虐待など衝撃的だ。末娘のメアリーは兄から性的虐待を受け、兄をぐるぐる巻きにして火あぶりにすることを計画したこともあった。
この家族の歩みは、統合失調症についての研究の進展と交差する。長年、統合失調症を誘発する責任は母親にあると言われ、ギャルヴィン家の母親はその視線に苦しみ、その葛藤は子どもたちをさらに追い詰めていた。
しかし、母親への楔は解かれることになる。研究者たちは病に関与する遺伝子を探索していた。一家は自分たちの血液サンプルを差し出し、それが統合失調症の遺伝的研究に大きな発展をもたらした。
けれども、世界的に有名になったウェクスラー家と違うのは、これまでギャルヴィン家の名前が世に出されることはなかったことだ。それどころか家族は自分たちが研究の要になっていたとは露ほども知らなかったという。
本書で私が最も心を揺さぶられた箇所は、メアリーがなぜここまであからさまに家族について語ったか説明するところだった。彼女はあまりに悲惨に思える家族の歴史を恥ずかしいものと捉え、長年秘密にしてきた。しかし徐々に、自分たち家族の経験が、同じように苦しみを抱える他の人々の人生を良いものに変えうる物語になるかもしれないと思い至る。
隠れされていた一家の悲劇が、明るい場所に引っ張り出され、家族で共有され、そして社会と共有されていく。それは「なぜここまで書くのか」と2冊の本を読んで感じた疑問への答えでもあろう。
その後、武藤さんは私にとって「武藤先生」になった。東京大学の武藤研の門戸を叩き、修士号を取り、現在は博士課程に在籍している。
私の修士論文の研究テーマは「遺伝的リスクの告知と結婚・出産の意思決定──ハンチントン病を手がかりに」であった。遺伝的リスクが結婚や出産の意思決定にどう関わっていくのかについて、当事者にインタビュー調査した。
リスクを知ることと知らないこと、それを伝えることと秘密にしていること、正常と異常の違い、選ぶことと選ばないこと──。
そこにあるものを『ウェクスラー家の選択』と『統合失調症の一族』の2冊は問いかけたが、それは今は私自身の問いでもある。ノンフィクション作家として、研究を志す者として、そしてひとりの人間として、考え続けていきたいテーマとなった。
河合香織（Kaori Kawai）
1974年生まれ。神戸市外国語大学外国語学部ロシア学科卒業。主な著作に『セックスボランティア』（新潮社）、『ウスケボーイズ─日本ワインの革命児たち』（小学館、小学館ノンフィクション大賞）、『選べなかった命─出生前診断の誤診で生まれた子』（文藝春秋、大宅壮一ノンフィクション賞、新潮ドキュメント賞）、『分水嶺 ドキュメント コロナ対策専門家会議』（岩波書店）、『母は死ねない』（筑摩書房）など。
『ウェクスラー家の選択──遺伝子診断と向き合った家族』
アリス・ウェクスラー［著］
武藤香織／額賀淑郎 ［訳］
新潮社［刊］
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『統合失調症の一族──遺伝か、環境か』
ロバート・コルカー［著］柴田裕之 ［訳］
早川書房［刊］
（※画像をクリックするとアマゾンに飛びます）
『アステイオン』98号
特集：中華の拡散、中華の深化──「中国の夢」の歴史的展望
公益財団法人サントリー文化財団・アステイオン編集委員会［編］
CCCメディアハウス［刊］
（※画像をクリックするとアマゾンに飛びます）
今から10年ほど前、出生前診断の誤診に関する裁判の取材に取り組んでいた私は、ある学会に取材者として参加していた。その頃から日本でも妊婦の血液から胎児の病気の有無を調べる新型出生前検査が始まっていたが、まだ手探り状態だった。
ゲノムを使った検査は出生から病気の治療まで広がっていったが、急速な科学技術の発展に追いつけずに、引き裂かれそうな葛藤をもつ人たちもいた。濁流に流されるだけではなく、足を踏ん張って、リスクを知ることとは何か、命を選ぶこととは何かを考えてみたいと感じていた。
学会では、いくつもの最先端技術が紹介されていた。それらの発表を聞いたあと、私は多くの人で溢れている部屋に立ち寄った。そのセッションは立ち見が出るほど盛況で、発表していたのは東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授の武藤香織さんだった。
医療関係者が大半の学会だったため、武藤さんの話すことは異色のように思えた。武藤さんはELSI（Ethical, Legal and Social Issues）と呼ばれる科学技術の倫理的・法的・社会的課題についての研究者である。それはまさに私が今取り組もうとしている課題とも重なっていた。
発表後、武藤さんの前には人々の列が長くできていた。私も列に並んで名刺を差し出した。名刺を見た武藤さんは、私のデビュー作である障害者の愛と生を描いた『セックスボランティア』を読んだことがあると言った。
