周りと違っているからこそやれることも多い…後藤仁美さん軟骨無形性症を語る

後藤仁美さん（本人提供）

【独白 愉快な“病人”たち】

　後藤仁美さん（俳優）＝軟骨無形性症

　　◇　　◇　　◇

　身長115センチって、だいたい小学1年生と同じなのですが、胴体は大人の女性とほぼ同じで手足が極端に短いという体形をしています。不便なことも多いですが、この体は唯一無二で、周りと違っているからこそやれることも多いと思っています。

「軟骨無形成症」は骨の成長に関わる軟骨の異常により低身長となる先天性の疾患で、四肢や指の短さなどが特徴です。でも自分では、「障害を持っている」とは思っていても、「病気」だとは思っていないんです。もちろん、病気と捉えている軟骨無形成症の人もいますし、それを否定する気持ちはまったくありません。私は生まれたときからこうなので「こうなってしまった」という感覚がないし、このことで治療を受けたこともないので、自分が病気だとは感じられないということです。

　あまりつらいと思わずに育ってきました。両親が「そのままでいいんだよ」「かわいいから大丈夫」と言って育ててくれたことが根底にあるのだと思います。小さい身体の自分をそのまま肯定してくれていました。みんなと違うことがダメなことではなく、そのままで魅力的なんだと言い続けてくれていました。

　いじめらしいいじめには遭いませんでした。小学生の頃は、物心付く前からの幼馴染みの友達に囲まれていたこともあって、嫌な思いをした記憶はありません。中学生になると、そのとき初めて私のことを知る子もいるし、みんなとの体格の差もより目立つようになるので、びっくりされたり、からかわれたりすることはありましたが、小学校からの友達が守ってくれました。私自身も「見てんじゃないよ！」とすごんだこともあります（笑）。

　昔は、家族や身近な人たちからはかわいいと言われているのに、何で知らない人からはじろじろ見られるのだろう？　そんなに変かな？　と思うこともありました。

　今でも子供にじろじろ見られることはありますが、大人になってみるとそんな子供の気持ちも理解できるようになって、「そりゃ見るよね」と思えるようになりました（笑）。

　軟骨無形成症に根本的治療法はありませんが、多くの人が成長ホルモンの注射や骨延長術（固定具によって骨を引っ張って伸ばす）などを受けます。両親も私もそういう方法があることは知っていましたが、どちらの治療も受けませんでした。そのままでいいと育ててくれた両親ですし、私自身も小さいことのデメリットをとくに感じていなくて、大きくなりたいとも思っていなかったので。とくに骨延長術は、成長期である小学生の時期に1年間学校に行けなくなることが嫌で、また、すごく痛いと聞いていたので、「今悪いところがないのに何で痛い思いをしないといけないの？」と思って、自分自身で受けない選択をしました。