女優の星野真里（43）が26日、9歳の長女のインスタグラムを更新。国の指定難病「先天性ミオパチー」の闘病について伝えた。
星野は15日、「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と公表し、娘のためのアカウントを開設。夫とともに社会福祉士の資格を取得し、病気についての情報を発信していくとしていた。
そしてこの日、長女が器具を装着して寝ている姿を公開し「このキリン柄のかわいい鼻マスクは人工呼吸器です 呼吸状態に合わせてアシストしてくれます」と紹介。「筋力の低いふうかさん それは手や足を動かす力のみならず、呼吸をする力も含まれます なので寝ている間装着し、しっかりと体を休ませることができるよう呼吸をサポートしてもらっています」と説明した。
「今ではなくてはならないこの呼吸器ですが、付け始めのころ(幼稚園に入る前でしょうか)、わたし自身かなりの抵抗がありました」と星野。「マスクで覆われてしまい、それまでのようにふうかさんの顔に触れられなくなるからです」と葛藤していたことを振り返った。
「そして、ふうかさん自身も空気に押されるような感覚があり、起きている間はつけさせてくれませんでした」というが「転機が訪れたのは今年に入ってから(最近！！)久しぶりに体調を崩し、入院したのですが、そのときに初めてキリンさん(我が家では人工呼吸器をこう呼んでいます）のありがたさを実感 つけていたほうが楽だと思えたようで、今では日中でも息苦しさを感じたときにお世話になっています」と、意識が変化したそう。
「人工呼吸器導入の際に言われた先生からの言葉です 『5年、10年先のふうかちゃんの成長のためにがんばりましょう』 そう、わたしたちには未来がある これからも、当たり前に未来を語り合ってゆきましょう」と星野。最後に「夢はただいったく 歩けるようになることです やりたい仕事はパティシエです おいしいケーキを作って大金持ちになりたいです それでスロープとエレベーターの付いた家を作りたいです」と夢見る長女の言葉を紹介し「その際にはシェアハウスとしてわたしたち親も住まわせてくれるそうですよ」とつづった。