「私はずっと前からあなたのことを知っていた」
私も同様だった。武藤さんとは、すでに本を通じて知り合っていた。
その日、家に帰った私はその本、『ウェクスラー家の選択──遺伝子診断と向き合った家族』を開いた。著者は歴史学者のアリス・ウェクスラーで、武藤さんと医療社会学者の額賀淑郎さんの2人が訳者だった。武藤さんは著者の家に泊まり込み、日本の読者に届く表現を模索したと書かれていた。
『ウェクスラー家の選択』は、「MAPPING FATE」という原題で1995年にアメリカで刊行され、2003年に日本語に翻訳された。
今読み直してみてもなお、4半世紀以上も前に書かれた本とは思えないほど、現代にも通じる遺伝子検査をめぐる葛藤や遺伝性疾患をもつ家族の苦悩が描かれている。さらに、1冊の本の中に歴史的記述やルポ的な視点、叙情的な家族の物語など縦横無尽に様々な語りや文体が駆使されており、文学作品としての完成度も高く、優れた普遍性をもっている。
本書は、「遺伝的に受け継がれていく狂気」と呼ばれたこともあると綴られるハンチントン病をめぐるウェクスラー家の物語から、原因遺伝子の特定に至るまでの道程を描いたものである。
ハンチントン病はかつては舞踏病と呼ばれたこともある神経難病で、手足や顔の不随意運動、そして著しい精神症状が表れることが特徴である。根本的な治療法はない。常染色体顕性（優性）遺伝疾患で、親から子に遺伝子変異が受け継がれる確率は50％である。
物語は1968年に著者の母がハンチントン病だと診断されたところから始まる。それは著者のアリスと妹のナンシーもまたこの病気になる可能性があることを示唆していた。
本は2つの旋律によって進んでいく。一族の中で「あの病気」と密やかに伝えられてきた家族の物語、そして遺伝子マーカーの発見など病気の解明に立ち向かう研究者としての軌跡。その両者は1冊の中で、高く低く響き合う。
ウェクスラー家は病気と闘うには非常に恵まれた一族だった。
母は遺伝学を学んだ生物学者。精神分析家の父は、妻の病気がわかる前に離婚していたにもかかわらず、異なる専門領域の研究者たちを集め、遺伝学財団を率いて、病気の解明に立ち向かう。臨床心理学者である妹のナンシーは、ヴェネズエラにおける大規模な調査を牽引し、ハンチントン病の遺伝子マーカーを発見するために尽力する。
そのような点からすれば、これは類稀なる成功物語とも読めるだろう。病気やその治療法の解明は、研究者だけではなく患者や家族との協働によって奏功する実例として、その後様々な患者と研究のあり方に大きな影響を与えた。
ただし、この本が投げかける問いは、そのような安易な要約ではすまされない。遺伝子マーカーが発見され、遺伝子が同定された。それで当事者は安心を得られ、自分の人生を選択でき、幸せになったのかといえば、そう簡単ではなかった。
著者は検査を受けるかどうか葛藤する。いまだ治療法がない以上、検査を受けて知ることができるものは何かを考え抜く。著者も妹も母の病気を知った時にいったんは子どもをもつことを諦めた。
だが、出産可能年齢のリミットが近づくにつれ、子どもをほしいと強烈に思うようになる。そのために遺伝子検査を受ける必要があるのか、さらに出生前検査の存在も大きな悩みの種になる。しかし、もしも陽性だった場合は死の宣告のように受け取るかもしれないと著者は考える。さらにそこには家族の思いも絡まる。父は、娘たちが検査を受けないことを祈っていた。
そうして、著者は思い至る。人生の曖昧さから逃れたいと思って検査を受けても、検査は不安をきれいに取り除くことはないのだと。遺伝子を引き継いでいることが判明したとしても、いつ病気が発症するかは誰にもわからない。
その頃、米国では検査を受ける人は勇気があり、自分の人生を選択する主体的な人間だと思われていたと書かれる。さらに、子をもつ可能性がある女性は、特に検査を受けるべきだという重圧を周囲からかけられていたジェンダーの問題もあったという。
結局、ウェクスラー家の人たちは検査を受けることを選ばない。そして、「知らないでいる権利」という新たな概念を導き出す。知る権利があれば、一方で、知らないでいる権利もあるのだ。
検査を受けない人たちは真実や事実から逃げているのでもなく、責任逃れをしているわけでもない。検査を受ける人もいれば、検査を受けないことを理性的で現実的な選択だと考える人もいる。この概念は、検査は誰のものかという倫理的な課題への答えに風穴を開けたとも言える。
本書を魅力的にしているのは、そこだけでは終わらないことだ。ハンチントン病も遺伝性疾患も関係ない、母の生きたその軌跡を描きたいと願う娘の思いが煌(きら)めく。
母は、ハンチントン病や遺伝性疾患だけではない、もっと彩りに溢れた人生を送った。母が大学時代にキイロショウジョウバエの研究をしたこと、子どもが寝静まった夜中に父と庭でスケートをしたこと、けれども最愛の娘たちとは心からの会話をついにすることができなかったこと。
