【海外発！Breaking News】10万人に1人 最も若いアルツハイマー病を患う5歳少女（スコットランド）

「最近、遺伝子治療に関して飛躍的な進歩があったようなのです。まだ初期の段階だそうですが、治験を重ねて特許を取るまでに何年もかかるかも知れません。しかし、私たちはその治療法がソフィアを救うことになると信じているのです。いえ、信じたいのです」とダレンさんは話す。

アマンダさんによると、ソフィアちゃんは言葉を話すことに関して他の子たちより少し遅れており、何かをする時も数分しか集中出来ないという。「でも、普通の学校に通っていてなんとかクラスについていってます。スクーターもダンスも人形遊びも大好きなんですよ」と両親は述べているが、元気なソフィアちゃんの姿に反して我が子が日々進行している不治の病に侵されていると受け止めなければならないことほど辛いことはないだろう。

しかしながら日は一日一日と過ぎ、いつまでソフィアちゃんが生きられるのかは分からない。この疾患の寿命は概ね20代と言われているが、患者によりその差異があるそうだ。よって10代を過ごせるかどうか分からないソフィアちゃんのためにダレンさんはできるだけ仕事の時間を減らし、ソフィアちゃんの祖父母もスペインからスコットランドへ移り住み、家族で良き思い出作りに励んでいるという。

「昨年はラップランドに行ってサンタに会ってきました。今年はイタリアにスキーに行ってユーロディズニーへも行く予定です。希望はまだ捨てません。でも娘の人生が短いなら、できるだけ多くのことを経験させてあげたい」と悲しみを隠しながらも希望を持ち続けるダレンさんとアマンダさんだ。

現在、彼らは「Hundreds of Promises」というチャリティーを設置しており、寄付金は40,000ポンド（約550万円）以上に上るという。この寄付金はソフィアちゃんの病状をリサーチするための費用として、また今後ソフィアちゃんが生活する上で特別な補装具が必要となった場合にその資金に充てられるそうだ。

出典：http://metro.co.uk
（TechinsightJapan編集部　エリス鈴子）