【星野真里】長女・ふうかさん 「ばぁばの家にて、こねりあめをこねこねしています」 曽祖母との思い出も 「こっそりコーラを買ってくれました」 難病「先天性ミオパチー」

TBS NEWS DIG

俳優の星野真里さんが９月２９日、難病の「先天性ミオパチー」である、長女・ふうかさんのインスタグラムを更新し、ふうかさんと、家族・親族との触れ合いや思い出について綴りました。

星野真里さんは「ばぁばの家にて、こねりあめをこねこねしています」と、ふうかさんが、赤い「水あめ」を練る動画をアップ。

続けて「こちらはわたしの妹が群馬のお土産として持ってきてくれたものです　なぜにねり飴？？という疑問は置いといて、いとこたちと初めてのこねこねを楽しみました」と、綴りました。

そして「『空気を入れながらこねると白っぽくなるんだよ』『おおばばは得意だったみたいだよ』『紙芝居を見ながらみんなで食べていたんだってよ』」「ばぁばから聞くおおばばの思い出話にほっこり」と、綴りました。

星野真里さんは「おおばば(わたしにとっては祖母)の話がふうかさんとできることが嬉しいです」「短い時間ではありましたが、一緒に『いた』からできることです「もう会えなくなっても、無くなることのない過去」「生きていてくれた祖母にあらためて感謝です」と、その思いを綴りました。

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星野真里さん：「ふうかさん、おおばばとの思い出、教えてください」

ふうかさん：「ママとパパがいない時おおばばがばぁばんちの家の近くの自動販売機でこっそりコーラを買ってくれました」
「内緒だよって言ったけどママとパパが帰ってきた瞬間おおばばがコーラ買ってくれたとすぐさま言いました」
「その後おおばばがママとパパに少し怒られてました」

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最後に、星野真里さんは「ふふっふふふっ」と、綴ると、ふうかさんが「こねりあめ」を楽しんでいる写真をアップしています。

厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。

【担当：芸能情報ステーション】