【海外発！Breaking News】世界で約38例、2つの顔を持ち「長くは生きられない」と言われた男性、愛されて18歳に（米）

こうして一家は2018年、医療用大麻の治療をより受けやすくするために、2014年に娯楽用大麻を合法化していたコロラド州へと引っ越した。トレスさんは今でも、発作の頻度が90％減少した状態を保っており、ブランディさんは「医療用大麻があの子の命を繋いでいる」と述べている。しかしここ最近は発作が激しさを増しており、ブランディさんはInstagramにこう記している。



「発作が起きたあの子に私ができることは、祈ること。酸素が不足して顔を真っ青にしたあの子のそばにいて、『ママはここにいるよ。愛しているよ。あなたを誇りに思っているよ』と伝えてあげること。なぜならもしかしたら、これが最期になってしまうのでは…と思うから。てんかん発作を起こすたび、私は死の脅威を感じるの。」



さらにコロラド州がここにきて、18～20歳のテトラヒドロカンナビノール（向精神作用を有する大麻、以下THC）の使用規制に乗り出したことから、「トレスの発作には効力が高いTHCが必要なの。でも医療用大麻を買うには医師の診察や推薦状、医療メディカルカードが必要で、手間もお金もかかるのよ」と心労が絶えないことを明かしている。



ブランディさんは他にも「トレスの顔の奇形を見て怖がったり、ジッと見てきたり、酷いことを言ってくる人が後を絶たない。それに息子を生かしたことで『自分勝手』『安楽死させるべきだった』と言われたこともあるし、『なぜ死なせてやらなかったのか』と聞かれることもある」とネガティブな反応を並べると、こんな願いを語った。



「本当は陰でコソコソ言われるより、病気について質問したり、『ハロー』と挨拶してくれるだけで嬉しいの。でも現実はなかなかそうはいかないわ。」

「私は外見よりも、トレスが生きていて、安全で快適であることを最優先している。トレスを研究対象としてしか見ない医者もいるし、ある医者からは『トレスの顔が普通に見えるように奇跡の手術をする』と申し出があったけど、大切なのは外見ではないの。だからこれまでに受けたのは最低限の形成手術だけ。あの子がこの先何年生きるかは分からないけど、私のゴールは息子が“愛されている”と感じることよ。」



ちなみに今年3月で18歳になったトレスさんは最近、自分の名前を書くことができるようになり、Instagramで誇らしそうな笑顔を見せている。トレスさんが好きなことはおもちゃを投げて遊んだり、車で外出することだそうで、家族に愛されながら日々精一杯生きる姿には「その笑顔を忘れないで！」「私にできることがあればいつでも力になるわ」「応援しているよ」といったエールが多数届いている。