「眼球使用困難症」。この病名を知る人はほとんどいないだろう。失明とは異なり、眼球や網膜、視神経には異常がないのに、目をうまく使うことができない病の総称だ。
日本に数百人しか患者がいないとされるこの病に、矢野康弘さん（50）は、2017年、突如として見舞われた。彼は、かつて“東京若手芸人の登竜門”と言われた劇場「シアターD」の元支配人である。
矢野さんは“光を見ることができない症状”が強く出ているようで、光を目に入れると脳を直接殴られたようなダメージがあり、頭痛、めまい、吐き気、ひどいときには気を失いそうになるのだという。つまり、“光がある場所にいることができない”ということだ。
◆エンターテインメントに囲まれた日々
矢野さんは東京都渋谷区生まれ。父親が営んでいた劇場をリニューアルし、お笑い専門のライブハウス「シアターD」を1997年に立ち上げた。2016年11月に惜しまれながら閉館となったが、約20年間、矢野さんは支配人として数えきれないほどのライブを企画・運営した。
劇場名を聞いて、ピンときた方もいるかもしれない。このシアターDは、爆笑問題、ネプチューン、バナナマン、バカリズム、東京03など、今やテレビの第一線で活躍する芸人たちが若手時代に芸を磨いた場所なのである。伝説的なコント職人・ラーメンズが初単独ライブを行ったのも、この劇場だった。
「小さい頃から、芸人さんに触れる機会が多かったです」と矢野さんは語る。舞台の前座や幕間で、まだ日の目を見ない芸人たちが自らの芸を披露する姿を、幼少期から見続けてきた。そのなかには、若き日のコント赤信号の姿もあったという。
さらに、音楽ユニット「桑田研究会バンド」として、2016・2017年の2回、フジロックフェスティバルのステージに上がった経歴も。
自身が敬愛するサザンオールスターズ・桑田佳祐氏のコピーバンドを仲間と結成。YouTubeに動画をアップしはじめたのが音楽業界人の目に留まり、ライブを重ねるうち、フジロックフェスティバルのステージにまでのぼりつめた。
◆「指定難病に入っていない難病」との闘い
そんなエンターテインメントに囲まれた日々を過ごしていた矢野さんに、「眼球使用困難症」の症状があらわれたのは2017年のことだった。
「はじめはドライアイだと思ったんです。あるとき、とにかく目が乾くようになりました。それで眼科で目薬をもらったんですけど、全然治らなくて……。それが7～8ヵ月続いたころ、朝目覚めて電気を点けたら、部屋の灯りが異常につらく感じたんです。そこから人工光がキツくなっていくのは早くて、給湯器のリモコン、お風呂の設定40℃とか、あの文字盤を見るだけで具合が悪くなるようになりました」
発症当初は、電灯をはじめ、スマホやPC、テレビなどの人工光だけだった。しかし病状はしだいに悪化。徐々に太陽や月の光、自然光からも深刻なダメージを負うようになり、2021年1月には、人工光・自然光ともに目にすることができなくなった。そして2023年12月からは一歩も外に出ていないという。
現在は、遮光カーテンを閉め切った完全に真っ暗な部屋で、アイマスクの上から、さらに顔全体を覆う遮光ドームを被せた状態で24時間過ごしている。
眼球使用困難症の原因や治療法などは解明されておらず、患者数が少なく認知度も低いこともあってか、研究が進んでいないようだ。その結果、現時点では厚生労働省が定める「指定難病」に入っていないという。つまり、患者は行政からの公的支援が受けられないということ。妻の久美子さんが在宅ワークをしながら、矢野さんを付きっきりで支えている現状だ。
「病気そのものが、一般の方はもちろん、行政にも認知すらされていないのが実情だと思います。だから議論する対象にすらなっていないんです。そうなると、まずは知ってもらう努力をするしかないと思っています」
◆マイノリティな病気であることの辛さ
「自分の病気はマイノリティ・オブ・マイノリティ。共感してくれる人、苦しみを共有して励まし合える人が本当にいないんです」と、矢野さんは続ける。
「つい先日、YouTubeにコメントをくれた方が、どうやら似たような目の病を抱えていることがわかったんです。こういうとき不便だよね、つらいよね、という実感を共有できたとき、ふるえるほど嬉しかったですね」
光が完全に遮断された、真っ暗な部屋で24時間。外には一歩も出られない。入浴も、光刺激がもっとも少ない真夜中の時間帯に、体調を見ながら妻の介助を得て入っているという状態だという。
