星野真里 難病の娘は「汗っかきというレベルではありません」友達からの言葉の返しに「見習わなくては!」
スポニチアネックス / 2024年9月18日 8時48分
女優の星野真里(43)が18日、9歳の長女のインスタグラムを更新。国の指定難病「先天性ミオパチー」について、症状を伝えた。
星野は15日、「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と公表し、娘のためのアカウントを開設。夫とともに社会福祉士の資格を取得し、病気についての情報を発信していくとしていた。
そしてこの日、夫の手と娘の手を重ねた写真をアップすると「今もこの小さな手を握りしめられることがこんなにも幸せだと感じられるなんて。それは、この時間が長く続かないかもしれないと打ちのめされた過去の日々のおかげです」と投稿。
「ふうかは手足にとても汗をかきます。これも先天性ミオパチーの特性の一つだと先生からうかがっています。ただーし!!これがただの汗っかきというレベルではありません 足裏からしたたり落ちる、と表現できるくらいです」と症状を明かした。「汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、」という。
これについて娘のコメントも紹介。ふうかさんは「手にボツボツができて『ふうかちゃん気持ち悪い』といわれたことがあります 私は『気持ち悪いよね~』とわらってかえしました。幼稚園でも言われてそのときは『気持ち悪いって言った人が気持ち悪いんだ~』と、はやりじゃないけどなんかやなことを言われたとき言ってました」と振り返った。
星野は「つっ、つよい。そのメンタルの強さ、見習わなくては!」と娘の芯の強さに感嘆し「ちなみに『気持ち悪い』と言った子とは、今は親友です」と明かした。
そして「先天性ミオパチーという疾患を多くの方に知っていただき、嬉しいです。ただ、先天性ミオパチーにも色んな種類があり、症状や程度は本当に人それぞれです。風邪をひいた、といってもみんな状態が違うのと同じです なので、そのたったひとつの、ひとりの日常だと思い、お付き合いください」と呼びかけた。
外部リンク
この記事に関連するニュース
-
星野真里、難病と闘う9歳長女の言葉に「そのメンタルの強さ、見習わなくては!」
日刊スポーツ / 2024年9月18日 11時9分
-
星野真里、9歳娘の“メンタルの強さ”に感心「見習わなくては!」 難病「先天性ミオパチー」症状も明かす
ORICON NEWS / 2024年9月18日 9時4分
-
【俳優・星野真里さんの長女】 難病「先天性ミオパチー」ふうかさん "自己紹介" 夫・髙野貴裕氏が共に「社会福祉士」に
TBS NEWS DIG Powered by JNN / 2024年9月17日 17時53分
-
星野真里、娘の難病公表後インスタ初更新で感謝「一輪ずつの花を贈られているような気持ち」 娘のインスタはフォロワー3万超
ねとらぼ / 2024年9月17日 12時50分
-
星野真里さん 小3長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 社会福祉士の資格取得も報告 「まずは私たちのことを知っていただきたい」
TBS NEWS DIG Powered by JNN / 2024年9月15日 16時22分
ランキング
-
1滝川クリステルはホムパの常連!「女性が嫌いなコメンテーター」アンミカの"進次郎評価"にドン引き
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年9月18日 9時26分
-
2「実はお嬢様」告白の人気芸人、衝撃の金持ちエピソード 父の仕事明かし「バブル前で凄く良かったみたい」
スポニチアネックス / 2024年9月17日 14時27分
-
3小泉今日子、中森明菜、林寛子「中止で騒然」「早慶で争奪戦」「7000人が殺到」…スーパーアイドルたちの“学園祭事件簿”を振り返る
NEWSポストセブン / 2024年9月18日 7時15分
-
4エミー賞18冠 真田広之の「素顔と私生活」 葉月里緒奈との衝撃不倫、元妻・手塚理美とは関係良好
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年9月18日 10時52分
-
5最終回【西園寺さんは家事をしない】ラストの意味深セリフに騒然「なんて言った!?」「続編あるんか」
スポーツ報知 / 2024年9月17日 23時20分
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
エラーが発生しました
ページを再読み込みして
ください