女優の星野真里（43）が2日、9歳の長女のインスタグラムを更新。長女の難病の病名について訂正した。
星野は9月15日に「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と公表し、娘のためのアカウントを開設。夫とともに社会福祉士の資格を取得し、病気についての情報を発信していくとしていた。
しかしこの日「今日はまず、謝らせてください ふうかさんの病名を間違えておりました 正しくは先天性ミオパチーの中心核ミオパチーです セントラルコア病ではありません」と訂正。「もともと中心核ミオパチーだと説明を受けていたのですが、その後、新たにセントラルコアという病名を知り、セントラルって中央？コアって核？といつしか同じものとして捉えてしまっておりました」といい「間違った情報をお伝えしてしまいごめんなさい」とつづった。
これまで勘違いしていた「セントラルコア病」と「中心核ミオパチー」の違いについて「診断するための筋繊維の病理検査 その際、細胞の中心が空いているように見える状態がセントラルコア 本来細胞の端にあるはずの核が中央にきてしまっている状態が中心核 (こちらも先生からの説明を必死に覚えて文字起こししておりますので、ずれがあったらごめんなさい) ということで、全くの別物なのだそうです」と説明。
「しかし診断は病理検査の結果だけではなく、原因となる遺伝子との関わりもあって…一つの原因が一つの疾患に結びついているというわけでもなく こっ、、、これ以上詳しいことは今の段階で理解し切れません」と、難しい話であることを伝えた。
「とにかくです ふうかさんは中心核ミオパチー 主治医の先生 に指摘していただき、あらためて彼女の病気について知ることができました ありがとうございます！！ 以後間違えることないよう気をつけます」と記した。