【海外発!Breaking News】1歳児の体を持つ8歳女児、3つの難病と闘いながら笑顔と元気を届けTikTokスターに(カナダ)<動画あり>
TechinsightJapan / 2022年2月14日 23時30分
カナダ、サスカチュワン州に住むイザベラ・トンプソンちゃん(Isabella Thomson、以下ベラちゃん)は、1歳児の体を持つ8歳のTikTokerである。約半年前にスタートしたTikTokのフォロワーは現在460万人を超えており、人々は3つの難病と闘いながらも明るく笑顔はじけるベラちゃんから元気をもらっているという。『Metro』などが伝えている。
元小学校教師のカイラさん(Kyla、38)と地方自治体の土地管理の仕事に携わるライル・トンプソンさん(Lyle Thompson、35)の間に長女ベラちゃんが誕生したのは、2013年12月6日のことだった。
ベラちゃんの健康に問題があることが分かったのは生後3日目のことで、直腸の動きに必要な神経節細胞が生まれつき無い「ヒルシュスプルング病(HD)」と診断された。HDをそのまま放置すると腸閉塞状態で敗血症を起こすなど命にかかわるため、ベラちゃんは生後8か月までに3度の手術を受けた。
そして生後11か月になると、今度は非常に稀な重症複合免疫不全症(SCID)であることが判明した。これは遺伝子の突然変異などにより免疫系のいずれかの部分に欠陥がある疾患で、感染に対する抵抗力が低下する。ちょっとした風邪でも命に関わるため、ベラちゃんは2か月間を隔離施設で過ごし、1歳3か月で骨髄移植を受けた。
しかし家族の苦悩はここで終わらなかった。SCIDと判明してすぐ、3つ目の難病で「軟骨毛髪形成不全症(CHH)」であることが分かったのだ。この疾患は骨格異形成、低身長、低毛症などを特徴とし、ベラちゃんは8歳になった今でも1歳児と同じくらいの体格で髪の毛は少なく、肌の色も薄い。ベラちゃんの身長が今後伸びるかどうかは分からないとのことだが、両親は医師に「120センチくらいまで成長するかもしれない」と言われたという。
HD、SCID、CHHの3つの難病を患うベラちゃんは、誕生後2年間を病院で過ごし、これまでに受けた手術は20回を超える。長い間経管栄養に頼ってきたベラちゃんは、固形食をなんとか食べることができるようになったものの食事は厳しく制限されており、夜眠る時はビタミンや栄養を摂るための点滴静脈注射が欠かせない。そのためベラちゃんは腸の移植を受けるために移植の待機リストに名前を登録中で、カイラさんは「もし移植が成功すれば、ベラの人生は劇的に変わる」と期待する。
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