星野真里、難病と闘う９歳長女の言葉に「そのメンタルの強さ、見習わなくては！」

星野真里（2018年撮影）

9歳長女が難病「先天性ミオパチー」であると公表した女優の星野真里（43）が18日、病気と向き合う愛娘の言葉を紹介し、「そのメンタルの強さ、見習わなくては！」と思いをつづった。

星野は、自身が開設した長女「ふうか」さんのインスタグラムを更新。娘の症状について「ふうかは手足にとても汗をかきます。これも先天性ミオパチーの特性の一つだと先生からうかがっています。ただーし！！これがただの汗っかきというレベルではありません　足裏からしたたり落ちる、と表現できるくらいです。汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、」と説明した。

「たかが汗、されど汗。症状にともなう苦痛の感じ方は人それぞれなので、自分の感覚や見た目で判断しないように、どうしてほしいのかをきちんと聞くように心がけています」と、親としての向き合い方を記した。

ふうかさんはそうした症状によって手に発疹が出たことで、友人から「ふうかちゃん気持ち悪い」と言われたこともあるという。それでも「気持ち悪いよね～」と笑い飛ばしたり、「気持ち悪いって言った人が気持ち悪いんだ～」と言い返しているという愛娘の言葉を記し、星野は「つっ、つよい。そのメンタルの強さ、見習わなくては！」。

そう思いをつづるとともに、「ちなみに『気持ち悪い』と言った子とは、今は親友です」と補足した。

また、「先天性ミオパチー」という疾患について「色んな種類があり、症状や程度は本当に人それぞれです。風邪をひいた、といってもみんな状態が違うのと同じです」と説明し、理解を求めた。