星野真里「知ってもらおうという小さな一歩」難病の先天性ミオパチー公表長女のインスタも開設

星野真里（2018年撮影）

星野真里（43）が15日、インスタグラムを更新。元TBSアナウンサーで同社総務局CSR推進部CSRプロモーター高野貴裕氏（44）との間に15年7月に生まれた長女が、難病の「先天性ミオパチー」であると公表した。そして、23年に社会福祉士の資格を取得したことも明らかにした。

星野は同日、娘ふうかさん（9）のインスタグラム「FUKA　ふうか」も開設した。

「はじめまして　ふうかとゆかいな仲間たちです　これはわたしたちのささやかな日々のきろくです　わたしたちのことを知ってもらおうという　この小さな一歩が　だれかの一歩をそっと後押しできますように　どうぞよろしくお願いします」と開設の趣旨をつづった。

その上で「それでは　まずはふうかさんよりじこしょうかいをお願いします！」とつづり、娘による自己紹介を掲載した。

「－ふうか－たかのふうか9才です。先生が私は先天性ミオパチーで1番元気だよと言ってました」

星野は、補足として「『自分の何を知ってもらいたいか考えて書いてね』とお願いして出てきたこの自己紹介文。先日、診察をしていただいた在宅診療の先生から、今まで診させてもらった先天性ミオパチーセントラルコア（ふうかの疾患名です）の患者さんの中で一番元気だ、と言ってもらえたことが嬉しかったようです」と説明。「元気って嬉しいこと、ですよね。素敵なことにまた気づかせてもらいました」とつづった。

インスタグラムのプロフィルには「たかのふうか　9歳　先天性ミオパチー車椅子ユーザー　今日も元気に生きてます！」と記載。「たっか（ときどき執筆者）」「まり（いつもの執筆者）」とし、自らが主に執筆し、高野氏も手伝う形で運営していくと説明した。