【海外発!Breaking News】不治の病を患う2歳児 「20歳までは生きられない」医師の宣告に母親は…(英)
TechinsightJapan / 2018年8月26日 19時0分
![【海外発!Breaking News】不治の病を患う2歳児 「20歳までは生きられない」医師の宣告に母親は…(英)](https://media.image.infoseek.co.jp/isnews/photos/japantechinsight/japantechinsight_532150_0-small.jpg)
わずか2歳の息子について「20歳になるまでには命が尽きてしまう」と医師に宣告されてしまったイギリスのある母親が、その辛い心境をメディアに吐露している。『real fix』などが報じた。
10万人に1人の割合で発症するとされる「サンフィリッポ症候群」を患うのは、スタッフォードシャー州ニューカッスル=アンダー=ライムのナットンに暮らすレジー・グリフィス君だ。レジー君は現在、イギリスで最年少患者とされ、「ムコ多糖症(MPS)」の病型の一つとしても知られるこの症候群により精神発達が遅れ、病状が進行するに従って記憶が失われて歩行不能になり、末期には介護を必要とする状態となってしまう。先天性代謝異常により起こる特定疾患で治療法はない。母親のレベッカさん(25歳)は、レジー君の成長や反応が遅いことに気付いた時「自閉症を抱えているのでは」と思ったそうだ。
ロイヤル・ストーク病院へレジー君を連れて行くと、小児科医はレジー君の鼻が幅広く額が大きい特徴からサンフィリッポ症候群を疑った。後にバーミンガム子供病院で検査を受け、今年の1月30日に診断を受けたレジー君は「もって20歳、それ以上生きることは困難かもしれない」と医師から宣告された。大きなショックを受けたレベッカさんはこのように吐露している。
「私自身もグーグルで検索してみたのですが、『治療法なし』や『余命が短い』などという言葉が出てきて、とても悲しくなりました。レジーは言葉が話せず、活動過多で睡眠時は無呼吸なんです。時に扱いにくいこともありますが、たいていは笑顔を見せて幸せそうにしています。ですが、脳はすでに大きなダメージを受けていると言われました。いずれは車椅子や寝たきりの生活になり、食事をとることも不可能になるでしょう。息子の身体はいずれ機能が停止し、学んだことも全て忘れてしまうのです。」
レジー君の不治の病に当初はどのように対応していいかわからなかったというレベッカさんだが、今では「1つずつ起こる問題に対応していかなければならない」「母親の自分がしっかりしなければいけない」という覚悟があるようだ。息子の将来のことを思うと悲しみは大きいが、「できる限りのことを精一杯してあげたい」と話している。
レベッカさんにはレジー君のほかにアメリアちゃん(6歳)、メイソン君(4歳)という子供もいる。レジー君の父親ジェイク・ハックフィールドさん(27歳)はレベッカさんとともに、この病のリサーチのための基金を集める催しを行っており、いつか治療法が見つかることを願っているという。最後にレベッカさんはこう語った。
-
-
- 1
- 2
-
この記事に関連するニュース
-
【海外発!Breaking News】「余命9時間」重度の奇形を持つ女児が7歳に シングルファーザーが思いを語る(ブラジル)<動画あり>
TechinsightJapan / 2024年6月27日 20時55分
-
「天使の子」ちーちゃんの病気は100万人に1人の難病「KID症候群」 母は”最初は受け止められるか怖かった”
RKB毎日放送 / 2024年6月26日 19時34分
-
難病SPSを公表したセリーヌ・ディオン...「這ってでも舞台を目指す」と決めて、病気を語る勇気
ニューズウィーク日本版 / 2024年6月26日 15時36分
-
梅雨の体調不良……原因がわからず体調が悪いのはなぜ?不定愁訴の対処法とは
ハルメク365 / 2024年6月22日 18時50分
-
運動器疾患と廃用症候群を予防するためにはどんな対策が必要なのか【正解のリハビリ、最善の介護】
日刊ゲンダイ ヘルスケア / 2024年6月19日 9時26分
ランキング
-
1韓国でLINEユーザーが急増した理由 日本への反発?
ニューズウィーク日本版 / 2024年7月17日 15時55分
-
2血まみれで逃げる患者…「一線超えた」ウクライナの小児病院医師、露のミサイル攻撃を非難
産経ニュース / 2024年7月17日 15時32分
-
3ウクライナ侵略開始後、動員や弾圧避けるためロシアから65万人流出か…露独立系メディア集計
読売新聞 / 2024年7月17日 18時23分
-
4フィリピンで日本人4人拘束 日本から逮捕状 カンボジア拠点の詐欺グループか
TBS NEWS DIG Powered by JNN / 2024年7月17日 11時23分
-
5オマーンでシーア派モスク襲撃6人死亡、「イスラム国」が犯行声明
ロイター / 2024年7月17日 9時45分
複数ページをまたぐ記事です
記事の最終ページでミッション達成してください
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)