息子は歩行困難な難病、4歳直前に初めての一歩 ゴールデングローブ賞俳優「忘れない」涙 当初の誤診も告白
よろず~ニュース / 2024年8月10日 17時20分
![息子は歩行困難な難病、4歳直前に初めての一歩 ゴールデングローブ賞俳優「忘れない」涙 当初の誤診も告白](https://media.image.infoseek.co.jp/isnews/photos/yorozoonews/yorozoonews_15384551_0-small.jpg)
コリン・ファレル
「マイノリティ・リポート」(2002年)、「デアデビル」(2003年)、「フォーン・ブース」(2003年)などに出演し、「イニシェリン島の精霊」(2023年)でゴールデングローブ賞の主演男優賞を受賞したことでも知られる俳優のコリン・ファレルは、息子の最初の一歩に涙したという。コリンの長男ジェイムズ(20)は、日本では指定難病である、発達の遅れを伴う稀な遺伝性疾患であるアンジェルマン症候群を患っており、4歳の誕生日を2週間後に控えた時に、初めて補助なしで歩いたときのことを「決して忘れない」という。
コリンはピープルにこう語っている。「(作業療法士が言った)『ジェイムズが見せたいものがあります』ってね」「歩くことに取り組んでいるのは知っていた。私が立っていると、セラピストがジェイムズから手を放して、彼が歩いてきた。とても深く感動したよ。魔法みたいだった」「彼が私に向かって歩いてきたときの決意の表情が忘れられない。彼は6歩くらい歩いて、僕は涙を流したんだ」
アンジェルマン症候群の子供を持つ家族の多くが、子供が一生歩けないかもしれないと言われていると語るコリンは、「だから、その最初の一歩を見ることができたのは、本当に…。忘れられない。圧倒されるほど美しかった」と続ける。
そんなコリンは、言葉を発しないジェイムズのことを、「人生を通して一生懸命頑張ってきた」と称賛。「繰り返し、繰り返し、バランス、ぎこちない歩行」「初めて自分で食事をするようになったとき、彼の顔は最後にはジャクソン・ポロックのようになっていた。でも、自分で食べるようになったんだ」「僕は毎日、彼を誇りに思っているよ」と語った。
元恋人キム・ボーデネイヴとの間にジェイムズを、女優のアリシア・バックレーダ=クルスとの間に14歳のヘンリーを持つコリンは、ジェイムズが当初は誤診されていたことを明かしている。「彼は座れなかった。ハイハイもしていなかった。1歳半ぐらいだったと思うけど、検査に連れて行ったら、脳性麻痺と診断されたんだ」「よくある誤診だ。特徴の多くが同じだからね」。アンジェルマン症候群とは、重度の精神発達の遅れ、てんかん、失調性運動障害、容易に引き起こされる笑いなどの行動を特徴とする疾患。1万5000人に1人くらいの頻度で発症すると言われている。
コリン・ファレル財団を立ち上げ、アドボカシー、教育、革新的な取り組みを通じて知的障害を持つ若者を支援しているコリンは、「僕はジェイムズの精神と、彼がどのような若者であるか、そして彼の心にある善良さを知った上で、決断を下さなければならない」「僕たちがこの活動をすることで、家族や特別な支援を必要とする若者たちを助けることができると知ったら、彼はこう言うだろう。『パパ、何を言っているの?どうして僕に聞くの?もちろんやるべきだよ』ってね」と説明している。
(BANG Media International/よろず~ニュース)
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