【星野真里】 「私のママはこわくて やさしいです」 難病「先天性ミオパチー」 娘・ふうかさんがインスタ更新

TBS NEWS DIG

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」であることを公表した、ふうかさんが自身のインスタグラムを更新し、「２人目の仲間」を紹介しました。

17日に更新された、ふうかさんのインスタグラムは「連日たくさんの温かいコメントありがとうございます」とした上で、「２人目のなかま、わたくしのじこしょうかいをさせていただきます！」と星野真里さんの「自己紹介」が投稿されています。
 

ーまりー
はじめまして　たかのまりです
ふうかと出会って9年、毎日たくさんのことを学んでいます

まだまだ頼りない親ですが、我が子のために何かできないかと考え、社会福祉士の資格を取りました　応援、ご協力いただいた皆様ありがとうございました！

試験のために詰め込んだ知識がどんどん薄れてゆくことに不安を感じておりますが、これからも学び続け、少しでもお役に立てる活動ができたらと思っています

長所はまじめなところ　短所は忘れっぽくすぐに怒るところ

娘に成長を見せられるように、これからもがんばります
どうぞよろしくお願いします！
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その後、親子のやりとりが続きます。
（以下、ふうかさんのインスタグラムより）
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ではではふうかさん
ふうかさんにとってまりさんはどんな人ですか？

ーふうかー
私のママはこわくて　やさしいです
おこると話をきいてくれません　そんなときは気まずいです

気まずいから、私も何も話しません
ママがゆるしてくれるまでしょんぼりしています

(いつかきょうだいゲンカのような口ゲンカをしてみたいです)

優しいときは、洋服を買ってくれたり、ゲームを一緒にしたり、ぎゅーっとだきしめてくれます

そんなママが大好き

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フォロワーからは
「私も同じ先天性ミオパチーです　同じ仲間がいるようで嬉しいです　一緒に闘っていきましょう　ご家族の笑顔と健康をお祈りしています」「ふうかちゃんの発信のおかげで、ミオパチーのことみんなに知ってもらえるから、うれしいです。これからも応援します」などのコメントが寄せられました。

厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。

【担当：芸能情報ステーション】