“世界で1人の疾患の人”、『声を失います』と報告。「この唯一無二のもんでんさんの声は忘れない」

“世界で1人の疾患の人”として講演活動などを行う門傳（もんでん）佑子さんは12月5日、自身のYouTubeチャンネルを更新。『【ご報告】声を失います』と題した動画を公開しました。（サムネイル画像出典：「もんでんゆうこ_世界で1人の疾患の人ch」）

“世界で1人の疾患の人”として講演活動などを行う門傳（もんでん）佑子さんは12月5日、自身のYouTubeチャンネルを更新。『【ご報告】声を失います』と題した動画を公開し、応援や励ましの声が寄せられています。

声が戻る保証は「正直言ってありません」

門傳さんは、まず「私自身はこうして気管切開をしていますが、スピーチカニューレを使わず話すことができます」と説明。現在使用しているカニューレ（気管切開で喉に作った穴がふさがらないように挿入する管）との相性の良さとリハビリの成果により、「奇跡的にこの声を出すことができて」いるそうです。

しかし「実はついこの間、突然私のずっと使っているカニューレの流通が止まることが分かりました」と報告。これにより、門傳さんは「この声を失うこととなりました」と明かしています。「絶対にもう取り戻せない！ という訳ではない」と思う一方で、「絶対に声が戻ってくるという保証は正直言ってありません」とも考えているそうです。

「活動は続けていくつもりです」

「ただ決して活動を止めるお知らせではありません」とも語った門傳さん。声の代わりに文字を伝える装置を利用し、講演、講師活動、ライブ配信など「活動は続けていくつもりです」と明かしています。最後には「これからも応援よろしくお願いします！」と言い、明るい表情で動画を締めました。

視聴者からは「この唯一無二のもんでんさんの声は忘れない」「なんとかしてあげて欲しい」「簡単なことではないのは分かってるけど、きっと大丈夫」「勇気づけられる方もたくさんいると思います」「リハビリから這い上がるのは、エベレスト登頂にも匹敵する努力だと思いますが、密かに応援しております」「頑張ってください」などの声が寄せられています。

「声が失われる日が来週の木曜日に確定」

門傳さんはスティッフパーソン症候群（SPS）、重症筋無力症（MG）、自己免疫性脳炎などの疾患を抱える重度障がい者。世界で1人と言われた疾患の原因の組み合わせを持つ当事者として、YouTubeへの動画投稿や講演活動などを通じて、病気や自身の体験について発信しています。

6日、自身のX（旧Twitter）を更新した門傳さんは「声が失われる日が来週の木曜日に確定」とつづり、改めて声が出なくなることを報告。しかし「必ず取り戻したいけど、一度この奇跡で繋いできた声とはいつ再会できるかわからない。一生厳しい可能性の方が高い。でも、諦めない」ともつづっており、前向きな姿勢を失っていません。今後の活躍にも期待したいですね。
(文:堀井 ユウ)