NPO法人親子の未来を支える会が、患者家族ネットワーク構築についての意見交換会を開催

「親子の未来を支える会」は、生まれつきの病気や障がいに向き合う人たちの心的・社会的サポートを行うために結成されたNPO法人です。

2018年3月25日（日）＠シャロームみなみ風にて、NPO法人親子の未来を支える会が平成29年度活動報告に併せて、ピアサポーター・ピアコネクター意見交換会を開催します。ワークショップを通して、病気や障がいのある本人や家族同士が支え合うピアサポートのネットワーク構築、患者家族ネットワーク構築を探っていきます。



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NPO法人親子の未来を支える会（所在地：千葉市中央区中央2-5-1千葉中央ツインビル2号館7階　代表：林伸彦　団体HP：http://www.fab-support.org　以下、当法人）は、2018年3月25日（日）＠シャロームみなみ風にて、平成29年度活動報告並びにピアサポーター・ピアコネクター意見交換会を開催致します。

代表林より「イギリスのマタニティケア・胎児医療の実際」や、ゲストスピーカーによる「他団体のピアサポートの仕組み」の共有後、昨年当法人がリリースした、病気や障がいをキーワードにつながるマッチングサイト「ゆりかご」の改変案のアイデアを、ワークショップにて出し合っていただきます。ワークショップを通じて「ゆりかご」をブラッシュアップさせることはもちろん、これから患者家族会などネットワークを構築していこうとされている方のヒントになればと考えております。

「イギリスのマタニティケア・胎児医療の実際」では、現在イギリスで胎児医療の研修をしている林と、イギリスの病院で働いていた助産師さんを交え、日本とイギリスの違いについてをプレゼン致します。

・妊娠したとき、まずどこへ行くのか？
・なぜ胎児検診が無料で受けられるのか？
・妊娠初期、中期になぜリスク評価を行うのか？
・胎児に病気が見つかった場合どうするのか？
・なぜ分娩費用は無料なのか？
・産後翌日になぜ退院するのか、産後のケア制度は？
・10年後に目指す社会をどのように政府が提言しているのか？

といった内容になります。

※病気や障がいをキーワードにつながるマッチングサイト「ゆりかご」
病気や障がいと共に生きる子どもの将来について、同様の病気や障がいがある本人や家族、医療者に無料で相談できるオンラインサービスです。当法人が2017年にリリース致しました。
妊娠中から利用可能で、匿名での相談も可能です。これまで、出生前診断のことや胎児の病気が分かった方からの相談に、医師や助産師、患者家族会、障がいがある本人が答えてきています。


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【イベント概要】
「NPO法人親子の未来を支える会平成29年度活動報告/ピアサポーター・ピアコネクター意見交換会」
【日時】
平成30年3月25日（日）13時～16時
【会場】
シャロームみなみ風（東京メトロ東西線「早稲田駅」1番出口より徒歩7分）
〒162-0851 東京都新宿区弁天町32-6　
（https://goo.gl/maps/UvSSdVtXZEy）
【参加費】無料
【タイムテーブル】
12:30-13:00 受付
13:00-13:20 NPO法人親子の未来を支える会平成29年度活動報告
13:20-14:00 イギリスのマタニティケア・胎児医療の実際
14:10-14-20 「ゆりかご」システムの目的・課題
14:20-15:00 様々な患者家族ネットワークの紹介
15:00-15:40 「ゆりかご」改変案（ワークショップ）
15:40-16:00 自由交流会

【NPO法人親子の未来を支える会】
生まれつきの病気や障がいに向き合う人たちの心的・社会的サポートを行うために結成された、患者家族・医師・看護師・エンジニアらのチームです。「病名が障がいにならない社会」を目指して、だれもが障がいのことをよく知り、サポートが必要な方に適切なサポートが行き渡るような社会を目指しています。
オンラインピアサポートサービス以外にも、胎児医療の普及活動、病気や障がいに関わる家族への支援（就学支援等）、病気に関するお金の相談（ライフプランニング）などを行います。
◆団体HP：http://www.fab-support.org

【代表略歴】

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林 伸彦（はやし のぶひこ）
2007年 東京大学理学部卒
2011年 千葉大学医学部卒
2011年-2015年　千葉県内中核病院に勤務
2015年　NPO法人親子の未来を支える会設立
2016年～現在　英国キングスカレッジ病院胎児科勤務

東京大学で分子生物学・発生学を学んだ後、千葉大学医学部へ編入、産婦人科医になる。
生まれる前に治療しうる病気がある一方で、胎児診断（出生前診断）を進めると、それ自体が病気や障がいを排除しうるという矛盾にぶつかる。国内では出生前診断自体の是非が問われているが、問題の本質は、障がいや子育て全般への社会的理解・サポートが充実していないことが原因ではないかと考えるようになる。胎児健診・胎児治療・障がい児のインクルーシブ教育が普及している英国にて、福祉制度を学びつつ胎児医療の研修中。

【参加申込/お問合せ】
NPO法人親子の未来を支える会
担当：佐野、北森
電話：[phone]
mail：[e-mail]

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