【海外発!Breaking News】「私はモンスターではない」体に数千の腫瘍がある女性、苦悩と希望を語る(英)
TechinsightJapan / 2024年6月20日 20時55分
![【海外発!Breaking News】「私はモンスターではない」体に数千の腫瘍がある女性、苦悩と希望を語る(英)](https://media.image.infoseek.co.jp/isnews/photos/japantechinsight/japantechinsight_1050048_0-small.jpg)
遺伝性の難病「神経線維腫症1型」を患い、体に数千の腫瘍があるイギリスの女性(34)が、自身の症状やこれまでの苦悩、今後人々に望むことなどについて英ニュースメディア『Bristol Live』などに語った。女性は見知らぬ人から心ない言葉をかけられることがあるそうで、「私はモンスターではない」と訴え、病気への理解を求めた。
北アイルランドの首都ベルファストに住む1児の母レイチェル・ポッターさん(Rachel Potter、34)は、皮膚や体の内部の神経に沿って良性の腫瘍ができる「神経線維腫症1型(以下、NF1)」を患っている。これは特定の遺伝子の突然変異によって引き起こされる疾患で、レイチェルさんのケースでは背中全体、頭、顔のほか、脊髄、脳を含む全ての臓器に病変がある。
腫瘍は大小様々で、大きいものでは日本の500円玉くらいあり、普通に日常生活を送ったり横になって寝ることが困難だという。また全身を刺されているような痛みがあるため、多い日には鎮痛剤7錠を服用していて職にも就けずにいるそうだ。
そんなレイチェルさんが「NF1」と診断されたのは5歳の時で、病気の特徴であるコーヒー色をしたカフェオレ斑(色素斑)が全身にあり、検査を受けたところ判明した。またイボのような神経線維腫ができ始めたのは思春期に達した12歳の頃で、多い月には20個の新しい腫瘍ができるという。
レイチェルさんは「神経線維腫はどこにでもできるのです。そして一度できると、消えることはありません。腫瘍ができる2日ほど前から痒くなることもあれば、何も感じないこともありますが、腫瘍が急増したのは息子を妊娠した時でした」と明かし、このように続けた。
「腫瘍は良性ですが、私の場合はがん化する可能性が60%あり、日光を浴びる外出を控えることや毎年の検査が必要です。また右目には摘出が難しい腫瘍があり、視力がほとんどないのです。」
レイチェルさんは2022年、食事をしたり歯磨きをするたびに激痛が走るようになり、口の中の腫瘍を手術で摘出していた。また足の裏の腫瘍が痛んで歩くことができないこともあり、シャワーは水圧が強いためバスタブに浸かるのを好むという。さらに一番気にしているのは顔の腫瘍で、ジロジロ見られ嫌なことを言われるため、外出を避けるようになったそうだ。
そんなレイチェルさんが現在の夫ダニエルさん(Daniel、34)と出会ったのは12年前のことで、同じ大学に通っていた。ダニエルさんは知り合って1か月後、レイチェルさんに腫瘍について質問してきたものの、自分で病気について調べて理解を示してくれたそうで、レイチェルさんはこう語っている。
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