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星野真里「知ってもらおうという小さな一歩」難病の先天性ミオパチー公表長女のインスタも開設

日刊スポーツ 2024年9月15日 12時11分

星野真里(43)が15日、インスタグラムを更新。元TBSアナウンサーで同社総務局CSR推進部CSRプロモーター高野貴裕氏(44)との間に15年7月に生まれた長女が、難病の「先天性ミオパチー」であると公表した。そして、23年に社会福祉士の資格を取得したことも明らかにした。

星野は同日、娘ふうかさん(9)のインスタグラム「FUKA ふうか」も開設した。

「はじめまして ふうかとゆかいな仲間たちです これはわたしたちのささやかな日々のきろくです わたしたちのことを知ってもらおうという この小さな一歩が だれかの一歩をそっと後押しできますように どうぞよろしくお願いします」と開設の趣旨をつづった。

その上で「それでは まずはふうかさんよりじこしょうかいをお願いします!」とつづり、娘による自己紹介を掲載した。

「-ふうか-たかのふうか9才です。先生が私は先天性ミオパチーで1番元気だよと言ってました」

星野は、補足として「『自分の何を知ってもらいたいか考えて書いてね』とお願いして出てきたこの自己紹介文。先日、診察をしていただいた在宅診療の先生から、今まで診させてもらった先天性ミオパチーセントラルコア(ふうかの疾患名です)の患者さんの中で一番元気だ、と言ってもらえたことが嬉しかったようです」と説明。「元気って嬉しいこと、ですよね。素敵なことにまた気づかせてもらいました」とつづった。

インスタグラムのプロフィルには「たかのふうか 9歳 先天性ミオパチー車椅子ユーザー 今日も元気に生きてます!」と記載。「たっか(ときどき執筆者)」「まり(いつもの執筆者)」とし、自らが主に執筆し、高野氏も手伝う形で運営していくと説明した。

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