厚労省難病事業、患者の協力拡大 議論に参加、生の声を反映
共同通信 / 2023年8月20日 21時2分
難病などの治療が難しく患者数が少ない「難治性疾患」の厚生労働省研究事業で、2023年度に設けた94の研究班のうち8班が、患者や家族を「研究協力者」として登録していることが20日、共同通信の集計で分かった。医師や研究者と同じように議論に参加し、困っていることや研究してほしいテーマなど、当事者の声を伝える役割を担う。22年度の7班から増え、今後も徐々に広がると予想される。
病気の原因や治療法を探る研究に、患者らの意見を反映する取り組みは「研究への患者・市民参画」と呼ばれ、厚労省も推進している。事業の研究協力者として登録されれば、議論での発言の重みが増し、より実態に沿った治療法や施策づくりにつながると期待される。
厚労省が進める難治性疾患の政策研究事業では、病気ごとに研究班を設け、診療指針の作成や診療体制の整備、情報発信などに取り組む。
「難病情報センター」のホームページで公開されている23年度の各班の名簿を調べたところ8班で、患者会代表ら当事者や家族を研究協力者としていた。
外部リンク
この記事に関連するニュース
-
【LIFE TUNING DAYS×GoodTeおなかの弱い方向けヨガイベント】「心と体を整えるおなかリラックスヨガ」を8月18日(日)に開催
PR TIMES / 2024年7月19日 10時30分
-
先天代謝異常症の医師向け相談窓口を開設
PR TIMES / 2024年7月13日 13時40分
-
アッヴィ、ベネトクラクスについて、再発又は難治性のマントル細胞リンパ腫(MCL)に対する適応追加承認申請
共同通信PRワイヤー / 2024年7月12日 14時0分
-
東京医科歯科大学とのジョイントリサーチ講座を設置
PR TIMES / 2024年7月9日 17時15分
-
医薬品の販売規制案にドラッグストア反発の事情 市販薬のオーバードーズ問題に有効な規制とは
東洋経済オンライン / 2024年7月2日 12時0分
ランキング
-
1クラスに2~3人……“水が飲めない”子ども増加ナゼ? 「味がしないから苦手」「スポーツドリンクで」 水嫌いへの対応は
日テレNEWS NNN / 2024年7月19日 10時45分
-
2ユニクロでブラジャーなど大量万引き 1200万円超す被害 ベトナム国籍の女3人を逮捕・送検
ABCニュース / 2024年7月19日 19時2分
-
3気に入らないと机叩いて怒ったり、激高すること日常茶飯事…元県民局長、兵庫知事の素行を陳述書に残す
産経ニュース / 2024年7月19日 15時8分
-
4防衛相、海自元隊員逮捕は「昨晩知った」 与野党から批判の声
毎日新聞 / 2024年7月19日 18時0分
-
5【独自】「死のうと思ってガス栓開けた」部屋にいた中国籍の男が説明 埼玉・川口市マンション爆発 埼玉県警
日テレNEWS NNN / 2024年7月19日 11時2分
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/point-loading.png)
エラーが発生しました
ページを再読み込みして
ください
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)