【海外発!Breaking News】リンパ管奇形により顔が大きく腫れた3歳児「この病気を知って」と母(米)<動画あり>

TechinsightJapan / 2021年2月18日 21時0分

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米フロリダ州に住む3歳男児の母親が『Good Morning America』などのインタビューに応じ、息子が患う「『リンパ管奇形』について知って欲しい」と訴えた。男児は顎や首に大きな嚢胞の塊があり、顔が大きく腫れており、今も治療が続いているという。

米フロリダ州在住のヴィクトリア・シルヴェストリさん(Victoria Silvestri)の長男ギャビン君(Gavin、3)は、4000人に1人の割合で発生するという「リンパ管奇形」を患っている。

ヴィクトリアさんがギャビン君の異常を知ったのは妊娠18週の検診時で、その頃はリンパ管奇形について全く知識がなく、どうしていいのかわからずに怖くて仕方なかったという。

リンパ管奇形とは、リンパ管の一部が異常に膨らんで嚢胞になったものが集まり、それが塊を作る病変で、ギャビン君の場合は顎や首に発生した。また誕生時には、医師が「これほどひどいケースはここ10年見たことがない」と告げるほど重症だった。

嚢胞の中身はリンパ液が主体で、ギャビン君には生後5日から注射針や管が刺され、医師はリンパ液を体外へ排出させ、硬化剤を注入して嚢胞を縮小させる治療を行った。



ヴィクトリアさんは「ギャビンが生まれた時は、涙が出ることも失望することもなく喜びに満ちていたの。見てくれとかそんなものは全く気にならず、『この子は私の赤ちゃんよ』と自然に受け入れることができたのよ」と当時を振り返ると、こう続けた。

「ギャビンが誕生して以来、障がいを持って生まれてくる赤ちゃんがいること、そして一人ひとりにストーリーがあることを身に染みて感じたの。」

「ギャビンを初めて抱くことができたのは、生後3か月の時だった。3か月間は気管チューブを挿入し、7時間をかけて病変を切除する手術も行われ、7か月も入院したわ。でも退院してからがまた大変だった。」

「これまでに集中治療室には2回、他にも数回入院しているわ。胃ろうで栄養を摂ってきたし、毎月の医師の診察と血液検査は欠かせない。ギャビンはまだ顎の部分の嚢胞が大きく、食事や会話が難しいの。だから今はセラピストの助けを借りて、自分で食べることや手話を学んでいるところよ。」



なおリンパ管奇形の原因はよくわかっておらず、自然に治ることもあるが、年齢とともに成長し病変の位置によっては治療が難しいとも言われている。ヴィクトリアさんは病気に屈することなく闘い続けるギャビンのことを“戦士”と呼び、「同じ病気の人の助けになれば」と誕生時や入院中のギャビン君やこれまでの経過などについてInstagramで発信し続けている。



Instagramには、同じ病気を持つ世界中の人々からコメントや質問が多数寄せられているそうで、ヴィクトリアさんはこう呼びかけている。

「私たちは最初、リンパ管奇形について何の知識もなく、苦しい思いをしたわ。だから私たちの投稿が少しでも役に立てば、こんな嬉しいことはないの。」

「また多くの人に病気に興味を持ってもらい、『外見が人と違っても、全く問題はないんだよ』ということを理解して欲しい。そしてどんなことでも躊躇せずに聞いて欲しい。私は質問されることは全く嫌じゃないの。だって病気についてたくさんの人に知ってもらいたいから。」



画像は『LM・W A R R I O R 2019年10月13日付Instagram「Mama and Dada took me to St. Augustine」、2018年4月29日付Instagram「This is me the day I was born.」、2018年4月29日付Instagram「Mommy got to hold me for the 2nd time!」、2019年9月30日付Instagram「FAQs about Gavin」、2021年1月1日付Instagram「Here we go 2021!」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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