【海外発！Breaking News】世界で約20例、赤い肌に紙吹雪状の白い斑点を持つ23歳女性「自分を受け入れて前向きに！」（スウェーデン）＜動画あり＞

「悲しかった思い出といえば、学校でウォーターパークに行った10歳の時のこと。先生に『他の客があなたと一緒のプールに入るのを嫌がっている』と言われてね。従業員が苦情を受けたようだった。それで私はプールには入れなくなったのよ。」

「ほかには姉妹と海外に旅行した際、素敵なアパートを見つけたことがあってね。アパートを借りようとしたけれど、私のことを見るなり断られてしまったの。」

「私が極力避けていることは、海に泳ぎに行くこと。皮膚の中に砂が入ってしまうし、日焼けにも注意が必要だから…。それに自分の肌を人の目に晒すことはあまり好きではないの。ジロジロ見られるのはやはりつらいのよ…。」



それでもナタリーさんは、年を重ねるごとに自分の肌を受け入れるようになり、自信を持てるようになったという。そして「自分の肌だから、隠す必要なんてない。最高の人生を送れるように、できるだけポジティブでいよう」と気持ちを入れ替えたそうだ。



「人生の転機となったのは、2021年に初めてIWCについてメディアの取材を受け、写真家数人からモデルの依頼を受けたこと」と語るナタリーさん。このことをきっかけに多くの人から「あなたにインスパイアされた」といった励ましの言葉が寄せられ、SNSにありのままの姿を投稿するようになったという。



ナタリーさんは「SNSには『そんな姿を晒すなんて無礼で忌々しい！』というコメントもあるわ」と明かすも、「私が一番嬉しいのは、魚鱗癬の子を持つ親から質問を受けたり、メッセージをもらうことなの。『同じ病気のあなたが普通の人生を歩み、友達もいて、幸せにしているのを見るととても嬉しくなる』と言ってくれるのよ」と前向きで、こうも語っている。

「私が自身の症状をシェアすることで、同じような病気で苦しむ人たちを励ますことができたら嬉しく思う。外見で差別されたり、無視されたり、いじめを受けることに慣れるべきではないわ。人と違うこと、特別でユニークなことは素晴らしいことだから…。自分を受け入れ、誇りを持つことこそ大切だと思うの！」

「それに私には、支えてくれる家族や友人がいてくれるの。私はとてもラッキーだと思うし、彼らには心から感謝しているわ！」



そんなナタリーさんには、「とても美しい人だと思う」「あなたから勇気をもらった」「自分の悩みが小さなことに思えてきたよ」「治療法が見つかるといいね」「幸せになって欲しい」「痛みは相当なものだろう。前向きさを忘れず、決して諦めないで！」といったコメントが寄せられている。