【海外発！Breaking News】難病の6歳女児 外見の違い、発達の遅れも「愛する娘は喜び」と両親が思いを語る（米）＜動画あり＞

「娘の誕生後1年は、夫婦間での口論も絶えませんでした。でも祖父母をはじめ、医療スタッフ、非営利団体『小児頭蓋顔面協会』などのサポートでなんとか乗り切ると、家族の絆はより深いものになりました。」



こうして複数の手術に耐え、命の危機を何度も乗り越えてきたハドリーちゃん。気管切開で呼吸が安定するようになるとずいぶん落ち着いたそうで、今年6月には6歳の誕生日を迎えている。支えられないと座ることができず、肘が硬直し、難聴で全ての成長がゆっくりとのことで、小児科医、脳神経外科医など9人の専門医のサポートを受けているものの、彼女なりのペースで一歩一歩前進しているという。



クリスティさんはそんな娘について、このように吐露している。

「娘がいるということはいいもので、ハドリーの穏やかさや笑顔に癒されます。ハドリーは私たち家族のことを認識していて、家族がそばにいると興奮するのですよ。特にいつもケアをしてくれる祖母（アンドリューさんの母）や、一緒に遊んでくれる2人の兄、飼い犬が大好き。テレビを見て、歌に合わせて声を出すことも、音が出るおもちゃで遊ぶこともあるのです。」

「ケアをするのは決して楽ではありませんが、ハドリーは家族に喜びをもたらしてくれるのです。そして何より家族みんなに愛されているのです。ハドリーの成長はカタツムリと一緒。ゆっくりですが、確実に前進しています。それに今はとても健康なのですよ。」



一方で「障がいを持つ子供たちや、その家族への偏見をなくしたい」と、娘とのやりとりをSNSに投稿し続けるアンドリューさんは、「娘は他の子と変わらない」と明かし、こう述べた。

「障がいを持ち、外見が人と違う娘を見て『なぜ中絶しなかったの？』『この子は何もできないのでしょう？』などと聞いてくる人がいます。SNSには心無い声も多数上がります。でもそんなことを言ってくる人は、娘がどんなに素晴らしいのかを知らないのです。私は娘にチャンスを与えてあげたいと思っています。」



「6歳になったハドリーは『あれは嫌』という自己主張をするようになりました。成長こそゆっくりな娘ですが、私たちに『障がいがあってもいいんだよ。完璧でなくても大丈夫』ということを教えてくれています。ハドリーが私たちのもとに生まれてきたのにはきっと意味があるのです。」

「もし障がいを持つ娘のような子を見かけたら、無視したりせず、声をかけて欲しいのです。そして娘の病気についてもっと多くの人に知ってもらいたいと思います。」