【シゴトを知ろう】遺伝カウンセラー ~番外編~

進路のミカタ / 2018年1月15日 12時2分

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遺伝のことで悩み、時に究極の選択を迫られる患者に対し、彼らの自律的な意思決定を手伝う「遺伝カウンセラー」という仕事。そのような難しい場面においてどのようにサポートしているのか。遺伝カウンセラーの田村智英子さんに伺いました。

■心配している人に適切な情報を伝えられるのが一番の喜び

――クリニックではどういうご相談を受けることが多いですか?

最近は出生前診断について相談に来られる妊婦さんが増えています。高齢出産で生まれてくる子にダウン症候群の可能性がないかを心配される方が多いです。

日本では、出生前診断を受けている妊婦さんは少数派で、全体の10%に満たないと思います。日本の社会では、胎児の検査をして障がい児と分かったら中絶することに対して消極的な意見が強く、医師の間でも「妊婦に積極的に説明する必要はない」と考えている人は少なくありません。妊婦さんが胎児の検査について質問しただけで冷たい態度を取る医師もいます。

でも、デリケートな問題だからこそ、一人ひとりがきちんと情報を得て自分で考えて決めることが重要だと思うのです。私たちは検査などの選択肢の情報を提供し決断のポイントをお示しして情報の整理をお手伝いしますが、不安があってもきちんと情報が把握できるだけで落ち着いた気持ちになる方が多いと実感しています。

――検査を受けてお腹の中の子どもに先天的な疾患や障がいがあると分かったとき、皆さんの決断をどのようにサポートされているのでしょうか。

私は、その人が決めたことがどのような方向性であっても、100%尊重しサポートすること、そしてそれを最初からきちんとお伝えすることを大事にしています。

どのような疾患が見つかったかによっても決断は違ってきますので、胎児で判明した病気や障がいについて、生まれてからその先どうなるか、症状だけでなく、治療の実際や入院や通院が必要か、経済的な支援制度や生活の様子、これまでの患者さんやご家族の意見など、多方面の詳しい情報をお伝えし、さまざまな質問に一つ一つ丁寧に答えます。

また、良いことだけ、あるいは、悪いことだけを強調したりせずに、自分の価値観を挟まないで、良いことも悪いことも隠さず正直に話すことも大事にしています。妊娠継続か中絶かという判断は重たい決断ですが、家族や仕事などいろいろな事情が絡む中、一生懸命考えて決めておられる方々を見る度に、本当に頭が下がる思いです。

■がんや神経筋疾患の遺伝の相談にも対応

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