【海外発！Breaking News】「私はモンスターではない」体に数千の腫瘍がある女性、苦悩と希望を語る（英）

遺伝性の難病「神経線維腫症1型」を患い、体に数千の腫瘍があるイギリスの女性（34）が、自身の症状やこれまでの苦悩、今後人々に望むことなどについて英ニュースメディア『Bristol Live』などに語った。女性は見知らぬ人から心ない言葉をかけられることがあるそうで、「私はモンスターではない」と訴え、病気への理解を求めた。

北アイルランドの首都ベルファストに住む1児の母レイチェル・ポッターさん（Rachel Potter、34）は、皮膚や体の内部の神経に沿って良性の腫瘍ができる「神経線維腫症1型（以下、NF1）」を患っている。これは特定の遺伝子の突然変異によって引き起こされる疾患で、レイチェルさんのケースでは背中全体、頭、顔のほか、脊髄、脳を含む全ての臓器に病変がある。

腫瘍は大小様々で、大きいものでは日本の500円玉くらいあり、普通に日常生活を送ったり横になって寝ることが困難だという。また全身を刺されているような痛みがあるため、多い日には鎮痛剤7錠を服用していて職にも就けずにいるそうだ。

そんなレイチェルさんが「NF1」と診断されたのは5歳の時で、病気の特徴であるコーヒー色をしたカフェオレ斑（色素斑）が全身にあり、検査を受けたところ判明した。またイボのような神経線維腫ができ始めたのは思春期に達した12歳の頃で、多い月には20個の新しい腫瘍ができるという。



レイチェルさんは「神経線維腫はどこにでもできるのです。そして一度できると、消えることはありません。腫瘍ができる2日ほど前から痒くなることもあれば、何も感じないこともありますが、腫瘍が急増したのは息子を妊娠した時でした」と明かし、このように続けた。

「腫瘍は良性ですが、私の場合はがん化する可能性が60％あり、日光を浴びる外出を控えることや毎年の検査が必要です。また右目には摘出が難しい腫瘍があり、視力がほとんどないのです。」

レイチェルさんは2022年、食事をしたり歯磨きをするたびに激痛が走るようになり、口の中の腫瘍を手術で摘出していた。また足の裏の腫瘍が痛んで歩くことができないこともあり、シャワーは水圧が強いためバスタブに浸かるのを好むという。さらに一番気にしているのは顔の腫瘍で、ジロジロ見られ嫌なことを言われるため、外出を避けるようになったそうだ。



そんなレイチェルさんが現在の夫ダニエルさん（Daniel、34）と出会ったのは12年前のことで、同じ大学に通っていた。ダニエルさんは知り合って1か月後、レイチェルさんに腫瘍について質問してきたものの、自分で病気について調べて理解を示してくれたそうで、レイチェルさんはこう語っている。