【海外発！Breaking News】皮膚が黄色い「アラジール症候群」の1歳児 両親は「この病を多くの人に知ってもらいたい」（英）

「ローガンは心臓手術と肝臓移植をしなければ長く生きることはできません。でもイギリスでは手術はできないと言われ、アラジール症候群の専門家がいる米カリフォルニア州で手術を受けることになっています。私は毎日、『もしかしたら、今日が最期の日になるんじゃないか』と不安になるのです。」

「ただローガンはどんなにつらい時でも、私たちに希望を与えてくれるのです。あの子は痛みや痒みと闘っていても、声を出して笑って、精いっぱい生きています。ローガンの笑顔はまわりのみんなを幸せにしてくれる力を持っています。私は生きるために闘っているあの子のそばに寄り添い、しっかりと支えてあげたいと思っています。ローガンがどれだけ長く生きられるのかはわかりませんが、普通の子供たちと同じような生活ができるようになることを願っています。」

アラジール症候群については解明されていない点が多々あり、認知度も低い。ジェマさんは「ローガンの笑顔をみて欲しい。そしてもっと多くの人に病気のことを知ってもらえれば」と語っている。

画像は『UNILAD　2020年3月10日付「Devon Toddler With Rare Condition Is ‘Always Smiling’ Despite People’s Nasty Comments」（Caters News）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）