「新型コロナが流行していたとき、ホテルで一週間隔離されてつらかった、というエピソードをよく耳にしました。ご本人は、たしかにつらかったのでしょう。でも僕は、『ネトフリ観られるんでしょ？ スマホ触れるんでしょ？』と思ってしまいましたね。目がちゃんと使えて同じ状況になれるなら、5年隔離されてもいいくらいです」
また、「先天的に目が見えないのか、後天的に目が使えなくなったのかの違いも大きい」と矢野さんは話す。
「そこにはまた、違った苦悩があると思います。しかも僕の場合は、症状が出だしてからまだ7年ほどですし、40歳を過ぎてからの発症だったので、健常者より耳や触覚が発達しているとか、そういうことはないです。いきなり真っ暗闇の中に放り込まれた、という印象が今も拭えないですね」
◆病気を知ってもらうことの取り組み
矢野さんは現在、YouTubeやnoteなどで、病状の変化や日々思うことをありのままに発信し、「この病気を知ってもらうこと」を目指した活動を行っている。
YouTubeチャンネル「やのひろば」では、「まずは病気のことを知ってもらうこと」を主眼とし、病状の変化を伝える動画を投稿。日々の生活のなか感じたことなど、何気ない近況が、夫婦の温かい空気感、息の合ったテンポで語られている。
また、病気についての発信だけでなく、矢野さんが落語を実演している動画も配信しているようだ。
「実は、笑点の新レギュラーになった落語家・立川晴の輔さんと旧縁があって、落語を教えてもらったんです。聴くだけでなく、実際にやるのはとても楽しく励みになるのですが、いかんせん台本を見ることができません。落語家の実演を聴いて覚えるしかないので、本当にちょっとずつしか覚えられないんですね。ひとつの落語を通しでできるようになるまで、30日はかかってしまいます」
なお、現在は病状が芳しくなく、落語の実演はなかなか再開できずにいるとのこと。
◆Zoomでの交流が“唯一の外部との交流”
そのほか、音声で交流するためのルーム「やのZOOM」を可能な限り開放。Ｘや所属するオンラインコミュニティでURLを投稿し、そこに訪れた人とざっくばらんに交流している。過去には、お笑い芸人のねづっち氏や、チャンス大城氏も入室したことがあるようだ。
もちろん、矢野さんと会ったことのない人が入室することも可能。矢野さんは、「たまにYouTubeや、メディアへの出演をみて、『初めてなんですけど』って来てくれる人がいるんです。いつものメンバーが来てくれるのも嬉しいですが、初めての人が来てくれると、めちゃくちゃうれしいですね」と話した。
◆SNSが「命を繋ぐ生命線」
まったく外出することができないため、基本的に直接会うのは妻の久美子さんのみ。そのため、Zoom上で声を通じた交流を行うことが、精神的な支えとしても大きいのだという。
「Zoomがあって、そこに来てくれる人がいることで、外の世界の人たちと繋がることができます。ここでの交流が外の世界の人と交流できる唯一の手段と言っても過言ではありません。来てくれる人がいることもありがたいですし、SNS媒体が増え、さまざまな発信ができる世の中になったことも本当によかったと思っています」
◆顔が見えないからこそ、話せる・聞けることがある
このZoomにおいて、矢野さんは自身のことを話すよりも、人の話を聞き、整理し、別の人につなぐという司会者的なポジションに徹していることが多い。入退室は自由なため、誰かの入室があるたびに、その場にいるメンバーをテンポよく紹介し、目の病気を持つ自分自身についてもさらりと説明する。
その調子はカラリとしており、聞く側も負担に感じにくい。初めて入った人でも、非常にスムーズに雑談に混ざることができる。“顔が見えない、声だけ”というのも、訪れるハードルを下げているのではないだろうか。
最後に矢野さんは自身の状況について赤裸々に話してくれた。
「YouTubeでも音声交流Zoomでも、元気そうにしゃべってるから、『なんだ、元気なんじゃん』と思われることが多いんですよ。でも僕も妻も、深刻な空気はあえて出さないようにしてます。実際には、もしお話しできる人が一人もいなくなったら、精神的な死に直結すると言っても過言ではありません」
想像もつかないような難病と向き合い、SNSを“唯一の生命線”として生きている人がいる。そして、あなたの声を聞くだけで救われる人がいる。このことだけは、どうしてもお伝えしておきたい。
取材・文／川瀬章太
取材・編集／セールス森田
【川瀬章太】
フリーライター。神戸・大阪の編プロに8年勤務し、グルメ・街ネタ誌や飲食業界誌などを手がける。取材経験は1500件以上。某純文学新人賞の最終選考に3度残ったことがある。現在はWEBサイト「LIQLOG」などで、ビギナーにやさしいお酒の基礎知識や取材記事を執筆中
