【海外発！Breaking News】遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師（米）＜動画あり＞

先天性の遺伝子疾患により頭部が大きく顔面形成異常で産まれてきた双子の男児。我が子を育てることができない親の代わりに58歳の元看護師の女性が里親となり、このほど養子縁組をした。『New York Post』や『Inside Edition』『The Sun』など複数メディアが伝えた。

米ミネソタ州レイクビルに暮らす3児の母であり3人の孫の祖母でもあるリンダ・トレパニアさん（58歳）は1986年、病院で働く看護師としてのキャリアを捨てた。そして医療サービスと提携し患者が必要とするメディカルケアを自宅で提供することができる養育者として、病気の子供たちの面倒を自宅で見始めた。リンダさんはこれまで16人の子供たちの親代わりとなった経験がある。

『Inside Edition』によると2014年、父親から受け継いだ遺伝子異常の難病「ファイファー症候群」を抱えて産まれた双子のマシュー君とマーシャル君を、生後4か月の時に引き取った。双子の親は、障がいのある子を育てていくことができなかったようだ。

ファイファー症候群のタイプ2と診断されたマシュー君とマーシャル君は、手足の奇形、頭蓋骨の形成異常、耳が正常な位置になく眼球が突出し、頭部が異常に大きいという症状を持っている。現在3歳になる双子は、過去2年の間に骨の形を整えるための手術を3回も受けた。筋肉の動きが規制されるため車椅子を使い、視力も弱く眼鏡をかけ呼吸チューブをつけて生活している。

リンダさんがこの双子の面倒をみてしばらくすると、児童福祉サービススタッフから「どちらか1人を養子にする意思はあるか」と尋ねられた。双子を引き離すことに難色を示したリンダさんは、2人とも養子縁組することに決めた。

難病の双子の面倒を見ることは決して容易ではない。双子が装着している呼吸チューブは肺に直接空気を送り込んでいるために、風邪やインフルエンザなどにかかると感染症を起こしやすく命の危険にも繋がる。外出時は緊急時のために、常に酸素ボンベを携帯するそうだ。また毎日、数時間置きに体温を計ったり、夜中に呼吸チューブが外れていないかどうかを確認したりと、24時間休む間もなくケアが義務付けられる。リタイアが近い年齢にもかかわらず、障がいを抱える幼い双子を養子縁組し育てて行く決心をしたリンダさんに、家族や友人はとても驚いたという。しかしリンダさんは、自分の気持ちをこのように話している。