一石投じたい…ダウン症者の世帯を大規模調査、中間報告「ネガティブなデータもすべて発信する」

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公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）は、日本ダウン症学会とともに、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を実施し、単純集計の調査結果を報告した。

ダウン症のある人と、その親ら約4471人（JDSの全正会員）を対象に、アンケート用紙を送付し、1581通の回答を得た（調査期間：2020年7月10日〜7月31日）。

ダウン症の人の8人に1人が「雇用」の形で働いているという実態がデータ上明らかになった。また、低所得の世帯が少ないこともわかった。「良いデータ」「悪いデータ」にかかわらず、議論の広がりを期待して「すべて情報は出していく」とした。

●NIPTの是非が議論されるなか、有益なデータとなるか

調査は、ダウン症の人の生育歴、生活状況、健康状態や、保護者の精神状態について把握しようとするもの。

JDSは11月18日、会見を開いて、中間報告をおこなった。

知的障害者のくくりで、同様の調査は実施されていたが、ダウン症に限定して、1500人超の回答（回収率35.4％）を得た調査は、これまでになかったものだという。

新型出生前診断（NIPT）など、胎児の先天異常を調べる出生前診断については、適切な実施の体制をめぐり、厚労省の委員会で議論がされている。

●わかったこと。世帯収入が低い家庭にダウン症の子は少ない

単純集計段階であるが、結果として明らかにされたこともある。回答者の世帯年収分布において「300万円未満」は14.4％だった。国民生活基礎調査では、「300万円未満」は30.6％（2018年）である。

JDS代表理事の玉井邦夫さんは「いわゆる低所得世帯の率が明らかに低い」と指摘する。

ダウン症を含め、障害を持った子どもを産み育てることに不安を感じた親が、経済的理由から妊娠中絶を選択することも背景にあるとして、「お金がかかるという不安が保護者にあることが、データからうかがえると思う」と話した。

また、本人の就労状況を調べたところ、8人に1人（12.6％）が「一般就労（一般企業の障害者枠雇用も含む）」や「就労継続支援A型」など、最低賃金法が適用される「雇用」のかたちで働いていることがわかった。

「8人に1人が、雇用のレベルに到達していた。ここまで高い率とは予想していなかった」

●ダウン症や障害への理解が不十分な社会に向けて「石を投げたい」

玉井さんは、情報の不足や、ネガティブなイメージの広がりから、「妊婦の中には、お腹の子がダウン症だと言われていなくても、世間で出生前診断が取り上げられれば、不安になるかたもいるだろう」と話す。