「私も腹が立ったら『クソババア！』って」“ポンコツ”な家族との同居生活を4年続けるにしおかすみこ（49）の「我慢」との付き合い方

にしおかすみこさん　©文藝春秋　撮影・杉山秀樹

〈 「やだぁ～、絶対帰りたくないんだけど！」にしおかすみこ（49）が認知症の母、ダウン症の姉との同居を後悔していない“シンプルな理由”とは 〉から続く

　にしおかすみこさんが、認知症&糖尿病の母、ダウン症の姉、酔っぱらいの父と暮らし始めてから4年が経つ。

『 ポンコツ一家2年目 』で語る生活ぶりは壮絶そのものだが、にしおかさんの表情は決して暗くない。自分を保つ秘訣とも言える「全部はやらない、全部はやれない」という言葉の真意とは。

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――ご家族と激しく揉めるお話もされていますが、一方で仲の良さも感じます。昔から関係は悪くなかったのですか？

にしおか　忘れちゃったなぁ……1人暮らしが長かったから。うちは母が大黒柱で、看護師さんとして働きながら、姉と私を愛情深く育ててくれた家庭ではありました。父は定年までサラリーマンでしたけど、昔から働いたお金を飲み代に使っちゃう酔っ払いで、最初から今までずっと戦力外（笑）。本当にブレないな、とは思いますね。それで関係がうまく回ってたかどうかはわかりませんけど、そのかたちでこれまでやってきました。

「母のネガティブな発言が増えていたのは驚きました」

──久しぶりに実家での同居生活が始まって、家族の変化に驚くことはありましたか？

にしおか　母はもともとはポジティブな人だったので、ネガティブな発言が増えていたのは驚きました。

　それと、ダウン症の姉は「早く歳を取ってるな」っていうのはすごく感じます。長生きする方もたくさんいらっしゃいますけど、ダウン症は老化が早まると聞いたりもします。だから年齢は1個しか違わないはずなのに、どんどん先を行っちゃってる気がして寂しくなることはありますね。

──お姉様の病院には今でもお母様が付き添われているんですよね。お2人だけの外出に不安はありませんか？

にしおか　現在は姉の病院に関しては母が付き添い、そのすぐ後ろを私が暇だからみたいな顔して付いて行きます。3人で行ってます（笑）。でも私、率先はしません。

　認知症とは言っても母ができることはまだたくさんあって、特に姉の面倒は母が全部見てるんです。できないことも増えてはいくんだけど、できることになるべく目を向けて、難しかったりミスをしたときになんとなくフォローすればいいやって思うようにしてます。

　他にも例えば、姉が通っている作業所の日々の連絡事項等なんかも基本は母がやっていて、難しいことだけ職員さんが私にお知らせしてくださってフォローする、みたいな。周りの方々にもだいぶ助けていただいてます。

──先日のインスタライブで、「施設の利用を考えていますか？」という質問に対して「母と姉は一心同体なので、家にずっと最後まで一緒にいたいんです」とお話されていましたよね。施設の利用は、現在あまり考えていないのですか？

にしおか　今はまだ、差し迫って必要なサービスが思い当たらないんですよね。例えば母がデイサービスに行ったら、その間は姉が家に残ることになっちゃう。私に母の代わりは出来ません。そうなると、たぶん姉も施設に行くことになる。となると、いなくてもいい私だけが家に残る。母もデイサービスに行きたいわけじゃないから、これって誰にとっても幸せじゃないよなって。母がお風呂に入らないのは本当に困ってるんですけど、介助が必要なわけじゃなくて、ただ入りたくないだけの人ですし（笑）。

──「全部はやらない、全部はやれない」という言葉も印象的です。全部はできなくても、まだにしおかさんの手に収まる範囲、ということなんでしょうか。

にしおか　なんというか、そんなに心配しなくてもいいんじゃないかなって感覚なんです。母も姉も、自分でやれることは「別にほっといてもいいかな」という。

「私も腹が立ったら『クソババア！』って言って喧嘩しますからね（笑）」

──この4年間で、にしおかさんご自身が成長したと思うことはありますか？

にしおか　家族はみんな老いていくし、母も症状が進んでいきます。3人の個性がパワーアップしていくに連れて、私の経験値も上がってきて、特にふてぶてしさとか図々しさとかは成長してる気がします。

