理解と共感が世界を優しくする!「てんかん」の真実を知ろう

ANGIE / 2020年9月15日 17時0分


子どものころ、なりたかった職業は何ですか?


「努力すれば夢は叶う!」と言われて、希望に胸をふくらませた経験がある方は少なくないでしょう。


しかし努力をして、能力もあるのに、その職業に就けないことが現実の社会では起こっています。


「てんかん」を持つ方の多くが、そんな悔しい思いをしているのです。


てんかん患者は夢を諦めなければいけませんか?


 


てんかんはどんな病気?


てんかんは、突然、脳神経細胞が過剰な興奮状態になることでてんかん発作が起き、発作を繰り返す病気です。


赤ちゃんからお年寄りまで、脳が生きているかぎり、ある日突然発症する可能性があります。


原因はさまざまで、脳になんらかの障害がみられる場合もあれば、明らかな異常が見つからない場合もあります。また、発作を起こしやすい素因を持つ人もいます。


発作の症状もさまざまで、意識を失って倒れてしまう発作もあれば、周囲には気づかれにくい軽い発作を起こす人もいます。


 


現在は適切な治療によって、約70%の人が発作を抑えることができます。たとえ、発作を完全に抑えられない場合でも、回数を減らしたり、症状を軽くしたりすることが可能です。


発作を上手にコントロールできれば、通常の社会生活を送ることができるのです。


 


てんかんだから就職できない!?


てんかんが発症するのは約100人に1人と、割合としてはごくありふれた病気です。世界では2,600万人、日本でも100万人のてんかん患者がいます。


しかし世間では間違った知識や偏見によって、てんかんの人たちが困っていることは多いのです。


特に深刻なのは、就職に支障をきたすことです。


「てんかん=けいれん」というイメージがあり、通常の社会生活が難しいと考えられてしまうことが少なくありません。


てんかんというだけで症状を理解してもらうチャンスが得られず、就職できなかったり、面接すらしてもらえなかったりすることもあります。


発作をコントロールされている方や小さい発作だけの方、また発作が出ているとき以外は普通の生活を送っている方が多いのにもかかわらずです。


 


そもそもてんかんについてオープンに語ることは、まだまだハードルが高い印象です。


世の中の理解が得られにくい中、てんかんを持つ方が自ら声を挙げるのはさらに難しいのです。


 


てんかん患者でもプライドを持って働く


てんかんを持っていても、プライドを持って仕事に就いている方はたくさんいます。


そんなてんかん患者の方の声をご紹介します。


自分だからこそできることをする

今は私は52才。4歳で診断されて薬を今も飲んでいる。小学3年まで保健室登校。眠くて仕方ないから。

この病名を言って、私の戦いをわかってもらえたことはない。けど、言わなくても何かを感じるのか寄り添い、見守ってくれた人との出逢いがあり、看護師になった。


治るものなら治って病気でない私に会ってみたいと思うこともあったけど、今はあの寄り添ってくれた人との出逢いを無駄にしないで、自分だからこそできることを体調を整えて、青空を見て気持ちいいなと言える自分で働けることに感謝している。


そして、今の目標は人よりスタートが遅かった分、長く働いて、同じような立場の人たちに寄り添える自分になることです。

(看護師・52歳)


 


てんかんを仕事ができない言い訳にしない

高校生の時にてんかんを発症し、既に10年以上の付き合いとなります。

わたしの発作は高校生の頃は大きく痙攣するもの(強直間代発作)でしたが、以降は傍目からは分からないものです。

イメージしてもらいやすく表現するならば酷い2日酔いが突然襲って自分が次に何をしたいのか分からなくなるといった感じです。


今は薬の調整で幾分発作が抑制できており、障害のあるお子さんが通う療育施設で9〜5時(時折残業)しっかり働いています。

仕事をするうえで、てんかんだからしょうがないと思われる人間でないようにありたいと思っています。


倒れたら元も子もないので無理なく頑張れる範囲になりますが、てんかんを言い訳にせず社会人として自分の仕事は責任を持ってしっかりすることがわたしのポリシーになります。

わたしも必要なサポートや配慮を受けることがありますが、周囲と同じようにできることは当然こなし、自分の得意分野では力を惜しまず頑張っています。


てんかんは仕事ができない言い訳や、そう思われる理由にはならないと思います。

(療育施設勤務・25歳)


 


転換を「弱み」ではなく「知恵」や「強み」として捉え直す

私はてんかんを15歳で発症し、何度もてんかんに背を向けながらも共に歩んできました。

てんかんを患ったことで、悲観的になり、人生の道に迷う事も多々ありましたが、てんかんを自分の「弱み」ではなく「知恵」や「強み」として捉え直すことで、てんかんを患った後の人生に多くの希望を抱けるようになりました。


「てんかんを受け入れ、てんかんと共に生きていく」ことは決して容易な事ではないですが、私にとっては、自分自身を見つめ直す良い機会となり、生きる強さと勇気、そして自身への自信を与える大きなきっかけとなったと思います。


また、てんかんとうまく付き合う上で、周囲の理解やサポートはとても重要であると思っています。

家族や友人、職場の上司や主治医等、相談出来る人が一人でもいるだけで再び自分自身、そしててんかんときちんと向き合う事が出来る気がします。


就労に関しては、「てんかんを持っていることで就職が難しくなる」という話をよく聞くので、なるべくてんかんに理解のある職に就くようにしています

しかし、実際にそうした会社を探すのは非常に難しいです。


そのため、面接時には健康面の事が話に挙がらない限り、てんかんを持っている事は伝えず、就職後に上司や比較的関わりの多い方々のみに「現在は薬によりコントロール出来ているので特に問題ないのですが」と、過剰な心配を仰がないよう一言添えた上で伝えるようにしています。

(会社員・26歳)


 


てんかんは夢や人生を諦めなければならないような病気ではありません。


諦めるように仕向けているのは、世間の無理解と偏見なのかもしれません。


 


てんかんと就労セミナー


てんかん患者、患者の就労を支援してくれる医療従事者や就労支援機関、雇用主や人事担当の3者でてんかん患者が抱える就労の悩みを共有し、てんかん患者の就労の機会につなげるためのセミナーが開催されます。


セミナーでは、雇用形態や給与、雇用後の問題、雇用を推進するための必要条件など、リアルな状況も共有されるようです。


会場講演の他、オンラインでLIVE配信もされるので、遠方の方や外出を自粛している方も無理なく参加できます。


『てんかんと就労セミナー』

日時:9月20日(日)10:00~11:30

会場:横浜市福祉センター8階大会議場8AB

(YouTubeチャンネル「Purple peer」にてオンラインLIVE配信同時開催)

参加料:無料


 


病気にも人にも寄り添える社会を


てんかんの方のコメントに、「同じような立場の人たちに寄り添いたい」とありました。同じ境遇にはなくとも、困っている人に寄り添うことはできるのではないでしょうか。


てんかんに限らず、誰もが何かしらの病を発症するリスクを抱えていることは同じです。


今日の彼女が、明日の私かもしれない、そんな風に考えて行動するだけで、世の中は少し優しくなるのかもしれません。


 



YouTube


最後に、自身もてんかんを持ちながらJリーガーとして活躍する、コンサドーレ札幌のジェイ選手からのメッセージ動画をお届けします。


彼はてんかんの発作を、病気ではなく”コンディション”だと言います。


「てんかんとともに生きながら、やりたいことを実現することができる」という彼の言葉は、どんな”コンディション”でも諦めるなという、全ての人に向けたメッセージにも聞こえます。


 


参考:公益社団法人 日本てんかん協会


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