病気をもつ方々が生きやすい社会の実現に向けて「周囲の理解」に関するアンケートを開始

腎臓病や糖尿病をもつ方が、仕事や学業などの社会生活を送る上で欠かせない「周囲の理解」についての実態調査を実施します。



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一般社団法人ピーペック（東京都世田谷区・代表理事 宿野部武志）が運営する、腎臓病に関わるすべての方の幸せのためのウェブサービス「じんラボ」の10周年企画「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」では、2023年4月よりおよそ1～2ヵ月に1回程度のペースで定期的にウェブアンケートを活用した調査を行っています。
調査結果は、慢性腎臓病（CKD：Chronic Kidney Disease、以下CKD）をもつ方の自己管理のしくみ「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」づくりなどに積極的に活かします。また、当プロジェクトのウェブサイトで調査結果を公表し、CKDに関わるすべての方への情報提供も目的としています。
15回目の調査は、腎臓病・糖尿病の当事者とそのご家族の方などの、社会生活を送る中で周囲の理解を得ることについての実態調査を目的に、2024年11月1日よりウェブアンケートを実施します。
【URL】https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/wk_survey.html
プロジェクトの背景
■新たな国民病、慢性腎臓病（CKD）と向き合うために
腎臓は大量の血液をろ過したり、尿を作ることで老廃物を排泄し、体内のバランスを調整する大切な臓器です。慢性腎臓病（CKD）とは、腎臓の機能が徐々に低下していく、さまざまな腎臓病の総称です。CKDは2002年に国際的に定義された概念で、世界的に普及・啓発されています。
日本では成人の5人に1人がCKDと推算され新たな国民病とも言われていますが、ほとんど自覚症状がないために放置してしまったり、受診を中断してしまう方が多い現状にあります。
CKDが進行すると末期腎不全となり、透析や腎臓移植が必要になります。さらに進行に伴い心筋梗塞や心不全および脳卒中などの心血管疾患になりやすくなることが分かっており、早期発見・早期治療の大切さが積極的に周知されています。

■「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」について
「じんラボ」の10周年企画「with Kidneyプロジェクト」は、CKDの当事者をはじめとしてライフサイエンス企業や医療者などの腎臓病に関わる方々が協働し、腎臓病とのつきあい方のしくみづくりのために立ち上げたプロジェクトです。CKDの早期発見・早期治療の大切さはもちろんのこと、自己管理および治療の継続が進行抑制・重症化予防につながる点に着目し、療養生活に寄り添った提案を行います。
URL｜https://www.jinlab.jp/withkidney/aboutwk.html

■「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」について
医療のデジタル化が進み、エンドユーザーに向けた健康管理アプリなどが一般化する中においても、高齢の方などが自己管理に取り組むにはハードルが高い状況にあります。
当プロジェクトが提案する「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」は、CKDの治療と生活に関わる資料や情報をすべてマネージメントするための、カスタマイズして長期にわたって使える管理のしくみです。
指導のプリントなど医療機関から渡される資料は未だに紙が多く、それらを入力などの手間なくまとめておける敷居が低い方法、紙媒体を一箇所にまとめる「1冊のファイルでの資料整理から簡単に始めるCKDの管理」が、発想の原点です。
URL｜https://www.jinlab.jp/withkidney/sheets/
アンケートの基本情報
■第15回「腎臓病や糖尿病に対する周囲の理解　実態調査」概要

調査期間｜2024年11月1日（金）12時00分　～　2025年1月9日（木）23時59分
調査対象｜腎臓病・透析をしている方、糖尿病（アルブミン尿やeGFR値が気になる）の方、腎臓移植経験者／腎臓病・透析、糖尿病に関わる当事者のご家族の方
調査方法｜ウェブアンケート
所要時間｜10～15分
調査機関｜一般社団法人ピーペック
URL｜https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/wk_survey.html

[画像2: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/134013/16/134013-16-d21d8eb6a9c75d8ac6924fb2ab49c91a-1400x788.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]


■今回の調査の目的
2024年の3～4月に実施した仕事や学業などの社会生活、仕事や学業の治療との両立に関する実態調査（https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/survey10_202403.html）では、多くの方が悩みや困難を抱えつつも相談相手がおらず、つらい状態に置かれていることがわかりました。
具体的な困りごとについては、体調・病状などに関して周囲の理解を得られない、その上での人付き合いの難しさなどが多く寄せられ、周囲の理解や支援、協力を得ることは、病気をもって社会生活を送る上で非常に重要なテーマだと再確認できる調査結果となりました。
そこで、腎臓病の当事者、糖尿病性腎症を発症する可能性がある方、そのご家族の方などが周囲の理解を得られているか、理解を得るためにやっていること、病気を伝えたことによる周囲の反応などの実態を調査し、病気をもつ方が生きやすい社会の実現に向けた情報発信に役立てます。

■これまでの調査
[画像3: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/134013/16/134013-16-287c453c51dfdd8e84838838d1a0b99e-1700x1600.jpg?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]


現在、第14回調査「腎臓病や糖尿病の方へのインフォームド・コンセントについて」も実施中です。
URL｜https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/wk_survey14.html
これまでの調査結果は、一部当プロジェクトのウェブサイトでご覧いただけます。
URL｜https://www.jinlab.jp/withkidney/survey/
サービス概要
■じんラボについて
2013年4月にオープンした、腎臓病に関わるすべての方の幸せのためのウェブサービス。病気をよく知り（自覚）、病気と向き合い（自立）、自分が抱える悩みや問題をしっかりと直視するために、共感し互いに支え合う仲間とともに体も心もより豊かに過ごすための情報を発信しています。
URL｜https://www.jinlab.jp/

【じんラボ所長　宿野部武志からのメッセージ】
私は3歳のとき腎臓病に罹りました。そして18歳から現在まで37年以上透析をしています。私は腎臓病の辛さ、苦しさを知っています。だからこそ私は一人でも多くの腎臓病患者を救いたい! と心から本気で思っています。腎臓病で悩み苦しむ方を一人でも減らしたいと。
自身の体験と想いから生まれたのが「じんラボ」です。
腎臓がちょっと気がかりの方、検査で指摘を受けられた方など多くの方にとって、悩みや辛さを減らす一助になれば本当に嬉しいです。

■法人概要
法人名｜一般社団法人ピーペック
所在地｜〒157-0062 東京都世田谷区南烏山 6-33-1 サンライズプラザ 501
代表理事｜宿野部武志
設立｜2019年1月
事業内容｜メディア運営事業、イベント企画運営事業、団体運営支援事業、当事者のこえ活用事業、就労支援/継続支援事業、政策提言/調査研究事業など
ウェブサイト｜https://ppecc.jp/company/

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