【海外発!Breaking News】両親よりも老けて見える13歳と6歳の姉弟「病気を治し、夢を叶えたい」(印)<動画あり>
TechinsightJapan / 2021年11月28日 5時0分
インドに住む13歳と6歳の姉弟は、遺伝性の疾患により40代の両親よりも老けて見える。外見のことでいじめられたこともある2人だが、両親や姉、医師や社会の温かいサポートを受け前向きに生きているという。『India Today』『Truly』などが伝えている。
インド東部ジャールカンド州ラーンチー在住のシャトルガン・ラジャクさん(Shatrughan Rajak)とリンキ・デヴィさん(Rinki Devi)には3人の子供がいる。
長女シルフィーさん(Shilpi、17)は健康そのものだが、次女アンジャリちゃん(Anjali、13)と弟ケシャブ・クマール君(Keshav Kumar、6)は実際の年齢よりもかなり老けて見える。
健康体で誕生したものの生後1か月で肺炎を患ったアンジャリちゃんは完治後、医師に皮膚が酷く乾燥していることを指摘された。そこで皮膚のサンプルをムンバイに送って検査してもらったところ、「皮膚弛緩症」と「エーラス・ダンロス症候群」であることが判明した。
皮膚弛緩症は皮膚に弾力がないため皺ができ、ひだになって垂れ下がる稀な結合組織疾患であり、エーラス・ダンロス症候群は皮膚、関節、血管など全身的な結合組織のもろさを特徴とする遺伝性疾患で、早期老化のいくつかの症状を有する。どちらも根本的な治療法はなく、形成手術や症状を緩和する治療が中心となる。
ケシャブ君も1歳半の時に同じ病気であると診断されており、姉弟は2016年に「年老いた顔を持つ子供」としてメディアが特集し、当時7歳だったアンジャリちゃんはインタビューでこのように語っていた。
「他の子と容姿が違うことは分かっているの。学校ではよくからかわれて、おばあちゃん、老女、猿、ハヌマーン(インド神話の神猿)などと呼ばれるのよ。視力が弱く、夜になると脚の関節が痛みだすから、誰かがこの病気を治してくれたら本当に嬉しいわ。」
なおこのアンジャリちゃんの訴えにインドのNGO団体「ケア・トゥデイ・ファンド(Care Today Fund)」が応え、姉弟は顔の皺を取るフェイスリフトなどの手術を受け、以前よりは皺が目立たなくなっている。
現在は必要であれば痛み止めを服用し、定期的に医師の検査を受けており、担当医であるクマール氏は「この子たちは普通の生活を送ることができるよ。大切なのは家族と社会と医師が協力して2人が最高の人生を歩めるようにすることだ」と述べている。
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