日本に数百人しか患者がいないとされるこの病に、矢野康弘さん（50）は、2017年、突如として見舞われた。彼は、かつて“東京若手芸人の登竜門”と言われた劇場「シアターD」の元支配人である。
矢野さんは“光を見ることができない症状”が強く出ているようで、光を目に入れると脳を直接殴られたようなダメージがあり、頭痛、めまい、吐き気、ひどいときには気を失いそうになるのだという。つまり、“光がある場所にいることができない”ということだ。
◆エンターテインメントに囲まれた日々
矢野さんは東京都渋谷区生まれ。父親が営んでいた劇場をリニューアルし、お笑い専門のライブハウス「シアターD」を1997年に立ち上げた。2016年11月に惜しまれながら閉館となったが、約20年間、矢野さんは支配人として数えきれないほどのライブを企画・運営した。
劇場名を聞いて、ピンときた方もいるかもしれない。このシアターDは、爆笑問題、ネプチューン、バナナマン、バカリズム、東京03など、今やテレビの第一線で活躍する芸人たちが若手時代に芸を磨いた場所なのである。伝説的なコント職人・ラーメンズが初単独ライブを行ったのも、この劇場だった。
「小さい頃から、芸人さんに触れる機会が多かったです」と矢野さんは語る。舞台の前座や幕間で、まだ日の目を見ない芸人たちが自らの芸を披露する姿を、幼少期から見続けてきた。そのなかには、若き日のコント赤信号の姿もあったという。
さらに、音楽ユニット「桑田研究会バンド」として、2016・2017年の2回、フジロックフェスティバルのステージに上がった経歴も。
自身が敬愛するサザンオールスターズ・桑田佳祐氏のコピーバンドを仲間と結成。YouTubeに動画をアップしはじめたのが音楽業界人の目に留まり、ライブを重ねるうち、フジロックフェスティバルのステージにまでのぼりつめた。
◆「指定難病に入っていない難病」との闘い
そんなエンターテインメントに囲まれた日々を過ごしていた矢野さんに、「眼球使用困難症」の症状があらわれたのは2017年のことだった。
「はじめはドライアイだと思ったんです。あるとき、とにかく目が乾くようになりました。それで眼科で目薬をもらったんですけど、全然治らなくて……。それが7～8ヵ月続いたころ、朝目覚めて電気を点けたら、部屋の灯りが異常につらく感じたんです。そこから人工光がキツくなっていくのは早くて、給湯器のリモコン、お風呂の設定40℃とか、あの文字盤を見るだけで具合が悪くなるようになりました」
発症当初は、電灯をはじめ、スマホやPC、テレビなどの人工光だけだった。しかし病状はしだいに悪化。徐々に太陽や月の光、自然光からも深刻なダメージを負うようになり、2021年1月には、人工光・自然光ともに目にすることができなくなった。そして2023年12月からは一歩も外に出ていないという。
現在は、遮光カーテンを閉め切った完全に真っ暗な部屋で、アイマスクの上から、さらに顔全体を覆う遮光ドームを被せた状態で24時間過ごしている。
眼球使用困難症の原因や治療法などは解明されておらず、患者数が少なく認知度も低いこともあってか、研究が進んでいないようだ。その結果、現時点では厚生労働省が定める「指定難病」に入っていないという。つまり、患者は行政からの公的支援が受けられないということ。妻の久美子さんが在宅ワークをしながら、矢野さんを付きっきりで支えている現状だ。
「病気そのものが、一般の方はもちろん、行政にも認知すらされていないのが実情だと思います。だから議論する対象にすらなっていないんです。そうなると、まずは知ってもらう努力をするしかないと思っています」
◆マイノリティな病気であることの辛さ
「自分の病気はマイノリティ・オブ・マイノリティ。共感してくれる人、苦しみを共有して励まし合える人が本当にいないんです」と、矢野さんは続ける。
「つい先日、YouTubeにコメントをくれた方が、どうやら似たような目の病を抱えていることがわかったんです。こういうとき不便だよね、つらいよね、という実感を共有できたとき、ふるえるほど嬉しかったですね」
光が完全に遮断された、真っ暗な部屋で24時間。外には一歩も出られない。入浴も、光刺激がもっとも少ない真夜中の時間帯に、体調を見ながら妻の介助を得て入っているという状態だという。
「新型コロナが流行していたとき、ホテルで一週間隔離されてつらかった、というエピソードをよく耳にしました。ご本人は、たしかにつらかったのでしょう。でも僕は、『ネトフリ観られるんでしょ？ スマホ触れるんでしょ？』と思ってしまいましたね。目がちゃんと使えて同じ状況になれるなら、5年隔離されてもいいくらいです」
