【海外発!Breaking News】左右のバランスが崩れる頭部 世界にたった200名の「CLOVES症候群」と闘う3歳児(米)
TechinsightJapan / 2017年6月10日 21時15分
最近では、11歳にして体重190kgを記録したインドネシアに暮らす世界一の肥満児が胃切除手術を受けることを伝えていた『Barcroft TV』。ここには難病、奇病に苦しむわが子について悩む家族が世界から集まり、「皆さんの温かい理解を」と実名で訴えることが多い。このたびの話題は「CLOVES症候群」。世界でたった200名しか患者が確認されていないそうだ。
右側の頬から下がふっくらとし、見るからに左右のバランスが悪い頭部。しかし愛くるしい笑顔を見せながら友達との遊びに興じているこの少年(写真・右端)は、まだたった3歳のヴィクター・パディーラ(Victor Padilla)君。米ニューヨーク州のロチェスター市で父ジェリーさん、母ジェニーさんの大きな愛情を受け、15歳および5歳の2人の姉とともに楽しく暮らしている。てんかん発作を起こすことがあるもののプリスクールではとても活発で、誰からも好かれているという。
生まれてほどなく顔面の左右のバランスが崩れていることを指摘され、ゴリサーノ・チルドレンズ病院の小児神経科で検査を受けたところ、クォン博士医師から「CLOVES(Congenital, Lipomatous, Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevi and Spinal/Skeletal Anomalies and/or Scoliosis)症候群」という耳慣れない病名を告げられたヴィクター君。これは混在性の血管奇形により体に大きな腫瘍が生じる先天性の難病で、血管、皮膚組織、脊椎に異常が起こり、脳組織の一部に腫瘍が生じればてんかんを引き起こす。原因や治療法はつかめておらず患者は定期的な診察を受けるが、唯一の対症療法として外観的改善を目的とした腫瘍の切除手術に期待するのみだという。
この奇病と認定された患者は世界でたった200名だが、「診察を受けないだけで、実はもっと多くの患者さんが存在するのではないかと思っています」とジェニーさん。早い段階で事実を知り、それを受け入れ、わが子の体を優れた医師と最新の医療技術に任せることが何より大切だと断言する。いわゆる患者会で手術費の支援もしてくれる『CLOVES Syndrome Community』、病気の研究に必要な資金援助にあたる『CLOVES Syndrome Foundation』の2つの支援組織が夫妻にとって心の拠りどころであり、将来はヴィクター君にも腫瘍切除手術を受けさせたいと考えているそうだ。
-
- 1
- 2
この記事に関連するニュース
-
武田薬品のてんかん治療薬、後期治験で主要目標達成できず
ロイター / 2024年6月17日 22時28分
-
会話をしながら「むき出しの脳」よりがんを切除…41歳の新聞記者が命をかけた「覚醒下手術」の壮絶
プレジデントオンライン / 2024年6月17日 8時15分
-
米倉涼子さん、引退も覚悟した脳脊髄液減少症とは「まっすぐ歩けない、立ち上がれない」
産経ニュース / 2024年6月14日 15時37分
-
リハビリ医にとって絶対に欠かせない能力はなにか?【正解のリハビリ、最善の介護】
日刊ゲンダイ ヘルスケア / 2024年6月12日 9時26分
-
卵巣がん再発、プラチナ製剤の効果は…薬剤耐性か、主薬の変更を がん電話相談から
産経ニュース / 2024年6月11日 9時0分
ランキング
-
1【童顔なのに抜群スタイル】中村七之助の恋人芸妓「美貌、踊り、話術」天が与えたすごい才能!華麗で過酷な京都の花街でナンバーワンの実力とは
NEWSポストセブン / 2024年6月18日 7時15分
-
2Snow Man渡辺翔太「弊社の誤爆」発言が物議?WEST.の中間淳太ファンは怒りも真相は…
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年6月18日 9時26分
-
3さや香・新山、小声で本音「女優さんが不倫した時、男全員うれしいですよね…?」
スポニチアネックス / 2024年6月18日 12時31分
-
4千原せいじ “僧侶”になった理由明かす「俺がお葬式した動物はあの世へ帰るし」「そのうちお寺も…」
スポニチアネックス / 2024年6月18日 8時53分
-
5顔似てる~!鈴木福の4きょうだい集合「かわいい」17歳妹が公開 下2人も子役「仲良しでいいね」の声
スポーツ報知 / 2024年6月18日 11時0分
複数ページをまたぐ記事です
記事の最終ページでミッション達成してください