【海外発！Breaking News】米国では100万人に1人 カリフォルニア州に暮らす日光アレルギーの7歳男児

常染色体劣性遺伝性の光線過敏性皮膚疾患「xeroderma pigmentosum（色素性乾皮症　以下、XP）」をご存知だろうか。アメリカで100万人に1人の発病率と言われるこの疾患を抱える7歳男児のニュースを『SWNS.com』『real fix』が伝えた。

カリフォルニア州クォーツに住むオリバー・ケイ君（7歳）は、1歳半の時にXPと診断された。XPは肌が日光に晒されると黒く日焼けし、UVによるダメージサインとなるそばかすが過度に増え、皮膚がんへと発展するいわゆる「日光アレルギー」だ。

母のノエルさん（45歳）は、オリバー君が赤ちゃんだった頃から帽子を被せたり日焼け止めクリームを塗ったりと、日焼けには十分な注意を払ってきたという。しかし大量の黒いそばかすや頬に小さなほくろができた時、ノエルさんは実母からすぐに皮膚科に行くように促され、オリバー君を医師に診せたところXPと診断された。オリバー君がまだ1歳半の時だった。

「これまで日光アレルギーなんていう症状は聞いたこともなかったので、息子がXPと聞かされた時には、電車に撥ねられたような衝撃を受けました。」

オリバー君以外に4人の子の母であるノエルさんは、それからというものオリバー君の衣類にはUV保護用の生地を縫い付け、数時間ごとに強力な日焼け止めを塗り、プラスチック製の日よけ帽と手袋を着用させている。さらにオリバー君が皮膚へのダメージを受けないように、自宅の家や車の窓だけでなく、学校の教室の電球にまでUVプロテクトのフィルムが貼られているという。なぜなら太陽光線や他のUV光線により引き起こされた皮膚のダメージは修復不可能で、徹底的な保護をしないと皮膚がんへと発展してしまうからだ。オリバー君のようにXPを抱えて生きる子供たちは10代で皮膚がんになるケースが多く、その確率は平均値の1,000倍とのことだ。

太陽の光を避けて生活しなければならないXP以外にも、食道炎と胃不全麻痺という慢性疾患を抱えるオリバー君を支える一家の日常生活はハードだ。日差しが強いカリフォルニア州では、オリバー君が将来皮膚がんになるリスクを少しでも軽減させるための皮膚を保護する装備を必要不可欠としているが、その姿を見た人たちは時に心無い言葉を口にするとノエルさんは明かす。

「時に大人は残酷です。『もうハロウィーンの格好？』とか『養蜂家』、『宇宙飛行士』など様々なことを口にする人もいます。格好について質問してくる人たちのために、息子の症状を記載したカードを作って手渡しています。」