「心細い人もつながれる」患者や家族の体験を共有 5月23日は「難病の日」 那覇市の会場とオンラインで同時開催 申し込み5月13日正午まで
沖縄タイムス+プラス / 2024年5月9日 18時40分
沖縄県難病相談支援センター「アンビシャス」(那覇市)は5月23日の「難病の日」に患者や家族、支援者が体験を共有し合うイベントを開く。那覇市の県総合福祉センター401研修室とオンラインの「Zoom(ズーム)」の同時開催で、午後2時から。集まった意見を基に困った時に役立つリーフレット「難病のしおり」作成を目指す。
国の指定難病は341疾患あり、県内の患者は今年3月末現在で1万2359人いる。
アンビシャスは「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」に合わせて、3月2日にイベントを開催。100人以上が参加した。相談員で看護師の滝美佳さんは「イベントで芽吹いた出会いを大切に、より成長させていきたい」と説明する。
膠原(こうげん)病やパーキンソン病など13団体の患者会があるが、患者会がない疾患も数多くある。滝さんは「一人で心細い人もつながれるイベントになれば」と呼びかけた。
申し込みは13日正午まで、フォーム(https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScDSp5M8KlXPBuJgqx56QxdyKFYU7KtK8jDogHClDQQKcjaA/viewform?usp=sendform)から。問い合わせはアンビシャス、電話098(951)0567(平日午前10時~午後4時)。(社会部・吉田伸)
外部リンク
この記事に関連するニュース
-
メディカルノートと九州医療センター、地域における情報発信に関するお取り組みの一環として地域医療特集サイトを公開
PR TIMES / 2024年7月25日 18時15分
-
【LIFE TUNING DAYS×GoodTeおなかの弱い方向けヨガイベント】「心と体を整えるおなかリラックスヨガ」を8月18日(日)に開催
PR TIMES / 2024年7月19日 10時30分
-
先天代謝異常症の医師向け相談窓口を開設
PR TIMES / 2024年7月13日 13時40分
-
バイオジェン、第三回「想いでつながる私の多発性硬化症俳句コンテスト」98句の中から、特選4作品・秀逸6作品・佳作20作品を多発性硬化症サポートナビにて公開
@Press / 2024年7月8日 11時0分
-
間質性肺炎患者会「一期一会」新会長就任-「肺の日記念フォーラム」での講演のお知らせ-
PR TIMES / 2024年7月1日 17時15分
ランキング
-
1秋田県で1時間に約120mmの猛烈な雨 記録的短時間大雨情報
ウェザーニュース / 2024年7月25日 21時58分
-
2「置き配」など利用で最大5円のポイント還元 Amazonジャパンや宅配大手3社も参加 今年10月から実施 物流業界の人手不足解消で政府が新たな支援策
TBS NEWS DIG Powered by JNN / 2024年7月25日 19時9分
-
3記録的大雨、各地で浸水被害=住民「眠れそうにない」―山形県酒田市など
時事通信 / 2024年7月25日 21時16分
-
4当時小学生の2人に賠償命令 学校のグラウンドで女性にぶつかる
毎日新聞 / 2024年7月25日 17時0分
-
5奈良公園の鹿〝虐待動画〟拡散の裏で「日本人説」が浮上
東スポWEB / 2024年7月25日 6時1分
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
![](/pc/img/mission/point-loading.png)
エラーが発生しました
ページを再読み込みして
ください
![](/pc/img/mission/mission_close_icon.png)