【星野真里】長女・ふうかさん 「筋力が弱い彼女は500mlのペットボトルを持つのも一苦労」 ＳＮＳで明かす 「本人がチャレンジしたいと思ったら我が家はとりあえず全力でサポート」 【先天性ミオパチー】

TBS NEWS DIG

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、ふうかさんのインスタグラムが更新され、ふうかさんの「食事」や、ふうかさんの「チャレンジ」などについて現況が綴られました。

今回は、ふうかさんの父親であり星野真里さんの夫・髙野貴裕さんが更新し「さて、今回は・・・ふうか『手羽中の甘辛焼き』を作るです」と、ふうかさんが料理をしている動画をアップ。

続けて「東北育ちの私のレシピは、少し味が濃いめかな」「味が濃いと、ふうかも結構食してくれる傾向があります」「何より体重を増やしたいのでとりあえず量を食べて欲しいパパとしては、塩分過多よりも、口に運んでもらうことを優先しがちです」と、綴りました。
 

そして「圧倒的に筋力が弱い彼女は500mlのペットボトルを持つのも一苦労です」「トングを使って手羽中の一本、袋から取り出すのも苦労していますが、一生懸命がんばってます」と、記しました。

髙野さんは「やる気と、意欲を第一優先！」「本人がチャレンジしたいと思ったら我が家はとりあえず全力でサポートし、経験させてあげるスタンスでいます」と、投稿。

続けて「スペシャルニーズの『経験値格差』って本当に多いんです」「周囲の方のお話を聞くと、少しの介助・支援があれば経験できることができずに終わっている人って沢山いるんです」「もちろん、寄り添う体制も限界がありますが、できることがあれば支えてあげたいのは親御心」「共生社会ってこういった支援の手を差し伸べることが、自然にできる世の中のことなんだろうなぁ」と、その思いを明かしています。

★髙野さん（パパ）
「さて、ふうかさん　パパの料理の中で1番好きなものはなんですか？」

◆ふうかさん
「焼きそばです。パパの焼きそばは味が濃くてマヨネーズをかけたら味変するし、それと一緒に飲むこどもビールは最高です！」

★髙野さん（パパ）
「何か作って欲しいものはありますか？」

◆ふうかさん
「いつかビーフシチューを作って欲しいです」

★髙野さんは「あるとき言われました、パパが料理がするときはいつも同じメニューが出てきます・・・」「レパートリーが少ないらしいです。」「そっか・・・もっと精進しますね。これからも美味しいもの作るのでいっぱい食べてください」と、綴っています。

厚生労働省の公式サイトによると「先天性ミオパチーは、骨格筋の先天的な構造異常により、新生児期ないし乳児期から筋力、筋緊張低下を示し、また筋症状以外にも呼吸障害、心合併症、関節拘縮、側弯、発育・発達の遅れ等を認める疾患群である。経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる」と、記されています。

【担当：芸能情報ステーション】