【海外発!Breaking News】難病のため無表情で過ごす4歳女児 少しずつ挑戦し続ける姿に祖父が影響され、マラソン大会出場へ(英)
TechinsightJapan / 2024年3月25日 20時55分
メビウス症候群は根本的な治療法が確立されておらず、対症療法で対処していくしかない。現在、エヴァちゃんは発達障害のチェックのためにアルダー・ヘイ小児病院に通院しており、言語療法士による診察も受ける予定だという。同病院はエヴァちゃんの住む地域からは離れており、通院のための交通費がかさむ。
そこで祖父のジョナサンさんは、イングランドで5月5~6日に開催される「ミルトン・キーンズ・マラソン大会」に出場し、エヴァちゃんの治療費や通院費としてクラウドファンディングプラットフォーム「GoFundMe」にアカウントを設置して3000ポンド(約57万2500円)を目標に募金活動を始めた。
実はマラソンが大嫌いだというジョナサンさんだが、12年前にハーフマラソンに参加した経験から今回の挑戦を決めたという。「マラソンのトレーニング中、『もうやめたい』と思うたびに、そんな気持ちはエヴァが毎日感じていることなんだと、頭をよぎるのです。エヴァのためにやり切ると決めました」とジョナサンさんは話しており、エヴァちゃんの姿に刺激されながら、過酷な練習に励んでいる。
週末には17マイル(約27.4キロ)を走ってトレーニングしているジョナサンさんは、「エヴァが成長して、これがどれほど大変なことであるのか伝われば、私から少しでも強さを与えられるのではないかと思います」と、将来的にエヴァちゃんの力になりたいという理由も明かした。
ちなみに2022年1月には、エヴァちゃんと同じくメビウス症候群により笑顔を作れない女性が注目を集めた。病気のせいで辛い学校生活を送ったが、現在は前向きに過ごしているという。
ジョナサンさんは、「もし、人々がメビウス症候群の人の表情の乏しさの奥にある素晴らしい部分を見てくれるなら、彼らが他の人と何ら変わらないということが分かると思います」と話し、「表情だけで判断しないでほしい」と訴えている。
画像は『The Mirror 「Little girl who loves Frozen will never be able to smile due to rare neurological condition」(Image: Jonathan Watkins / SWNS)、「Couple who CAN’T SMILE because of same rare condition get engaged after four dates」(Image: Discovery / Barcroft Productions)』『New York Post 「Woman can’t smile after being born with extremely rare condition」(Jam Press)』『Shake My Beauty Instagram「I hope that my story can reach a lot of people」』『KELUARGA MANURUNG OFFICIAL Instagram「Foto Bareng Nongkrong di」』より
(TechinsightJapan編集部 iruy)
-
-
- 1
- 2
-
外部リンク
- 【海外発!Breaking News】“メビウス症候群”で笑顔になれない女性 辛い学校生活を経て「笑えないのは最高の贈り物」と強く生きる(ニュージーランド)
- 【海外発!Breaking News】笑顔になれない稀な疾患を抱えた男性、同じ病の女性と巡り合う(英)
- 【海外発!Breaking News】世界で20例以下 大きな口、目の異常を持つ女性 いじめを受けるも「亡き父が『くじけるな』と教えてくれた」(ブラジル)<動画あり>
- 【海外発!Breaking News】顔が変形し“呪われている”と言われる家族「運命を受け入れて前向きに生きる」(インドネシア)<動画あり>
- 【海外発!Breaking News】早老症で60代に見える15歳少女、手術で新しい顔を手に入れる(中国)<動画あり>
この記事に関連するニュース
-
水分補給に落とし穴「ペットボトル症候群」に注意 重症化すれば意識障害も
RKB毎日放送 / 2024年7月23日 11時44分
-
【海外発!Breaking News】「余命9時間」重度の奇形を持つ女児が7歳に シングルファーザーが思いを語る(ブラジル)<動画あり>
TechinsightJapan / 2024年6月27日 20時55分
-
「天使の子」ちーちゃんの病気は100万人に1人の難病「KID症候群」 母は”最初は受け止められるか怖かった”
RKB毎日放送 / 2024年6月26日 19時34分
-
難病SPSを公表したセリーヌ・ディオン...「這ってでも舞台を目指す」と決めて、病気を語る勇気
ニューズウィーク日本版 / 2024年6月26日 15時36分
-
仕事中にウトウト…日中に“強い眠気”に襲われるのはなぜ? もしかして病気? 原因を医師に聞く
オトナンサー / 2024年6月26日 9時10分
ランキング
-
1泥酔して道端で寝ていると…介抱してくれた“女性”のまさかの正体。一ヶ月後に再会し、「思わず絶句した」
日刊SPA! / 2024年7月23日 8時52分
-
2トヨタの新型「ランドク“ルーミー”」初公開!? 全長3.7m級「ハイトワゴン」を“ランクル化”!? まさかの「顔面刷新モデル」2025年登場へ
くるまのニュース / 2024年7月23日 11時50分
-
3「新しいiPhone」を少しでもおトクに入手する技 円安ドル高で、毎年のように値上がりしている
東洋経済オンライン / 2024年7月23日 11時0分
-
41日400杯売った「元ビールの売り子」が裏側を暴露。真夏のデーゲームの“過酷すぎる舞台裏”
日刊SPA! / 2024年7月23日 15時54分
-
5義母と元夫は減塩生活中!? 嫁に去られた親子の今…【お義母さん! 味が濃すぎです Vol.48】
Woman.excite / 2024年7月15日 21時0分
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/point-loading.png)
エラーが発生しました
ページを再読み込みして
ください
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)