「FTISLAND」イ・ホンギ、「おできだと思ったら化膿性汗腺炎だった」…認識改善キャンペーンに賛同
Wow!Korea / 2023年12月18日 17時17分
Youtubeのチャンネル名を「ホンギジョンギ」とつけるほど、生涯おできで苦しんでいた歌手イ・ホンギ(FTISLAND)が、自身が苦しむ病気が「化膿性汗腺炎」だという事実を知った後、もどかしい部分が解消できてしっかり管理できるという希望も生まれたとして、同じ病気に苦しんでいる患者たちに希望のメッセージを伝えた。
イ・ホンギが苦しんでいる疾患は、希少慢性炎症性皮膚疾患である「化膿性韓腺炎」だ。主にお尻や鼠径部、脇の下などの皮膚が触れる部位に痛みを伴う炎症性結節、悪臭が出る膿瘍、瘻管などの病変が繰り返し現れる非常に痛みを伴う疾患だ。このような症状によって、患者は社会的烙印と孤立、憂鬱、不安などを経験し、これは患者の生活の質低下にも大きな影響を与える。韓国に約1万人の患者がいると推定される。
特に疾患認知度が低く、患者の羞恥心などによって診断すら受けられないまま放置されやすく、ニキビや毛囊感染など他の皮膚疾患に誤診されることも多い。
ホンギは18日、韓国ノバルティスが疾患認識改善のために運営するYouTube「化膿性汗腺炎に光を当てる(Shine a light on HS)」に出演し、疾患認知の低さによる診断遅延、患者が経験する身体的・ 情緒的苦情など、これまでの経験談を紹介した。
特にホンギは、動画で長い間「おでき」と思って過ごし、症状がひどくなるたびに外科で手術だけ受けてきた自身の疾患が、実は「化膿性汗腺炎」だったことを最近はっきりと知ることになったと明らかにした。自分とよく似た症状の患者にも、もっと遅くなる前に勇気をだして皮膚科で診断を受けるように勧めた。また、いくらつらい状況であっても、今歩いているトンネルの先に光が見えるように希望があるのだからあきらめてはいけないという応援のメッセージも伝えた。
ホンギは「放送で『おでき』のために経験した痛みを何度も話し、YouTubeチャンネル名も「ホンギジョンギ」と言うほどに今では症状を明らかにするのが楽になったが、実はこの話をするまでに長い時間がかかった」とし、「化膿性汗腺炎」という病名を知ることになってこれまでもやもやしていた多くの部分が解消でき、この病気をよりしっかりと管理することができるという希望も生まれた。私とよく似た症状で苦しむ方がいるなら、ぜひしっかりと診断と治療を受けてほしい」と明らかにした。
韓国ノバルティスのユ・ビョンジェ代表取締役社長は「今回のキャンペーンを通じてより多くの人々が化膿性韓腺炎という疾患について知り、隠れている患者が勇気を持って世の中に出てくるきっかけになることを願う」として「化膿性汗腺炎は認知度が低く、正確な診断すら受けられないまま放置されている患者が多いと聞いている。韓国の化膿性韓線炎患者がより良い環境で治療を受け、生活の質を高めるように持続的な努力を続けていく」と伝えた。
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