また、「先天的に目が見えないのか、後天的に目が使えなくなったのかの違いも大きい」と矢野さんは話す。
「そこにはまた、違った苦悩があると思います。しかも僕の場合は、症状が出だしてからまだ7年ほどですし、40歳を過ぎてからの発症だったので、健常者より耳や触覚が発達しているとか、そういうことはないです。いきなり真っ暗闇の中に放り込まれた、という印象が今も拭えないですね」
◆病気を知ってもらうことの取り組み
矢野さんは現在、YouTubeやnoteなどで、病状の変化や日々思うことをありのままに発信し、「この病気を知ってもらうこと」を目指した活動を行っている。
YouTubeチャンネル「やのひろば」では、「まずは病気のことを知ってもらうこと」を主眼とし、病状の変化を伝える動画を投稿。日々の生活のなか感じたことなど、何気ない近況が、夫婦の温かい空気感、息の合ったテンポで語られている。
また、病気についての発信だけでなく、矢野さんが落語を実演している動画も配信しているようだ。
「実は、笑点の新レギュラーになった落語家・立川晴の輔さんと旧縁があって、落語を教えてもらったんです。聴くだけでなく、実際にやるのはとても楽しく励みになるのですが、いかんせん台本を見ることができません。落語家の実演を聴いて覚えるしかないので、本当にちょっとずつしか覚えられないんですね。ひとつの落語を通しでできるようになるまで、30日はかかってしまいます」
なお、現在は病状が芳しくなく、落語の実演はなかなか再開できずにいるとのこと。
◆Zoomでの交流が“唯一の外部との交流”
そのほか、音声で交流するためのルーム「やのZOOM」を可能な限り開放。Ｘや所属するオンラインコミュニティでURLを投稿し、そこに訪れた人とざっくばらんに交流している。過去には、お笑い芸人のねづっち氏や、チャンス大城氏も入室したことがあるようだ。
もちろん、矢野さんと会ったことのない人が入室することも可能。矢野さんは、「たまにYouTubeや、メディアへの出演をみて、『初めてなんですけど』って来てくれる人がいるんです。いつものメンバーが来てくれるのも嬉しいですが、初めての人が来てくれると、めちゃくちゃうれしいですね」と話した。
◆SNSが「命を繋ぐ生命線」
まったく外出することができないため、基本的に直接会うのは妻の久美子さんのみ。そのため、Zoom上で声を通じた交流を行うことが、精神的な支えとしても大きいのだという。
「Zoomがあって、そこに来てくれる人がいることで、外の世界の人たちと繋がることができます。ここでの交流が外の世界の人と交流できる唯一の手段と言っても過言ではありません。来てくれる人がいることもありがたいですし、SNS媒体が増え、さまざまな発信ができる世の中になったことも本当によかったと思っています」
◆顔が見えないからこそ、話せる・聞けることがある
このZoomにおいて、矢野さんは自身のことを話すよりも、人の話を聞き、整理し、別の人につなぐという司会者的なポジションに徹していることが多い。入退室は自由なため、誰かの入室があるたびに、その場にいるメンバーをテンポよく紹介し、目の病気を持つ自分自身についてもさらりと説明する。
その調子はカラリとしており、聞く側も負担に感じにくい。初めて入った人でも、非常にスムーズに雑談に混ざることができる。“顔が見えない、声だけ”というのも、訪れるハードルを下げているのではないだろうか。
最後に矢野さんは自身の状況について赤裸々に話してくれた。
「YouTubeでも音声交流Zoomでも、元気そうにしゃべってるから、『なんだ、元気なんじゃん』と思われることが多いんですよ。でも僕も妻も、深刻な空気はあえて出さないようにしてます。実際には、もしお話しできる人が一人もいなくなったら、精神的な死に直結すると言っても過言ではありません」
想像もつかないような難病と向き合い、SNSを“唯一の生命線”として生きている人がいる。そして、あなたの声を聞くだけで救われる人がいる。このことだけは、どうしてもお伝えしておきたい。
取材・文／川瀬章太
取材・編集／セールス森田
【川瀬章太】
フリーライター。神戸・大阪の編プロに8年勤務し、グルメ・街ネタ誌や飲食業界誌などを手がける。取材経験は1500件以上。某純文学新人賞の最終選考に3度残ったことがある。現在はWEBサイト「LIQLOG」などで、ビギナーにやさしいお酒の基礎知識や取材記事を執筆中