　母が以前できたことが急にできなくなった瞬間とかは今でもショックを受けますけど、大体のことは「まあまあこれくらいは」って流せるようになりました。

──流せる力は本当に大事ですよね。ただ、お母様との激しい言い合いも印象的です。

にしおか　流すとは言っても、私も腹が立ったら「クソババア！」って言って喧嘩しますからね（笑）。私もそんなに我慢はしてないんです。

──同居を始める時の自分に声をかけるとしたら、どんなアドバイスをされますか？

にしおか　当時もそんなに腹をくくってなかったから、「それでいいんじゃない？」って言いたいですね。この先どうなるかわかんないですけど、今のところ、そんなふうに思います。

──にしおかさんの体調面も気になります。特に、睡眠時間は不安定そうだと心配していました。

にしおか　確かに。毎朝5時に起きて料理の作り置きから始まりますし、仕事で遅くなると帰宅は夜中だし、油断すると睡眠時間が減っちゃうんですよね。だからそのぶん、仕事が暇なときにいっぱい寝てます。「家事しなきゃ」とか「病院連れて行かなきゃ」とか本当はありますけど、やっぱり自分の健康が大事だから、一回全部捨てて寝ます。

──にしおかさん自身が体調を崩された時期はありましたか？

にしおか　たまにはありますけど、大体そういうときって何かが欠けてるんですよね。食べ物が雑になってるとか、睡眠不足、運動不足だったりとか……。私の場合、運動不足が一番多いかもしれないですね。ちゃんと時間が作れないと運動しないから。

──フルマラソンも趣味にされていましたよね。2019年の3時間05分という記録は相当トレーニングした人しか出せない記録だと思います。

にしおか　仕事が暇だったんで、練習時間がすごいあったんですよ（笑）。もともと運動というか汗をかくのは好きですけど、走ること自体はしんどいし、そんなに好きでもなかったんですよね。でもフルマラソンの大会を仲間と一緒に走ったり、その後のご飯や温泉は大好きです。またいつかできたらなとは思いますけど。

「疲れとかしんどさって毎日ちょっとずつ溜まっちゃうので」

──やはり今の生活だと、まとまった時間を作るのは難しいですか？

にしおか　もう、無理やり作るっていう感じです。自分が元気でいるために息抜きは絶対必要なんで、時間がなくても作る。

　疲れとかしんどさって毎日ちょっとずつ溜まっちゃうので、　“これが辛い”っていう明確なシグナルはあんまりなくて、いつの間にか疲れちゃう。それが続くとどんどん病んでいっちゃうから、「今疲れてるな」と気付いた時点で早めにリセットする、を繰り返してます。

──そのサイクルをうまく回せているんですね。

にしおか　しんどいのが溜まりすぎると戻ってこれなくなるだろうから、「私今しんどいかも」って思えてるうちに戻すっていうのは意識してますね。

──生活の中で「もう少しこうなればいいのにな」と思うことはありますか？

にしおか　これは自分に対してなんですけど、認知症の知識を本や病院で知ると、“症状”ばっかり気になって母という人間をちゃんと見れてないなと思う時があって、反省します。

　知ることで選択肢も広がるので、正しい認知症の知識は必要だと思うんですよ。でも、母がどういう人で、何が好きで何が嫌いで、どういうふうに生きてきたから今こういう発言をするんだってことのほうが大事だと思います。

　もし自分が認知症になったときに、「症状あるある」で何かを決め付けられたり、誰も“私”を見てくれないのはすごく寂しいなと思って。

　だから、私も社会も、症状じゃなくて本人を見るような寄り添い方にもっとなっていくといいなと思います。

〈 「家族を晒すも守るも私だ」母の認知症や姉のダウン症を赤裸々に書くにしおかすみこ（49）が両親からかけられた“意外な言葉”とは 〉へ続く

（佐々木 笑）