米アラバマ州に住む35歳の女性は、思春期を迎えた頃から皮膚に小さな腫瘍（神経線維腫）ができ始めた。今では顔や背中など身体中が腫瘍で覆われており、その特異な外見からじっと見られたり、心無い言葉を浴びることもあるという。そんな女性がこのほどメディアの取材に応じ、「私の病気についてより多くの人に知ってもらい、偏見をなくしたい」と訴えた。
アラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさん（Ashley Jernigan、35）は、約3000人に1人の割合で発症するという遺伝性の神経線維腫症I型（NF1）を患っている。思春期の頃から増えていった腫瘍は上半身に集中しているものの、顔や手脚にも多数広がっている状態だ。
アシュレイさんは25歳だった母親を同じ病気で亡くしており、医師からは「妊娠すると症状が悪化する」と忠告されていた。しかし医師の言葉を無視して4人の子供を出産。妊娠するたびに皮膚の腫瘍は増えていったそうだ。
そんなアシュレイさんが、このたび『Mirror』『The Sun』などのインタビューに応じ、病気を抱える苦悩について明かした。
「私はシングルマザーとして15歳、14歳、8歳、5歳の子を育てています。この病気は我が子に2分の1の確率で遺伝します。私の祖母も頭から足先まで同じように腫瘍で覆われていました。15歳の長男にも同じ症状が見られますが、ほかの3人の子供たちが同じ病気をもっているかどうかはわかりません。調べることもできますが、検査をしたいとは思わないのです。」
「私が外出すると冷たい視線に晒され、心無い言葉を浴びて傷つくことも日常茶飯事です。『おい、見てみろよ。どこのどいつだ。あいつ、どうしちゃったんだ』と言われたりします。これはいじめと一緒で精神的にかなりの苦痛であり、気持ちをしっかり持たないと到底耐えることはできません。また伝染する病気ではないのに、私をあからさまに避ける人は必ずいます。足にも腫瘍があるので、靴を履くとかなりの痛みを伴いますが、この病気を抱えていても普通の人と同じように生活が可能なのです。」
「外出時にはジロジロ見られるので、男性とデートをすることはできません。病気を理解し、真の私を見てくれる男性というのは、よほど強くなければならないでしょうし、そんな人はなかなかいないでしょう。」
「医師には腫瘍の切除をお願いしましたが、腫瘍が大きくなって再発する可能性もあるからと手術は断られてしまいました。また今のところ腫瘍は良性ですが、悪性になる可能性もあるので注意深く観察していく必要があるのです。」
「将来のことを考えると酷く落ち込んでしまうので、今はあまり考えないようにしていますが、私の外見だけを見て判断されるのにはうんざりしています。」
なお神経線維腫症1型を完治させる治療法は現時点ではないとのことで、アシュレイさんは腫瘍ができた身体を撮影した写真をメディアに公開し「より多くの人に自分の病気について理解してもらいたい。偏見を捨てて欲しい」と訴えた。
ちなみにこのニュースには「偏見をなくすのは難しいこと。でも女性の痛みがわかる」「怖いと感じてどう対応していいのかわからない人が多いのでは？」「もっと多くの人が病気について知るべきだと思う」「病気になる人の確率が高いことに驚いた」「外見だけで人を判断してしまうのは悲しいこと」「医師の忠告を無視して4人も子供を作ってしまったことにも問題があるのでは？」「メディアにこうやって登場するのは勇気ある行動」といったコメントがあがっている。
画像は『The Sun 2020年1月2日付「STRANGER DANGER Mum covered in thousands of tumours is abused in the street by strangers who think she’s contagious」（Credit: Mercury Press）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
アラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさん（Ashley Jernigan、35）は、約3000人に1人の割合で発症するという遺伝性の神経線維腫症I型（NF1）を患っている。思春期の頃から増えていった腫瘍は上半身に集中しているものの、顔や手脚にも多数広がっている状態だ。
アシュレイさんは25歳だった母親を同じ病気で亡くしており、医師からは「妊娠すると症状が悪化する」と忠告されていた。しかし医師の言葉を無視して4人の子供を出産。妊娠するたびに皮膚の腫瘍は増えていったそうだ。
そんなアシュレイさんが、このたび『Mirror』『The Sun』などのインタビューに応じ、病気を抱える苦悩について明かした。
「私はシングルマザーとして15歳、14歳、8歳、5歳の子を育てています。この病気は我が子に2分の1の確率で遺伝します。私の祖母も頭から足先まで同じように腫瘍で覆われていました。15歳の長男にも同じ症状が見られますが、ほかの3人の子供たちが同じ病気をもっているかどうかはわかりません。調べることもできますが、検査をしたいとは思わないのです。」
「私が外出すると冷たい視線に晒され、心無い言葉を浴びて傷つくことも日常茶飯事です。『おい、見てみろよ。どこのどいつだ。あいつ、どうしちゃったんだ』と言われたりします。これはいじめと一緒で精神的にかなりの苦痛であり、気持ちをしっかり持たないと到底耐えることはできません。また伝染する病気ではないのに、私をあからさまに避ける人は必ずいます。足にも腫瘍があるので、靴を履くとかなりの痛みを伴いますが、この病気を抱えていても普通の人と同じように生活が可能なのです。」
「外出時にはジロジロ見られるので、男性とデートをすることはできません。病気を理解し、真の私を見てくれる男性というのは、よほど強くなければならないでしょうし、そんな人はなかなかいないでしょう。」
「医師には腫瘍の切除をお願いしましたが、腫瘍が大きくなって再発する可能性もあるからと手術は断られてしまいました。また今のところ腫瘍は良性ですが、悪性になる可能性もあるので注意深く観察していく必要があるのです。」
「将来のことを考えると酷く落ち込んでしまうので、今はあまり考えないようにしていますが、私の外見だけを見て判断されるのにはうんざりしています。」
なお神経線維腫症1型を完治させる治療法は現時点ではないとのことで、アシュレイさんは腫瘍ができた身体を撮影した写真をメディアに公開し「より多くの人に自分の病気について理解してもらいたい。偏見を捨てて欲しい」と訴えた。
ちなみにこのニュースには「偏見をなくすのは難しいこと。でも女性の痛みがわかる」「怖いと感じてどう対応していいのかわからない人が多いのでは？」「もっと多くの人が病気について知るべきだと思う」「病気になる人の確率が高いことに驚いた」「外見だけで人を判断してしまうのは悲しいこと」「医師の忠告を無視して4人も子供を作ってしまったことにも問題があるのでは？」「メディアにこうやって登場するのは勇気ある行動」といったコメントがあがっている。
画像は『The Sun 2020年1月2日付「STRANGER DANGER Mum covered in thousands of tumours is abused in the street by strangers who think she’s contagious」（Credit: Mercury Press）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）