母の悲しみ、喜び、葛藤、希望を知りたいという叫びが頁から溢れ出す。母を知ることは、なぜ自分は生まれてきたのか、何のために生きるのかを知ることだという思いがこの本を支え、普遍的なものにした。
それにしても驚いたのは、著者の父の不倫や母が性犯罪に遭ったこと、自身の性的妄想など、きれい事だけではない家族のありのままの姿が本書では描かれていることだ。知的で美しく、すばらしい家族の姿だけ書くことだってできたはずだ。なぜ著者はここまで書いたのだろうか。
なぜここまで、と再び思った本が2022年9月に邦訳が刊行された『統合失調症の一族──遺伝か、環境か』（早川書房）である。綴られるのはある家族の姿だ。アメリカ・コロラド州のギャルヴィン家では、12人の子どものうち6人が統合失調症を発症した。
『ウェクスラー家の選択』は一家の長女が書いた本だったが、本書の著者はジャーナリスト、作家である。著者はこの一家の軌跡について、主に末娘のメアリーの視点から再構成する。
本の末尾には「情報源について」という頁があり、ギャルヴィン家全員と、その友人や近隣の人、教師、セラピストなど何十人もの人たちへの数百時間のインタビューに基づいており、創作した場面は一つもないと記される。このような断りを必要とするほどに、一家の心は仔細に再現され、それが卓越した構成力で描き出されている。
描かれる内容は、殺人、暴力、虐待など衝撃的だ。末娘のメアリーは兄から性的虐待を受け、兄をぐるぐる巻きにして火あぶりにすることを計画したこともあった。
この家族の歩みは、統合失調症についての研究の進展と交差する。長年、統合失調症を誘発する責任は母親にあると言われ、ギャルヴィン家の母親はその視線に苦しみ、その葛藤は子どもたちをさらに追い詰めていた。
しかし、母親への楔は解かれることになる。研究者たちは病に関与する遺伝子を探索していた。一家は自分たちの血液サンプルを差し出し、それが統合失調症の遺伝的研究に大きな発展をもたらした。
けれども、世界的に有名になったウェクスラー家と違うのは、これまでギャルヴィン家の名前が世に出されることはなかったことだ。それどころか家族は自分たちが研究の要になっていたとは露ほども知らなかったという。
本書で私が最も心を揺さぶられた箇所は、メアリーがなぜここまであからさまに家族について語ったか説明するところだった。彼女はあまりに悲惨に思える家族の歴史を恥ずかしいものと捉え、長年秘密にしてきた。しかし徐々に、自分たち家族の経験が、同じように苦しみを抱える他の人々の人生を良いものに変えうる物語になるかもしれないと思い至る。
隠れされていた一家の悲劇が、明るい場所に引っ張り出され、家族で共有され、そして社会と共有されていく。それは「なぜここまで書くのか」と2冊の本を読んで感じた疑問への答えでもあろう。
その後、武藤さんは私にとって「武藤先生」になった。東京大学の武藤研の門戸を叩き、修士号を取り、現在は博士課程に在籍している。
私の修士論文の研究テーマは「遺伝的リスクの告知と結婚・出産の意思決定──ハンチントン病を手がかりに」であった。遺伝的リスクが結婚や出産の意思決定にどう関わっていくのかについて、当事者にインタビュー調査した。
リスクを知ることと知らないこと、それを伝えることと秘密にしていること、正常と異常の違い、選ぶことと選ばないこと──。
そこにあるものを『ウェクスラー家の選択』と『統合失調症の一族』の2冊は問いかけたが、それは今は私自身の問いでもある。ノンフィクション作家として、研究を志す者として、そしてひとりの人間として、考え続けていきたいテーマとなった。
河合香織（Kaori Kawai）
1974年生まれ。神戸市外国語大学外国語学部ロシア学科卒業。主な著作に『セックスボランティア』（新潮社）、『ウスケボーイズ─日本ワインの革命児たち』（小学館、小学館ノンフィクション大賞）、『選べなかった命─出生前診断の誤診で生まれた子』（文藝春秋、大宅壮一ノンフィクション賞、新潮ドキュメント賞）、『分水嶺 ドキュメント コロナ対策専門家会議』（岩波書店）、『母は死ねない』（筑摩書房）など。
『ウェクスラー家の選択──遺伝子診断と向き合った家族』
アリス・ウェクスラー［著］
武藤香織／額賀淑郎 ［訳］
新潮社［刊］
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『統合失調症の一族──遺伝か、環境か』
ロバート・コルカー［著］柴田裕之 ［訳］
早川書房［刊］
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『アステイオン』98号
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公益財団法人サントリー文化財団・アステイオン編集委員会［編］
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