「いつ行けなくなるか分からない」 老化が早く進む「コケイン症候群」の少女にディズニー旅行を NPOがクラファンで資金集め
ABCニュース / 2024年8月1日 18時16分
通常より4~5倍の早さで老化が進むといわれる「コケイン症候群」の中学生・沖采音さん(14)に旅行をプレゼントしようと、支援するNPO法人が1日、クラウドファンディングを始めました。
目標額は50万円で、超えた額は医療や介護の費用として、母子に寄付するということです。
「コケイン症候群」は、紫外線によるダメージの修復機能に異常があり、通常の4~5倍の早さで老化が進むといわれる遺伝性の疾患です。
発症するのは50万人に1人といわれる非常に珍しい難病で、根本的な治療法はなく、歳を重ねるにつれて視力や聴力など、様々な機能が失われていきます。
平均寿命は15歳~20歳ほどといわれています。
大阪府高槻市に住む中学生の沖采音さんは、7歳のときにコケイン症候群と診断を受け、徐々に歩けなくなり、今は車いすを使って生活しています。
去年の秋ごろからは、目が見えなくなりました。
口からの食事も十分にできなくなっていて、胸やお腹に繋がったチューブから栄養や薬を注入したり、排液を出したりしています。
そんな采音さんと母に、東京ディズニーランドへの旅行をプレゼントしようと、NPO法人「VAROR」(兵庫・三田市)が1日、クラウドファンディングを始めました。
采音さんは幼い頃からディズニーが大好きで、香織さんと度々ディズニーランドを訪れてきました。
しかし、医療や介護に費用がかさむこともあり、大阪からディズニーランドへの旅費の捻出が簡単ではなくなってきました。
目が見えていた時は、ミッキーやミニーなどのキャラクターが見えるだけで大興奮。
目が見えなくても「新幹線に乗るだけで、『ディズニーに行く』と思っているんです」と母・香織さん。
ディズニーランドの雰囲気を感じて欲しい、と話します。
【母・香織さん】「寿命が短い病気だから、楽しい思い出をたくさんつくりたい。いつ、旅行に行けなくなるか分からないので体が動くうちに、キャラクターと触れあってもらいたい」
クラウドファンディングの受付は8月31日までです。
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