星野真里 娘の難病公表 「先天性ミオパチー」とは

星野真里

　女優の星野真里（43）が15日、自身のSNSを通じ、9歳の娘が国の指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した。

　TBS局員で元アナウンサーの夫・高野貴裕さん（44）を含めた家族3人の写真を掲載。「娘は現在小学3年生。障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」とつづった。

　社会福祉士の資格を取得したことも明かし、娘のインスタグラムを始めたことも報告。「まずは私たちのことを知っていただきたい。家族のはじめの一歩です」と力を込めた。

　▽先天性ミオパチー　生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から、筋力が弱い、体が柔らかい、発達の遅れなどの筋力低下が認められる。国内には1000～3000人の患者がいると推定。原因は全て判明しておらず、根治的な治療はない。昨年7月に「ハンチバック」で芥川賞を受賞した作家の市川沙央さんと同じ病。